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Analyses & comptes rendus

Desclaux Alice, Msellati Philippe, Sow Khoudia, Les femmes à l’épreuve du VIH dans les pays du Sud. Genre et accès universel à la prise en charge

Paris, ANRS, 2011
Julie Castro
Référence(s) :

Desclaux Alice, Msellati Philippe, Sow Khoudia, Les femmes à l’épreuve du VIH dans les pays du Sud. Genre et accès universel à la prise en charge, Paris, ANRS, 2011

Texte intégral

1Cet ouvrage collectif, dirigé par Alice Desclaux, Philippe Msellati et Khoudia Sow, qui prend place dans la collection « Sciences sociales et sida » de l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les hépatites virales (ANRS), s’inscrit dans le cadre des débats sur la féminisation de l’épidémie et la vulnérabilité des femmes. Depuis 2002, les femmes représentent en effet plus de la moitié des personnes atteintes, et on observe plus particulièrement une surexposition des femmes au VIH en Afrique. La vulnérabilité féminine, théorisée au début des années 1990 en réponse à l’invisibilité des années 1980, est devenue un leitmotiv dans les discours sur le sida. Considérée comme résultat de l’imbrication de facteurs biologiques et de facteurs structurels, sociaux, économiques et culturels, la vulnérabilité a donné lieu à un important corpus d’études. En écho au constat récent de l’Onusida qu’un déficit d’informations précises permettant de « comprendre l’impact particulier du VIH sur les femmes et les filles » afin d’orienter l’action perdurait toutefois, les contributions de l’ouvrage visent à éclairer un aspect de cette question, à savoir « le rôle que jouent les systèmes de soins, en médiatisant les rapports des femmes à l’infection par le VIH et à ses conséquences sociales » (p. xiv).

2Les politiques de lutte contre le sida ont véhiculé des représentations des femmes changeantes et parfois paradoxales : elles furent d’abord largement désignées comme étant à l’origine de la contamination, avant qu’une tendance plaidant pour leur autonomisation et leur empowerment n’émerge, sans toutefois que ne disparaisse la question du pouvoir médical et le degré de soumission des femmes à celui-ci. Au-delà de ces évolutions rhétoriques et des programmes qu’elles inspirèrent, l’Onusida estimait en 2009 que les services de prise en charge du virus demeuraient inadaptés aux réalités et aux besoins spécifiques des femmes. Les contributions réunies dans cet ouvrage visent précisément à éclairer ces lacunes.

3Le système de santé y est abordé comme lieu de changement social, et plus spécifiquement comme lieu de transformation des rapports sociaux de sexe. Il est rappelé que les systèmes de soins des pays du Sud ont connu des transformations majeures au cours des dernières décennies sous le coup des programmes d’ajustement structurel jusqu’aux années 1990 et, ensuite, sous l’influence des extraordinaires moyens qui ont été consacré à la lutte contre le sida au cours des années 2000. Ces moyens, représentant une globalisation des politiques de santé d’ampleur inégalée par le passé, se sont inscrits dans une série d’objectifs dont l’ultime est l’accès universel à la prise en charge. Les défis auxquels les systèmes de santé doivent répondre pour intégrer cette réponse massive et verticale – centrée sur une pathologie – sont considérables.

4Les contributions portent principalement sur des populations vivant en Afrique de l’Ouest et Centrale (francophone), en zone urbaine, appartenant à un éventail large en termes de classe sociale, et vivant « dans la culture dominante des métropoles africaines en matière de santé comme de rapports sociaux de sexe » (p. xvi). Un premier chapitre fait le point sur l’épidémiologie du VIH/sida concernant les femmes des pays du Sud. Cinq parties se succèdent ensuite et regroupent les dix-sept contributions que compte l’ouvrage. La première partie met en lumière un accès aux soins différencié en fonction du sexe. Les modalités différenciées de l’accès et du recours aux soins sont mises en lumière – qu’il s’agisse du dépistage, de l’annonce du diagnostic, ou de la prise en charge au long cours – et la socialisation différenciée autour de l’expérience du traitement est également abordée. C’est à la question du partage de l’information du statut sérologique avec le conjoint que se consacre la seconde partie de l’ouvrage. Les enjeux autour du dévoilement du statut sérologique sont exposés, ainsi que les stratégies d’annonce ou d’évitement de l’annonce. Les contributions éclairent l’influence de la disponibilité des antirétroviraux (ARV) sur le partage de l’information relative au statut sérologique et envisagent la possibilité d’un conseil prénatal orienté vers le couple de façon à accroître l’accès des hommes au dépistage. La troisième partie rend compte d’expériences de femmes engagées dans la prévention de la transmission mère-enfant du VIH, soit lors des interactions des futures mères ou mères avec leurs conjoints, soit dans les rapports qu’elles entretiennent avec l’institution médicale, soit, enfin, en tant que femmes mobilisées collectivement dans le cadre d’une association. La quatrième partie traite de l’expérience de la maternité au temps du VIH/sida, en abordant les arbitrages en matière de procréation en cas d’infection, les types de recours et les modalités de contraception des femmes infectées, ainsi que les expériences des mères d’enfant-s infecté-s. La cinquième et dernière partie questionne l’ambivalence de la visibilité accrue des femmes en rapport avec le VIH/sida en faisant état d’expériences de femmes, affectées ou infectées par le VIH/sida, à la marge des systèmes de soin : un cas autour de la recherche au Sud et un autre autour de mobilisations associatives au Nord sont successivement présentés.

5L’attention portée aux données empiriques permet de mettre en lumière des points aveugles ou méconnus : un moindre accès aux soins des hommes dans certaines situations ; l’influence de l’accès aux ARV sur la révélation du statut sérologique au conjoint ; les effets paradoxaux de l’accès aux ARV sur l’utilisation du préservatif ; l’investissement plus important des pères dans certaines situation de soins de l’enfant séropositif et l’influence de la connaissance du statut sérologique de la mère dans ce processus ; l’évolution des interprétations du risque de transmission à l’enfant dans le cadre d’une grossesse depuis que les ARV sont disponibles ; l’invisibilisation du travail de care effectué par les mères d’enfants infectés ; les logiques électives de révélation du statut sérologique au sein de l’entourage ; la surreprésentation des femmes dans les essais cliniques ; et enfin les ambivalences de la visibilité accrue des femmes vivant avec le VIH. Au fil des contributions se déploie une analyse des modalités selon lesquelles le genre s’articule avec d’autres types de rapports sociaux pour donner forme et sens aux expériences des femmes. L’ouvrage parvient ainsi, de manière très convaincante, à relever le défi qui est posé en introduction : il éclaire en profondeur les multiples facettes de la vulnérabilité des femmes infectées ou affectées autour ou au sein des systèmes de soins.

6Pour autant, certains points posent question. Il s’agit premièrement de l’usage qui est fait de la catégorie de genre. Malgré la précision, dans l’introduction, que les contributions abordent le genre comme « un attribut relationnel ou contextuel » (p. xxviii), le genre mobilisé au fil des contributions est bien souvent un substitut du terme sexe. La notion est employée comme catégorie descriptive davantage que comme catégorie d’analyse. Il convient à ce titre de souligner que la littérature sur le genre est très peu convoquée dans les différentes contributions. Lorsqu’elle l’est, elle repose surtout sur des travaux mettant en avant la permanence de la domination masculine (Bourdieu, 2002) et les différences entre féminin et masculin (Héritier, 1995). Il existe donc un certain décalage entre la définition qui est retenue du genre dans l’introduction et l’usage – descriptif plutôt qu’analytique – qui en est fait dans les contributions qui suivent.

7On pourra ensuite regretter que la ou les disciplines dans lesquelles s’inscrivent les auteurs ne soient pas mentionnées : seule l’affiliation institutionnelle figure dans leur présentation. Ces informations auraient utilement éclairées certaines contributions dont le format se rapproche de celui qui prévaut dans les sciences dites dures. Si les sciences sociales sont mises au travail dans cet ouvrage, c’est dans la perspective du soin et de la prise en charge du VIH/sida. Le sous-titre, « genre et accès universel à la prise en charge », éclaire d’emblée la perspective appliquée dans laquelle s’inscrit l’ouvrage. La « raison sanitaire » (p. xxviii) semble d’ailleurs prendre l’ascendant à double titre. Premièrement du fait des ressorts sur lesquels repose la comparaison entre situations. La comparabilité repose en effet sur un implicite épistémologique qui structure un grand nombre de travaux sur le VIH/sida, selon lequel il existerait un domaine objectivé de réalités autour de la sexualité et du VIH/sida qui permettrait de comparer les déclinaisons dans des contextes différents, et partant, d’élaborer des actions (Adams, Pigg, Rivkin-Fish, 2005). Ce point de vue situé (Harding, 2004) du côté de l’institution biomédicale participe ainsi d’une forme d’objectivation du social à partir des catégories de pensée biomédicales, qui permet la production de connaissances et, ultérieurement, la conception d’actions basées sur les preuves (evidence based policy). Le second point concerne la transformation des rapports sociaux de sexe. Le constat que « les inégalités liées au genre ne relèvent pas seulement du champ de la santé et que la “raison sanitaire” ne suffit pas à changer les rapports sociaux si les rapports de pouvoirs et les logiques culturelles perdurent », repris dans la postface dans le sens d’un appel à « la réduction des inégalités dans les rapports sociaux entre les hommes et les femmes », vient poser la question des objectifs des politiques menées au nom de la lutte contre le sida. Légitimées par la santé et le corps, érigés en valeurs suprêmes à l’époque contemporaine (Agamben, 1998), les politiques de lutte contre le sida s’inscrivent à leur tour dans des agendas plus larges, comme la contribution de Sandrine Musso l’évoque à propos des usages politiques du corps des femmes immigrées en France. Les nombreux travaux historiques sur la place importante réservée à la réforme des rapports sociaux de sexe et aux questions de santé dans les politiques coloniales (Vaughan, 1991 ; Etienne, Leacock, 1980 ; Stoler, 1995) invitent donc, parmi d’autres, à une attention critique vis-à-vis de toute politique se donnant pour objectif – implicite ou explicite – de transformer les rapports sociaux de sexe.

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Bibliographie

ADAMS Vincanne, PIGG Stacy Leigh, RIVKIN-FISH Michele (dir.), Sex in Development: Science, Sexuality, and Morality in Global Perspective, Durham, Duke University Press, 2005.

AGAMBEN Giorgio, Homo sacer. Le pouvoir souverain et la vie nue, Paris, Seuil, 1998.

BOURDIEU Pierre, La Domination masculine, Paris, Seuil, 1998.

ETIENNE Mona, LEACOCK Eleanor (dir.), Women and Colonization : Anthropological Perspectives, Westport, Greenwood Press, 1980.

HARDING Sandra, The Feminist Standpoint Theory Reader : Intellectual and Political Controversies, Londres, Routledge, 2004.

HERITIER Françoise, Masculin/féminin. La pensée de la différence, Paris, Odile Jacob, 1995.

STOLER Ann Laura, Race and the Education of Desire : Foucault’s History of Sexuality and the Colonial Order of Things, Durham, Duke University Press, 1995.

VAUGHAN Megan, Curing Their Ills : Colonial Power and African Illness, Stanford, Stanford University Press, 1991.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Julie Castro, « Desclaux Alice, Msellati Philippe, Sow Khoudia, Les femmes à l’épreuve du VIH dans les pays du Sud. Genre et accès universel à la prise en charge », Genre, sexualité & société [En ligne], 7 | Printemps 2012, mis en ligne le 01 juin 2012, consulté le 18 août 2017. URL : http://gss.revues.org/2281

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