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L’industrie des services sida1 : la construction des « victimes », des « volontaires » et des « experts » [1990]

The “AIDS Service Industry”. The construction of “victims”, “Volunteers” and “Experts” [1990]
Cindy Patton
Traduction de Arnaud Lerch avec la collaboration de Veronica Noseda

Résumés

Cindy Patton s’attache à décrire la façon dont la classification des populations les plus affectées par le sida aux États-Unis au début des années 1980 est élaborée à partir de représentations antérieures à l’épidémie largement empreintes d’homophobie et de racisme. Elle étudie également la manière dont la prévention et le soutien aux malades a pris des formes différenciées selon les publics. Les communautés homosexuelles ont en effet développé un mode d’organisation basé sur l’expertise, emportant ainsi le soutien du public et des agences de santé, quand les populations haïtiennes ont privilégié une approche transversale moins reconnue et, de ce fait, moins soutenue. Elle analyse enfin la façon dont l’engagement bénévole dans la lutte contre le sida, intrinsèquement lié au désengagement de l’État dans le soutien à la santé publique, est structuré en termes de genre, les femmes occupant majoritairement des postes volontaires dédiés au soin d’autrui.

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Texte intégral

  • 1 Nous avons traduit industry par le terme industrie qui, s’il peut sembler paradoxal en français pou (...)

1Bien qu’il soit désormais admis que la science construit notre réalité, nous commençons tout juste à reconnaître qu’elle ne nous permet pas d’échapper à nos propres limites. Ceci est singulièrement manifeste dans le cas des réponses culturelles et politiques apportées à l’épidémie de sida, caractérisées tant par une régression aux notions moyenâgeuses de péché et de maladie que par une confrontation à l’avenir cybernétique des virus latents et de la sexualité technologisée.

  • 2 Cindy Patton renvoie sur ce point au chapitre 3 du livre Inventing Aids dont est extrait ce texte [ (...)

2A l’âge des Lumières, les explications féodales et cléricales de la nature humaine ont été réorganisées par la production de taxinomies scientifiques. De nos jours, l’apparente irrationalité des réponses au sida sert à légitimer la recomposition des catégories modernes de classe, de race et de sexualité. Ainsi, la mobilisation d’un nouveau « savoir sur le sida » et de programmes pédagogiques censés l’organiser et le contrôler ont permis de fonder une nouvelle prétention à l’objectivité, toujours aussi douteuse. Tandis que nous exprimons notre scepticisme quant à la capacité de la bureaucratie scientifique à produire des traitements, des modélisations informatiques ou des vaccins efficaces contre l’épidémie à VIH, les discours semi-savants (à savoir l’éducation à la santé, les politiques sociales, voire même les discours de vulgarisation scientifiques produits par les médias) continuent de revendiquer une sorte d’objectivité qui, quoique « profane », demeure néanmoins basée sur les présupposés de la science positiviste et sur sa volonté de prédiction et de contrôle. Du reste, les discours semi-savants ne sont pas moins guidés par les métaphores et tropes de l’imaginaire populaire que par les méthodes de la science « avec un grand S » – même si la science elle-même ne discerne pas entre les préceptes de la technologie et ceux de la métaphore, et ne possède ni accès privilégié à la réalité ni méthode objective d’investigation2. La science et les discours semi-savants sont donc des proches parents, puisqu’ils sont tout autant éloignés de leur objet de recherche et extérieurs aux communautés qu’ils servent. Plus encore, les discours semi-savants, de manière évidente, comme les discours scientifiques, de manière plus subtile, réagencent et rationalisent les relations de pouvoir en effectuant leur travail quotidien de gestion des corps. En effet, le langage utilisé par la science et les discours semi-savants repose sur les mêmes métaphores (soi/autre, origine/retour) qui structurent les mythes et les stéréotypes à l’origine des tendances institutionnelles à la stigmatisation et à la discrimination.

3Ceci ne signifie pas que les discours sur le sida soient sans aspérité, ou qu’on ne puisse pas leur opposer de résistance. Si l’on considère par exemple les notions émergentes de classe, de race et de sexualité, qui sont issues de différents secteurs de la praxis intellectuelle ou sociale et sont véhiculées à la fois par les logiques et rhétoriques des médias de masse et celles des revues scientifiques et politiques, force est de constater qu’elles reflètent des engagements contradictoires et des frontières définitionnelles contestées. Les paradoxes idéologiques qui découlent de ces contradictions ouvrent des possibilités stratégiques de résistance au racisme, au classisme, au sexisme ou à l’homophobie inscrits dans la crise du sida. Pour qu’elle soit progressiste, la réponse à l’épidémie de sida doit s’occuper des inégalités à trois niveaux : dans la logique et la gestion de la science et des priorités de la recherche, au sein – et à l’intersection – des différentes communautés telles qu’elles ont été socialement et politiquement constituées, et, enfin, au niveau des significations symboliques et des expériences vécues de l’épidémie à VIH.

  • 3 L’expression « African-American » a été inventée par l’intelligentsia noire et a été popularisée pa (...)
  • 4 Le qualificatif « of color » (person of color, community of color) est principalement utilisé aux É (...)

4Je me suis intéressée à la ré-articulation de catégories d’identification telles que la race, la classe et la sexualité alors que je m’efforçais de comprendre en quoi l’homophobie et le racisme, le sexisme et le classisme semblaient empêcher la formation de coalitions entre alliés naturels visant à répondre aux problèmes posés par l’épidémie à VIH. Dans le débat public, on a régulièrement opposé des groupes particuliers les uns aux autres – Africains-Américains3 versus gays, pauvres versus femmes – comme si ces groupes étaient mutuellement exclusifs. Ceci suggère que certaines idéologies différentialistes sont à l’œuvre dans les crises politiques et sociales liées au VIH. Pourquoi dans le spectre vaste, quoique désordonné, des différences en jeu dans l’épidémie, certains antagonismes reviennent-ils si souvent sur le devant de la scène ? Qu’est-ce qui fait qu’ils semblent vouloir s’imposer comme les points cardinaux de l’analyse comme de l’organisation politique ? Comment des accusations réciproques de racisme ou d’homophobie ont-elles pu émerger entre des groupes communautaires gays de lutte contre le VIH (à majorité blanche) et des groupes africains-américains de promotion de la santé ? Pourquoi, à l’inverse, le conflit entre les groupes d’auto-support gays et l’industrie pharmaceutique n’a-t-il jamais pris cette même forme dialogique d’accusation et de contre-accusation ? La réponse la plus simple consiste à dire que les groupes marginalisés partagent des stratégies communes d’organisation et sont, à ce titre, en mesure d’appréhender comme de critiquer leurs divergences et leurs conflits d’intérêt réciproques. En revanche, les groupes qui occupent une place centrale au sein de notre culture peuvent rester sourds à de telles critiques, et ne comprennent probablement pas les besoins ou les pratiques des communautés plus périphériques. Pour autant, ceci n’explique pas pourquoi le processus de critique mutuelle entre alliés potentiels a constamment empêché la constitution de coalitions ou d’autre modes de réponse collective face aux problèmes, certes multiples mais néanmoins communs, soulevés par l’épidémie à VIH. Pourquoi les groupes d’auto-support gays ont-ils été si chroniquement incapables de collaborer avec des groupes ancrés dans les communautés de couleur [communities of color]4 ? Pourquoi l’émergence d’un leadership féminin significatif au sein de ces minorités ethniques et l’arrivée d’un nombre important de femmes blanches des classes moyennes en tant que volontaires au sein des groupes d’auto-support gays n’ont-elles pas suffi à rendre prioritaires les enjeux spécifiques aux femmes ?

Les associations de services pour les personnes vivant avec le sida et les limites de la communauté

  • 5 La Rainbow Coalition est une organisation fondée par Jesse Jackson lors de la campagne présidentiel (...)
  • 6 Ce papier est tiré d’un livre dont le chapitre quatre est intitulé Inventing « African AIDS ». [NdT(...)
  • 7 La déclaration des principes de la National Coalition of Black Lesbians and Gays – NCBLG – est la s (...)
  • 8 Il y eu beaucoup de littérature, de fiction ou non, produite par des homosexuels de couleur, en par (...)
  • 9 Dans plusieurs villes (Washington DC, Atlanta et Los Angeles), il y a des communautés africaines-am (...)
  • 10 L’importance d’adopter une identité à partir des pratiques sexuelles a fait l’objet de débats intér (...)

5L’inclusion récente des lesbiennes et des gays dans la Rainbow Coalition5, le développement d’un mouvement revendicatif de gays et lesbiennes de couleur ayant un lien fort avec les mouvements à la fois féministes, de libération gay et d’émancipation raciale, et, enfin, une compréhension plus fine des différences multiples ayant pu émerger de près de trois décennies d’organisation autour d’un modèle de lutte pour l’égalité des droits ont certainement posé les bases d’un large effort de coalition dans la lutte contre l’épidémie à VIH. Mais de tels efforts de coalition (ou de « partenariat », dans le vocabulaire actuel) ont rarement porté leurs fruits à l’échelle locale ou nationale. Les efforts internationaux ont, quant à eux, fait émerger des problèmes supplémentaires, comme nous le verrons dans le chapitre quatre6. Les coalitions qui ont vu le jour sont souvent le résultat du travail, explicite ou non, de lesbiennes, de gays ou de bisexuels de couleur agissant aux interstices de différentes communautés historiquement séparées7. Ces efforts de coalition bousculent les catégories politiquement instituées de « communauté gay et lesbienne » ou de « communauté de personnes de couleur » du fait qu’ils mettent en évidence l’expérience complexe de l’appartenance à des identités sociales multiples et contradictoires. C’est pourquoi, dans les premières phases de l’épidémie, l’idée selon laquelle les personnes vivaient dans deux communautés distinctes paraissait souvent menaçante pour les gays et lesbiennes de couleur, qui voyaient ainsi leurs identités fragmentées8. Pourtant, les communautés gays et lesbiennes et les communautés de personnes de couleur ont dû se rendre à l’évidence que leur prétention à incarner des « identités totales » demeurait invalide, tant qu’elles ne pouvaient répondre aux besoins de celles et ceux de leurs membres qui constituaient « les minorités au sein de la minorité ». Prendre en compte différentes identités impliquait de négocier des rôles sociaux en partie contradictoires et de gérer les effets clivants de ces différences au sein des communautés, car ces dernières se devaient de présenter un front unifié pour acquérir un quelconque pouvoir politique dans la société. Le stigmate social associé à l’homosexualité, par exemple, a rendu difficile l’acceptation publique des gays et des lesbiennes au sein des communautés de couleur, même si des rôles gays et lesbiens y étaient déjà tacitement acceptés (on songe par exemple aux prédicateurs dans la tradition africaine-américaine) (Hooks, 1989, 120-126 ; voir aussi Patton, 1998, 100-104 ; Grahn, 1984 ; Gun Allen, 1989 ; Arguelles, Ruby Rich, 1989 ; Williams, 1986.). Dans les communautés gays et lesbiennes majoritairement blanches9, l’utilisation du pluriel « communautés » (« communautés gays et lesbiennes », « communautés de personnes de couleur ») était encouragée dans le but de reconnaître l’existence de différents sous-groupes. Cependant, ces tentatives étaient encore assez inaptes à refléter l’existence de regroupements encore plus restreints, organisés non pas autour de valeurs communautaires mais autour de normes particulières ayant trait aux pratiques sexuelles ou à l’utilisation de drogues. Le terme de « communauté » a une utilité politique aux États-Unis mais sa portée analytique est faible, car il ne donne pas à voir le caractère fluctuant des identifications personnelles et des allégeances aux réseaux vécues par les individus dans leurs interactions. C’est pourquoi, durant les années 1980, des théoriciens du mouvement gay et lesbien ont commencé à trouver le terme « communauté » politiquement problématique, surtout lorsque il était sorti du contexte états-unien des politiques issues du mouvement pour les droits civiques (Altman, 1982 ; Altman, 1989 ; Adam, 1987). Les activistes, comme les éducateurs de terrain, ont également pu éprouver l’écart qui existait entre les notions de « communauté » et la réalité des pratiques sexuelles et d’usage de drogues. La notion de « communauté » impliquait l’adhésion à certaines catégories identitaires mais les activistes anti-sida ont été de plus en plus sensibles à l’intérêt de dissocier les pratiques des identités, de manière à ce que, par exemple, les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes puissent reconnaître les risques induits par leurs pratiques sans avoir pour autant à questionner leur identité et se définir comme gays.10.

  • 11 Pour une critique récente de son héritage et des réflexions sur les conflits entre les nouveaux mou (...)

6De manière plus insidieuse, le terme communauté a été fait l’objet d’une double réappropriation. L’expression « communauté hétérosexuelle », qui est apparue dans les discours sur le sida vers 1985, sous-entend qu’il existe, chez les hétérosexuels en général, une identité sexuelle et une histoire partagée comparables à celles de la « communauté gay ». De même, la notion de « communauté dans son ensemble » suggère une structure normative commune et clairement séparée des « communautés minoritaires ». Ces deux nouvelles expressions ont quelque peu neutralisé les vives critiques formulées à l’égard de la société dominante [mainstream society] par les mouvements de libération : ces derniers avaient en effet mis en avant le terme communauté afin de créer un sentiment d’unité, là où la discrimination et l’assimilation avaient généré de la fragmentation. L’idée de communauté permet de rassembler un groupe autour d’un ensemble de qualités et de valeurs (race et tradition, orientation sexuelle et liberté vis-à-vis des rôles oppressifs de genre), là où la société a tenté de gommer ce qui fait sa spécificité. Utilisée dans le contexte des nouveaux mouvements sociaux, l’idée de communauté renvoie à un moment important de la politique contemporaine et illustre le pouvoir de l’action collective. En revanche, dans le contexte de l’action collective visant le renforcement des prestations de service et l’évolution des normes sexuelles, l’idée de communauté perd de sa spécificité et devient ré-appropriable. Il semble que l’on refuse d’abandonner l’idée de communauté, enracinée dans les tendances de la philosophie pragmatique américaine du tournant du siècle que l’on retrouve dans la politique de la nouvelle gauche, impulsée par C. Wright Mills, comme dans la politique culturelle noire de W. E. B. Dubois. Et, pourtant, l’usage de « la communauté » comme stratégie rhétorique continue à nous poser problème dans l’analyse politique11. Peut-être serait-il plus judicieux d’envisager la communauté comme une formation politique, propre à une société conçue comme un ensemble de « blocs de similarités », nécessitant des instruments d’articulation clairs pour penser son unité (communauté, minorité) de manière à pouvoir peser politiquement. Cependant, les structures symboliques qui ont été le cadre déterminant de l’épidémie de sida ne découlent que partiellement de ces formations politiques constituées à un moment historique donné. Les significations associées à la sexualité ou à l’usage de drogues sont en effet générées dans des réseaux, des interactions interpersonnelles et des productions culturelles (pratiques contre-culturelles, médias, arts, rites sexuels et amoureux, styles vestimentaires) qui traversent les différentes « communautés » telles qu’elles ont été pensées dans le langage de la lutte pour les droits civiques et la redistribution des ressources sociales.

Les associations de services pour les personnes vivant avec le sida et les limites de l’identité

  • 12 Chapitre intitulé Power and the Conditions of Silence [NdT]
  • 13 Pour une étude de cas sur l’émergence d’une institution spécifique, le AIDS Action Committee of Bos (...)

7Je traiterai de la question du pouvoir et des positionnements politiques dans l’activisme anti-sida dans le chapitre six12. Ici, je souhaite plutôt me pencher sur la question de l’émergence des associations de services destinées aux personnes vivant avec le sida [AIDS Service Organizations, ou ASOs]. Au milieu des années 1980, les organisations qui avaient acquis une position hégémonique n’étaient pas des coalitions transversales ou des regroupements multiculturels, mais plutôt des organisations anti-sida originairement rassemblées autour des communautés gays13. Les approches et objectifs singuliers des premiers groupes de lutte contre le sida s’étaient progressivement homogénéisés, se focalisant uniquement sur la condition associée au diagnostic de sida. La mission quasi-exclusive de ces groupes était en effet de prendre soin des personnes atteintes, de sensibiliser la population afin de promouvoir la compassion et de limiter les peurs irrationnelles, ainsi que d’éduquer les personnes qui risquaient de contracter le virus. Cette option, qui a consisté à traiter le sida avant tout comme une maladie plutôt que comme un problème social, était en phase avec les orientations courantes de la santé publique et a préparé le terrain pour que plusieurs États incluent les discriminations envers les séropositifs (mais parfois aussi envers toutes les personnes considérées comme à risque vis-à-vis du VIH, à savoir, le plus souvent, les hommes gays) dans leurs dispositifs légaux concernant le handicap. Par une décision importante de 1987, la cour suprême a reconnu qu’une enseignante de Floride, suspendue de ses fonctions en raison d’une tuberculose, avait subi un traitement discriminant, créant ainsi un précédent pour l’inclusion de la protection de tout individu perçu comme « contagieux » dans les lois anti-discrimination.

  • 14 En Europe et en Afrique, les organisations communautaires se sont centrées sur l’infection à VIH : (...)

8Le mouvement des personnes vivant avec le sida [People Living With Aids, PLWA]14 est un exemple de tentative de coalition en dehors des ASOs, bien qu’en lien avec elles. L’expérience du coming out propre au mouvement de libération homosexuelle est utilisée ici comme modèle pour les personnes atteintes du sida ; l’hypothèse sous-jacente est que ces dernières peuvent faire naître une identité collective et une unité de groupe en se réclamant d’une expérience commune de vie avec le sida. Pourtant le mouvement des PLWA a rencontré beaucoup de difficultés semblables à celles éprouvées par les mouvements identitaires qui l’ont précédé, l’expérience de la vie avec le VIH/sida étant façonnée par de multiples aspects de l’identité. Les différences de classe, de race, de genre, de sexualité, l’usage ou non de drogues, les variations dans les protocoles de diagnostic ou encore dans la concentration des cas par zone géographique produisent différents modèles d’identité (ou d’absence d’identité). Par conséquent, de nombreuses personnes atteintes par le VIH ne voient pas forcément l’intérêt de faire leur coming out quant à leur séropositivité, ne sachant pas si elles pourront réellement bénéficier des avantages attendus en termes de liberté et de possibilités d’affranchissement vis-à-vis du secret et de l’oppression, qui sont les récompenses implicites de la transparence dans le modèle du coming out. Pour une mère célibataire pauvre vivant en milieu urbain, par exemple, le sida pourrait ne pas avoir le même impact biographique que pour d’autres individus. La rhétorique du « vivre avec le sida » – et le discours fréquent qui l’accompagne, à savoir la réévaluation des priorités existentielles suite au diagnostic pour les personnes ayant des meilleures perspectives de vie avant la découverte de la maladie – ne rendrait sans doute qu’imparfaitement compte de son expérience de la maladie. Malgré des exceptions importantes, le mouvement des PLWA a donc surtout attiré des individus qui pouvaient s’identifier au modèle du coming out. Le recrutement de femmes et d’usagers de drogues injectables aux côtés d’hommes gays, dans le but d’élargir la cause et les efforts de la National Association of People with AIDS, a crée un hybride entre deux modèles : celui du mouvement de libération/mouvement identitaire et celui des mouvements de plaidoyer et d’auto-support présents dans d’autres pathologies (on pense à la Multiple Scleorisis ou à la Hemophilia Foundation), qui, de manière analogue, réunissent des personnes hétérogènes autour de micro-cultures fondées sur l’expérience commune de la maladie.

  • 15 People With Aids (PWA) a énoncé, en 1983, lors de la conférence sur la santé lesbienne et gay de De (...)

9Il est intéressant de noter que le besoin ressenti d’un mouvement autonome comme celui formé par les PLWA est né d’une idéologie de l’auto-support et de l’empowerment communautaire qui n’était pas si éloignée des principes d’organisation des associations de services pour les personnes vivant avec le sida au moment de leurs premières mobilisations. Le mouvement des PLWA a été lancé en 198315, avant que les ASOs principales ne s’institutionnalisent. C’était initialement un mouvement d’auto-support qui a évolué en parallèle à l’émergence des ASOs, mais qui s’est transformé rapidement en une coalition de groupes locaux insatisfaits de la bureaucratisation croissante des ASOs, et ce malgré des affinités évidentes entre les deux mouvements : les deux étaient formés, et sont encore aujourd’hui dirigés, par des groupes culturellement proches (des hommes gays), et ni l’un ni l’autre n’ont réussi à surmonter la question des différences de race et de genre. Une source de conflit patente entre les ASOs ancrées dans les communautés gays, qui connaissaient une institutionnalisation croissante, et les gays appartenant au mouvement des PLWA, était lié au clivage grandissant entre l’idée d’« aide à autrui » et celle d’auto-support communautaire. Alors que le glissement entre « s’aider soi-même » et « aider sa communauté » ne posait pas de problèmes dans le cadre du paradigme d’auto-support, le modèle de l’« aide à autrui » adopté par les ASOs a forcé les gays appartenant au mouvement des PLWA à endosser un rôle de « patients », rôle qu’ils avaient jusqu’alors refusé. Ce paradoxe des rôles au sein des ASOs était en partie dû aux problèmes rencontrés dans la gestion des différences culturelles et des intérêts divergents au sein des groupes démographiques atteints par le sida. De plus, la division des rôles entre « personnel associatif » et « patient » a été réduite face à une réalité où certains membres et personnels de ces associations vivaient eux-mêmes avec le sida ou avec le VIH.

10En plus des ASOs issues de la communauté gay et des mouvements de PLWA, il existait d’autres petits groupes communautaires s’occupant du sida dans les communautés africaines-américaines, latinos, haïtiennes, asiatiques et, dans une certaine mesure, nord-amérindiennes (dans certaines zones urbaines ou dans les réserves). Ces groupes se sont développés à partir d’associations prestataires de services préexistantes et de projets culturels d’affirmation communautaire. Si moins de projets nommément ciblés sur le sida ont émergé dans ces communautés, c’est qu’elles avaient historiquement mis en place des approches et stratégies communautaires d’empowerment globales, basées sur une pluralité de services permettant de faire face aux problèmes multiples et complexes rencontrés par les membres de leurs communautés (Dalton, 1989 ; Braithwaite, Lythocott, 1989 ; Delgado, Humm-Delgado, 1982.). L’approche dominante à l’égard du sida consistant à concentrer de nombreux services dans un organisme spécifiquement dédié au sida, les responsables politiques, les médias ou les bailleurs de fonds ont souvent omis de reconnaître la manière dont les communautés de couleur s’étaient réellement mobilisées pour faire face à l’épidémie en amplifiant les projets communautaires existants. En 1987, des sociologues du Hunter College ont commencé à étudier les initiatives relatives au sida issues des communautés noires et latinos du New Jersey et de New York. Ils ont repéré un grand nombre de programmes d’éducation et de soutien en lien avec le VIH et le sida, pour certains établis de longue date et, pour la majorité, venus compléter des programmes préexistants (Freudenberg, septembre 1989 ; Freudenberg et al., 1989). De fait, bien que considéré comme important, le sida n’était pas perçu comme un tout nouvel enjeu dans lequel ces associations devaient investir d’énormes ressources – ce qui était l’approche des communautés gays, même si elles craignaient que le sida n’éclipse les autres efforts en direction de la lutte pour les droits civiques – mais plutôt comme un symptôme parmi d’autres des effets de la négligence du gouvernement, de la pauvreté et de l’absence d’accès aux soins et à l’éducation.

  • 16 « Les premiers groupes NA ont été créés en 1953 aux États-Unis par des membres des Alcooliques Anon (...)
  • 17 « 1. Nous avons admis que nous étions impuissants face à notre addiction et que nos vies étaient de (...)
  • 18 Ces douze étapes reposent sur le « Modèle Minnesota », un modèle thérapeutique mis en place aux Éta (...)
  • 19 Sur la construction sociale de « l’addiction », voir Courtwright, 1982, en particulier le chapitre (...)

11Enfin, les groupes de Narcotiques Anonymes [Narcotics Anonymous, NA]16, travaillant de concert avec des programmes de réhabilitation, ont développé un autre modèle d’appréhension du VIH. Ici, l’auto-support a pris la forme de la soumission à une « Force qui nous dépasse »17, la seule capable de combattre ce qui est perçu comme une propension inéluctable à l’addiction. A la différence des associations issues des communautés de couleur qui tendent à voir l’usage de drogues comme une conséquence de la relégation sociale ou un symptôme du contrôle social, les groupes de NA, solidement implantés parmi les minorités ethniques de certaines villes, voient l’« addiction » comme une maladie individuelle source d’autodestruction et de relations abusives avec les proches. Dans la théorie de la co-dépendance, sur laquelle repose l’analyse de NA, les proches des usagers de drogues sont perçus comme alimentant la pratique addictive (et, de ce fait, aussi le mauvais traitement qu’ils subissent par les toxicomanes mêmes) en ne mettant pas la personne en situation d’addiction face aux conséquences de son comportement. Pour échapper à l’addiction, le toxicomane doit « toucher le fond » tandis que les proches, faisant preuve de fermeté affectueuse [tough love], doivent laisser les toxicomanes chuter pour qu’ils puissent, ensuite, « se rétablir ». Dans ce cadre, l’infection à VIH devient une conséquence de l’addiction et du comportement co-dépendant. L’addiction est vue comme une maladie, voire comme la principale maladie chez un toxicomane séropositif. A la différence des campagnes de prévention destinées aux gays, dont l’objectif est d’induire des changements de mœurs au niveau du groupe pour favoriser de meilleurs processus de décision individuelle, et contrairement à la position des communautés de couleur qui exigent des changements dans leurs conditions de vie pour prévenir l’usage de drogues et promouvoir des pratiques sexuelles responsables, le modèle des NA cherche à faire levier sur l’individu, perçu comme fondamentalement défini et structuré par son addiction. La théorie classique des 12 étapes18 des narcotiques ou alcooliques anonymes (AA) ne contient aucune analyse de la construction sociale de l’usage de drogues et de son évolution dans le temps. Le suivi du programme implique pourtant de parler publiquement de son addiction, d’abord dans l’environnement sécurisant des groupes de NA ou de AA. Cela est comparable au modèle du coming out gay, à ceci près qu’il inverse le processus : l’usager de drogues redéfinit son identité sociale (en tant que « drogué irresponsable ») comme une identité médicale, qui fait de lui quelqu’un qui souffre de la maladie de l’addiction. A l’inverse, l’homosexuel redéfinit une identité médicale (héritée du discours des pathologies psycho-sexuelles) comme un rôle social19.

  • 20 Ce terme a été choisi en 1989. Il est utilisé internationalement pour distinguer les organisations (...)
  • 21 Le Aids Action Comittee de Boston a probablement permis de parfaire cette idée, organisant la march (...)

12A partir de ce qui a été décrit précédemment, on constate qu’au moins quatre modèles d’organisation de terrain ont émergé durant les premières années de l’épidémie de sida. Pourtant, ce sont très largement les groupes issus de la tradition des associations communautaires gays qui ont formé la base de ce qui allait devenir une industrie de services liée au sida, industrie qui est maintenant dans un rapport institutionnalisé avec le gouvernement et l’industrie pharmaceutique. Les ASOs20 aux États-Unis sont caractérisées par un profil d’employés bien identifié (beaucoup d’hommes gays blancs ayant une expérience professionnelle) ; par l’utilisation de volontaires majoritairement issus de la communauté gay, même si l’on y trouve de plus en plus de femmes hétérosexuelles blanches ; par leur grille de lecture érigeant le sida en problème principal ; par leur séparation croissante vis-à-vis d’autres associations gays ; par une utilisation substantielle de financements privés. La proximité structurelle entre l’industrie de services sida et d’autres organismes de promotion de la santé a rendu difficile toute coopération avec d’autres groupes de moindre envergure travaillant dans le cadre d’autres approches. Etant donné que cette industrie de services apparaissait comme l’interlocuteur le mieux identifiable par les bailleurs privés et les agences gouvernementales et que les activistes gays avaient réussi à imposer une analyse du sida comme problème de santé spécifique aggravé par des formes d’intolérance sociale, ce sont les associations issues des communautés gays qui ont reçu la majeure partie des fonds privés et, jusqu’à récemment, la plupart des contrats de services gouvernementaux. Les associations issues des minorités ethniques, dans leur approche multiservices, ont dû au contraire répartir les ressources existantes entre leurs anciens programmes et ceux, nouveaux, liés au sida. L’une des réponses apportées par les plus importants organismes de lutte contre le sida a consisté à organiser conjointement des événements de collecte de fonds en vue d’en assurer la redistribution21. Cependant, si les ASOs ont commencé à faire face aux biais de race, de classe et de sexe dans leur recrutement et leur offre de services, cela n’a pas modifié leur approche unilatérale du sida, ce qui s’est traduit par des conflits majeurs entre elles et les groupes plus restreints (issus des minorités ethniques notamment). Les quelques deux-cent petites associations ayant émergé des communautés de couleur sont maintenant regroupées dans le National Minority AIDS Council. Les problématiques des malades qui ont recours à des produits sanguins pour se soigner sont maintenant exclusivement prises en charge par les sociétés régionales et nationales des hémophiles. Les problèmes liés à l’usage de drogues sont parfois intégrés dans les programmes des ASOs, qui travaillent de concert avec les Narcotiques Anonymes, mais sont également gérés séparément par les départements locaux de santé publique et par des programmes de réhabilitation financés par le National Institute of Drug Abuse.

13Il est certainement quelque peu artificiel d’inclure ou d’exclure certains groupes lorsque l’on définit l’« industrie » des services sida. J’ai choisi de me concentrer principalement sur les ASOs à cause de leur taille et de leur relative autonomie, et parce qu’elles sont perçues par le gouvernement et les plus petits groupes comme ayant les caractéristiques d’une « industrie établie ». Même si je vais présenter, dans les sections qui vont suivre, un panorama des changements qui ont permis de produire cette « industrie », je ne suggère pas pour autant que cette trajectoire générale est reproduite à l’identique dans chacun des groupes particuliers qui composent ladite « industrie ». Par ailleurs, on ne peut pas rendre compte ici des différences importantes qui existent entre les régions ou entre les villes, ou même entre les acteurs qui ont joué un rôle significatif dans cette histoire. Un facteur déterminant pour établir les différences entre « l’industrie » et les groupes issus des communautés de couleur ou des usagers de drogues par injection est, par exemple, le lien historiquement fluctuant qu’ils ont entretenu avec les institutions étatiques de santé. Je laisserai néanmoins à d’autres le soin de décrire l’émergence des services consacrés au sida au sein des agences d’État. Je me contenterai ici de noter qu’au moment où l’on assistait à la distinction progressive, au cours des années 80, entre l’aide aux malades, d’une part, et la mise en œuvre des campagnes d’éducation pour la santé, d’autre part, de nombreuses institutions étatiques fournissaient déjà dans les zones urbaines une offre de service importante en direction des communautés de couleur. Dans certains cas, d’ailleurs, ces dernières ont réussi à acquérir un pouvoir considérable au sein des administrations de santé, ce qui n’a pas empêché d’éveiller des soupçons quant à la propension historique de l’État à surveiller et contrôler les gens de couleur à travers la création de ce genre de services.

14J’utilise la notion d’« industrie de services sida » – entendue comme l’ensemble des organisations à but non lucratif exclusivement dédiées au sida – car elle implique une série de relations sociales fondées sur des normes communes, des types de fonctionnement organisationnels partagés et stabilisés à travers des relations de pouvoir instituées. Cette grille de lecture se différencie de l’idée d’un « establishment » du sida, caractérisé par une collusion des pouvoirs agissant par coercition et exclusion volontaire de certains, ou se conduisant uniquement comme des pourvoyeurs des fonds publics aux communautés. Ceci ne constitue évidemment pas la seule manière utile d’analyser l’économie politique de la lutte contre le sida. Shilts (1987) fait référence à la conception traditionnelle de l’émergence d’une élite dirigeante poursuivant des buts politiquement partisans et négligeant des solutions qu’il estime être « scientifiquement » utiles pour le « bien de tous ». Bateson et Goldsby (1988) adoptent une approche écologique très intéressante qui conçoit la lutte contre le sida comme une réponse culturelle à la fois à l’épidémie et à l’évolution des mœurs. Mon analyse personnelle cherche à historiciser les pratiques de ceux qui fournissent des services dans le champ du sida de manière à localiser les logiques sociales plus anciennes qui les sous-tendent. Après des années de recherche sur des enjeux liés au sida, je ne crois plus que les écarts sociaux dans les soins et l’éducation à la santé soient dus aux choix politiques conscients d’une élite dirigeante. En réalité, ces traitements différentiels sont les conséquences logiques d’une série de présupposés enfouis dans l’histoire des institutions et des idéologies (Douglas, 1986).

  • 22 Kayal (1987) a mené une étude quantitative sur les volontaires de l’association Gay Men’s Health Cr (...)

15La notion d’« industrie » est bien entendu une fiction qui entraîne le risque d’une généralisation abusive et d’une atténuation des différences locales. Néanmoins, il y a un certain intérêt à identifier les implicites des politiques publiques et les conditions matérielles qui construisent le sida comme problème spécifique, légitimant ainsi le choix d’un nombre limité de solutions et de structures administratives pour y répondre. Il est important de différencier l’industrie en tant que telle, avec ses règles et ses normes, et les individus, salariés ou volontaires, qui sont engagés dans tel ou tel groupe particulier. Les individus interprètent leur rôle au sein de ces organisations de manière très diverse et peuvent même expérimenter des décalages ou des conflits avec les objectifs internes ou externes de leurs structures d’appartenance ou de l’industrie dans son ensemble (Kayal, 1987)22. Comprendre que les individus travaillant dans le secteur sont partie prenante d’une industrie est utile pour mettre au jour toutes les implications de l’homophobie, du racisme, du classisme et du sexisme dans la gestion des enjeux liés au sida et aux besoins de groupes ou de communautés spécifiques. Suggérer que les associations de lutte contre le sida agissent dans le cadre d’une industrie qui a développé ses propres logiques aide à identifier les limites de ces mêmes associations dans le contexte politique plus global dans lequel elles s’inscrivent. Le modèle que je propose ambitionne d’analyser l’émergence de cette industrie du sida de sorte à identifier les stratégies qui permettraient de réformer certaines des organisations qui la composent, à cibler les efforts sur la modification des présupposés qui nourrissent leur fonctionnement et à identifier les effets concrets des croyances sociales globales concernant le sida.

  • 23 La notion de « style de pensée » est empruntée au chercheur Ludwig Fleck, qui a peut-être été influ (...)

16La suite de ce chapitre aura pour but d’analyser certaines des forces à l’œuvre dans la formation de l’industrie des services sida depuis le milieu des années 1980 et d’explorer les trajectoires d’assimilation des activistes dans cette nouvelle industrie. Il y a des points de convergence entre les engagements des activistes et de ceux qui travaillent au cœur de cette industrie, mais il demeure des différences significatives entre les formes que recouvrent leur organisation et leurs styles de pensée, ce qui n’a pas été sans conséquence sur l’orientation prise par les associations communautaires dans la lutte contre le sida lors de la deuxième moitié de la décennie.23

  • 24 Pour une discussion sur les forces en jeu durant les quatre premières années de l’épidémie, voir Al (...)

17Les trois épicentres de l’épidémie à VIH aux États-Unis – New York, Los Angeles et San Francisco – ont préfiguré les tendances initiales dans l’organisation de la réponse à l’épidémie, et ces types de réponse ont été consciemment copiés et affinés par les villes de seconde importance comme Boston, Chicago, Washington D.C, Atlanta et Houston. Si ces dernières ont rapidement marché dans les pas des trois villes les plus touchées, du point de vue épidémiologique, elles ont également pu appendre de leurs succès et de leurs échecs respectifs24.

De l’activisme de terrain à l’activisme en col blanc

  • 25 « CHICAGO, 21 septembre – Le gouverneur James R. Thompson a signé aujourd’hui un large ensemble de (...)

18Entre le milieu de l’année 1985 et le milieu de l’année 1986, un tournant majeur est survenu pour la lutte contre le sida dans les plus grandes villes américaines, avec l’arrivée d’un nouveau mode d’organisation, qui a été reproduit par d’autres groupes nés plus tardivement. Cette rupture a coïncidé, d’une part, avec une prise de distance vis-à-vis du modèle inspiré par la libération gay, qui ciblait un gouvernement hostile et un empire médical indifférent et, d’autre part, avec l’intégration progressive des activistes dans une industrie du sida naissante, ayant ses propres objectifs et sa logique interne. Les forces à l’œuvre dans ce tournant sont complexes à analyser. A New York, Los Angeles, San Francisco et dans quelques autres villes durement touchées, la communauté gay avait acquis un certain pouvoir politique par le biais de stratégies variées comme la nomination de personnes-relais, la constitution d’un électorat d’arbitrage, l’élection de représentants gays et l’inclusion du critère de l’orientation sexuelle dans certaines ordonnances anti-discriminations. Ces facteurs avaient permis aux communautés gays de bénéficier d’un certain degré d’autodétermination dans leur réponse à l’épidémie. Elles pouvaient compter sur des infrastructures déjà développées, et notamment sur un réseau de donateurs, des modes d’organisation efficaces et une certaine cohérence idéologique entre les différentes villes à l’échelle nationale. En outre, leurs relations positives avec le gouvernement et la société civile leur conféraient un minimum de crédibilité dans l’établissement de priorités politiques, surtout quant aux enjeux concernant la non-discrimination au travail et les tests de dépistage. Pourtant, à la différence du mouvement noir pour les droits civiques, les efforts du mouvement gay en faveur de l’égalité des droits ne se sont jamais traduits par la prise en compte des gays dans la législation régulant les programmes nationaux d’accès aux logements sociaux ou aux aides sociales. Comme le développement d’une infrastructure communautaire avait d’abord eu lieu dans le contexte du mouvement gay, certaines des caractéristiques idéologiques de ce mouvement se sont retrouvées tant dans les groupes communautaires gays de lutte contre le sida que dans les politiques gouvernementales antisida. En particulier, le combat historique des gays contre la surveillance dont ils on fait l’objet via des mesures de santé publique telles que les registres répertoriant les infections sexuellement transmissibles (IST) et retraçant les partenaires, ou la surveillance policière des bars et boîtes de nuit au nom des lois de santé publique et d’hygiène, a crée un consensus ; consensus selon lequel les hommes gays pouvaient et devaient gérer l’évolution de leurs normes sexuelles dans le cadre privé de la communauté. Ainsi, les interventions étatiques prônant l’identification publique des personnes séropositives et des sanctions légales contre les individus refusant le safe sex ont toutes été rejetées, bien qu’elles aient été présentées par certains comme un moyen de protéger les gays respectueux des nouvelles normes de prévention contre certains de leurs homologues plus douteux ; et cela a été le cas alors même que des propositions semblables consistant à protéger les femmes contre leurs partenaires masculins refusant de leur faire part de leur statut sérologique ou de pratiquer le safe sex étaient considérées comme justifiées25. La culture gay masculine supposait peu ou prou une égalité entre partenaires sexuels ─ ces derniers pouvaient donc être co-responsables de la pratique effective d’une sexualité sans risque. Ce présupposé a servi à promouvoir un discours de la responsabilité collective et du choix relatif au safe sex plutôt qu’un discours protectionniste fondé sur le droit, plus proche de la logique adoptée par les féministes quant aux violences faites aux femmes.

  • 26 Ceci n’était évidemment pas le seul projet politique des nouveaux mouvements sociaux, et il y eut d (...)

19Enfin, le mouvement gay avait peu de pouvoir formel, puisqu’il n’avait fait son apparition dans l’arène politique qu’à partir des années 1970. Comparé à la trajectoire des minorités raciales et ethniques, qui avaient engagé au sein des institutions une lutte pour la reconnaissance de leurs droits depuis la seconde guerre mondiale26, le mouvement gay était à une étape relativement précoce de son développement politique. Ayant conscience de la position sociale fragile des homosexuels, qui étaient privés de droits civiques, les groupes de lutte contre le sida issus de la communauté gay ont abandonné l’espoir d’une réponse gouvernementale en leur faveur au profit d’une logique de service autonome. Il faut dire qu’il était difficile pour eux, en tant que « minorité gay », de formuler des exigences vis-à-vis du gouvernement et qu’ils entretenaient peu de liens structurels avec les services publics en dehors des cliniques de dépistage d’IST. La relative stabilité économique des hommes gays des classes moyennes ainsi que leur place prépondérante (même si rarement évoquée) dans le monde des arts ont également été des facteurs importants dans l’émergence des associations de services dans la lutte contre le sida. Cela a permis un afflux régulier d’argent provenant de fondations privées et de donneurs issus de la communauté gay, et la multiplication d’événements musicaux ou artistiques caritatifs. Cette dynamique d’auto-détermination communautaire face à l’inaction gouvernementale a donné du crédit à des stratégies « d’empowerment » qui étaient complètement en décalage avec l’ethos dominant dans la communauté africaine-américaine. Pour celle-ci, en effet, les problèmes socio-économiques étaient le résultat de politiques publiques privatives de droits, et seulement dans une moindre mesure de l’inaction gouvernementale. Traditionnellement, sa stratégie a surtout été de faire payer le gouvernement pour les problèmes causés par l’esclavagisme et la répression économique et sociale qui s’en est suivie. Bien que cyniques par rapport aux échecs des programmes d’aides sociales à grande échelle, les Africains-Américains continuaient à voir les conditions d’accès à la santé publique et le contrôle des agences étatiques comme un élément essentiel de leur stratégie communautaire d’empowerment. Les Africains-Américains, les Nord-Amérindiens, de même que certaines minorités ethniques, voyaient ainsi les programmes d’aide et de service sida comme quelque chose que le gouvernement et la société devaient à leurs communautés en contrepartie de la discrimination systématique subie. En outre, ces programmes d’aide n’étaient perçus que comme une partie de la réponse attendue à un ensemble plus vaste de problèmes sociaux. Par contraste, les gays considéraient les programmes sida comme une affaire interne à leur communauté, et ce malgré l’histoire des discriminations subies en matière de soin des IST et le contexte général de harcèlement et de stigmatisation qui, selon certains, expliquaient la flambée initiale du VIH dans les zones urbaines, ainsi que sa diffusion continue chez les homosexuels dans le placard et « hors milieu ».

20Ironie du sort, cette approche était en accord avec le projet de Reagan qui consistait à transférer la quasi-totalité des services publics vers une prise en charge communautaire, au nom de la charité chrétienne et du bénévolat. Comme la communauté gay n’avait jamais reçu d’aide gouvernementale en tant que groupe minoritaire clairement discriminé, les principales associations de lutte contre le sida ont largement ignoré ce désinvestissement gouvernemental du champ de la santé dès qu’elles ont consolidé leur pouvoir. La perception commune selon laquelle l’inaction gouvernementale était le résultat d’une homophobie consciente et directe (à savoir que le gouvernement n’avait pas agi car le sida était principalement associé aux hommes gays), a par ailleurs occulté le fait que les politiques reaganiennes de désengagement financier de l’État avaient provoqué le renforcement des discriminations à une plus large échelle. Les arguments homophobes se sont concentrés sur les financements accordés au secteur privé – en particulier aux groupes gays – sans analyser plus avant les carences existant dans le financement des programmes de lutte contre la pauvreté ou l’usage de drogues incluant un volet VIH, programmes que Reagan a commencé à décimer précisément au moment où le sida a contribué à mettre en évidence ces problèmes plus anciens. La priorité donnée au financement de services spécifiques sur le sida a également eu pour conséquence l’affaiblissement des petites associations offrant une palette de services éducatifs et de santé pour les minorités ethniques, plus ou moins jusqu’en 1988, date à laquelle le Federal Office of Minority Health a rendu possible le financement de programmes de lutte contre le sida basés sur cette approché intégrée.

Médicalisation et communauté

  • 27 Lorsqu’a été identifié le premier cas de sida, en 1981, il existait déjà plusieurs journaux et maga (...)
  • 28 Les années 1980 sont le théâtre de l’émergence d’une nouvelle identité pour les « toxicomanes » (ad (...)
  • 29 Au moment où le sida a émergé, et cela est peut-être significatif, ladite communauté s’identifiait (...)
  • 30 L’étude de Tuskegee, du nom de la ville d’Alabama où elle s’est déroulée, est devenue l’un des symb (...)

21Des deux groupes initialement les plus touchés – les usagers de drogue par voie intraveineuse et les hommes gays – ce sont les gays qui disposaient de l’infrastructure la plus autonome et articulée pour se mobiliser politiquement autour du sida. Les usagers de drogue ne pouvaient compter ni sur l’organisation formelle de la communauté gay – en particulier à travers des journaux et newsletters, indispensables pour faire circuler l’information et faire émerger des problèmes politiques27– ni sur une identité sociale et collective suffisamment stable pour se penser et se constituer en force électorale28. Paradoxalement, le caractère récent de la « démédicalisation » de l’homosexualité a semblé avoir laissé des traces dans la manière dont la communauté gay a circonscrit ses réponses à l’épidémie, se focalisant uniquement sur le traitement, le soin et l’éducation individuelle. Par contre, ce paradigme médical relativement ancien a été plutôt absent des réponses proposées par la communauté africaine-américaine29, qui avait très largement « oublié » la médicalisation dont la race avait fréquemment fait l’objet dans les décennies précédentes (l’étude de Tuskegee30, qui visait à reproduire avec les « nègres » le travail qui avait été fait avec les « Scandinaves » au début du siècle, est à ce titre un bon exemple). Les épidémiologistes et décideurs politiques ont, quant à eux, développé l’idée de « groupes à risque », une catégorie qui, en mettant en équivalence « les Haïtiens » avec « les homosexuels » et les « personnes (ab)usant de drogues par voie intraveineuse », était plus clairement raciste qu’homophobe. La catégorie « Haïtien » a été le seul marqueur racial originel, alors même que la « race » en elle-même n’était pas perçue initialement comme étant liée de près ou de loin au VIH. Ce sont les croyances des chercheurs concernant les pratiques religieuses vaudou qui ont été à l’origine de ce classement : ainsi, « les Haïtiens » étaient perçus comme ayant des pratiques à risque tandis que « les Noirs » ne l’étaient pas. Quelques temps après, « les Noirs » seraient associés à l’injection de drogue, engendrant chez le grand public l’idée que tous les gays étaient blancs et tous les usagers de drogue étaient noirs. L’absence totale de cohérence liée à la désignation des « Haïtiens » en tant que « groupe à risque » a été immédiatement perçue comme un enjeu politique. En revanche, la surreprésentation des personnes de couleur dans les autres catégories (homosexuels, usagers de drogues) n’a pas acquis de sens « politique » avant 1985, quand la presse gay a commencé à rendre compte du fait que les hommes noirs et latinos étaient surreprésentés à l’intérieur de la catégorie « homosexuel/bisexuel ».

22Les modalités de financement gouvernemental de 1985-1988 ont également encouragé, sans pour autant l’expliciter, la formation d’une industrie de services sida à dominante blanche et à base communautaire gay. L’argent est allé aux groupes correspondant au modèle du Service de santé publique [Public Health Service, PHS] qui concevaient le sida comme une maladie épidémique, au sens strict de l’acquisition d’un virus par des comportements spécifiques – une définition laissant globalement de côté les déterminants sociaux et politiques qui ont façonné la dynamique démographique de la maladie dès son apparition. Les groupes africains-américains ont identifié très tôt l’importance de cette nouvelle maladie pour leurs communautés. Ils ont aussi compris la complexité des interactions politiques entre sexualité, pauvreté et exclusion sociale, qui sous-tendent l’utilisation de drogues ou les pratiques sexuelles facilitant la transmission du virus. Les Services étatiques de santé publique, au contraire, percevaient le sida comme une maladie exclusivement liée aux décisions individuelles concernant le sexe ou l’utilisation de drogues et ont, par conséquent, financé des actions de soin spécifiquement orientées vers les personnes atteintes ou des programmes d’éducation à forte matrice comportementaliste. Des controverses conflits ont bien sûr émergé s’agissant de savoir si la communauté gay devrait obtenir le « soutien » du gouvernement, mais peu de choses ont été dites sur la pertinence réciproque de ces modèles d’organisation et sur les effets à long terme de la mise en œuvre de programmes conçus pour répondre aux opportunités de financement plus qu’aux besoins des communautés. C’est dans la mesure où les ASOs pouvaient se présenter comme des interlocuteurs sérieux travaillant spécifiquement sur « le sida » qu’elles ont été soutenues par le gouvernement, notamment pour les services à la personne et le dépistage, tandis que la communauté gay finançait elle-même le gros des efforts de prévention. Du fait de leur fonctionnement interne et des modalités de financement gouvernementales, la forme d’institutionnalisation empruntée par ces associations de lutte contre le sida ne leur a pas permis de répondre efficacement ni aux besoins des communautés africaines-américaines et latinos en termes de services et d’éducation pour la santé, ni à ceux des femmes en général. Les services destinés à ces communautés et aux usagers de drogue par voie intraveineuse ont émergé à partir de programmes gouvernementaux existants ou de programmes d’auto-support.

La normalisation du sida

23La mort de Rock Hudson, en 1985, a marqué un changement significatif dans les représentations médiatiques du sida. Le silence médiatique entourant cet événement, à peine perturbé par quelques articles très sensationnalistes ou papiers parus dans la presse médicale spécialisée, a été brisé quand l’opinion publique a commencé à comprendre que les « hétérosexuels » – un terme qui ne faisait pas référence aux usagers de drogues, désexualisés par les catégories épidémiologiques, mais aux « autres », c’est-à-dire aux hétérosexuels « ordinaires » – pouvaient être infectés par le virus et l’avaient, de fait, déjà été. Soudainement, un électorat en position d’exiger une réponse gouvernementale demandait des comptes sur le sida. Pendant une brève période, en 1985, tandis que les agences gouvernementales évaluaient ce qui avait été fait et ce qui restait à faire, les grandes associations de lutte contre le sida ont été perçues comme détenant une expertise grâce à l’expérience qu’elles avaient accumulée les années précédentes. Mais tandis que l’intérêt du gouvernement et des médias s’est accru, les gays en sont venus à être considérés comme un « lobby » particulier plutôt que comme des « experts ». En outre, au fur et à mesure que les associations ancrées dans la communauté gay ont commencé à travailler de plus en plus étroitement avec le gouvernement, leur discours sur la sexualité s’est fait plus allusif et les représentants gouvernementaux ont appris à ne plus faire de remarques homophobes embarrassantes (au moins dans les États et les gouvernements locaux les plus libéraux). Mais cette moindre évocation de l’homosexualité n’était pas la conséquence d’une moindre homophobie, comme l’ont prétendu les grandes associations gays. En effet, la droite conservatrice considérait cette « déshomosexualisation » du débat autour du sida comme un complot pour dissimuler la « vérité vraie » sur le sida. Par ailleurs, la déshomosexualisation du discours sur le sida s’est faite parallèlement à l’augmentation des peurs classistes et racistes autour du sida. Ainsi, toute baisse perçue de l’homophobie doit-elle être évaluée à l’aune de l’augmentation des attaques racistes et classistes envers les personnes associées touchées par le sida, et ce dans un contexte où racisme et classisme ne coïncidaient que trop avec les nouvelles catégories et politiques des industries du sida.

24L’émergence d’associations de lutte contre le sida ayant un style identifiable et s’engageant à respecter des standards professionnels et d’efficacité médicaux correspond au premier afflux massif de financements émanant du gouvernement fédéral pour la prévention du sida et les services à la personne, à la fin de l’année 1985, et à la prise de conscience grandissante que les cas de sida continueraient à être diagnostiqués à un rythme alarmant. C’est à ce moment-là que les groupes de lutte contre le sida ont réalisé qu’ils avaient besoin, au moins localement, de l’argent public et de la coopération des représentants de la santé publique, et que les représentants du gouvernement ont compris qu’ils avaient besoin du conseil et du soutien tout comme de l’énorme base de volontaires des groupes de lutte contre le sida. Mais cette industrie naissante ne s’est pas contentée de cette consolidation massive, quoique difficile, de ses ressources financières et humaines. Elle a également éprouvé le besoin de réécrire l’histoire de la réponse communautaire au sida de manière à justifier ses nouvelles méthodes de gestion de l’épidémie.

  • 31 Le Sénateur Jessie Helms (Républicain, Caroline-du-Nord), membre de l’aile droite conservatrice du (...)

25Dès 1986, les plus grandes associations de lutte contre le sida ont intégré – et ont fait intégrer à d’autres – une nouvelle compréhension de la signification et des modes d’organisation de l’épidémie qui a radicalement éloigné les ASOs de leurs racines libérationnistes. Elles se sont donné une structure et une approche organisationnelles – pour tout ce qui est logiques d’embauche, division entre activités de prévention et services à la personne ou, plus tard, entre éducation de la communauté et prévention auprès des professionnels et du grand public – qui ont permis à un certain nombre de personnes de se construire une nouvelle identité à partir de leur expérience du sida. Les organisations de lutte contre le sida ont développé une sensibilité proche de celle de leurs partenaires institutionnels, en dépit de leurs divergences sur des thèmes comme le dépistage obligatoire, la discrimination et l’encadrement de la recherche. Néanmoins, les groupes issus de la communauté gay ont conservé une certaine méfiance vis-à-vis des agences gouvernementales puisque l’homosexualité demeurait à cette époque illégale dans plus de la moitié des États, et l’amendement Helms de 198731 empêchait en pratique le financement public de projets de prévention pour les gays tout en permettant aux politiciens de la droite conservatrice d’exercer un contrôle serré sur une partie non négligeable des agences gouvernementales. Le gros du financement des ASOs a continué de provenir des communautés gays ; ce qui n’a fait qu’exacerber les conflits identitaires avec les autres groupes : si l’argent venait des gays et si de nombreux services profitaient à ces derniers, ces organisations n’étaient-elles pas enfermées, de fait, dans une identité d’associations gays ?

  • 32 Voir le numéro spécial « Facing AIDS », Radical America (Boston), 20 :6, nov/dec 1987, p. 6 :

26L’amnésie qui entoure l’histoire de l’activisme entre 1981 et 1985 a d’abord été un produit de l’émergence d’une industrie du sida, mais elle a aussi été renforcée par une interprétation « progressiste » de l’histoire de la lutte contre le sida, qui a commencé à identifier les débuts de l’activisme sida en 1987 ou 1988, avec la création d’ACT UP32. Il est important de réévaluer la signification historique des premières années de la lutte contre le sida, de comprendre à la fois pourquoi et à quel coût s’est développée l’industrie du sida, mais aussi à qui profite l’analyse qui sépare ces organisations maintenant puissantes de leurs racines activistes. Il est tentant d’entretenir une vision nostalgique des premières années de la constitution du champ de lutte contre le sida ; cependant, les enjeux dépassent le simple chagrin engendré par la perte des liens de solidarité clairs et fraternels qui ont caractérisé cette période où le sida n’était pas encore un problème social légitime. En ignorant le contexte des débuts de l’organisation de la lutte, on promeut une lecture trop conservatrice de sa relation avec les organisations actuelles en même temps qu’on ignore les contributions que les ASOs pourraient avoir à apporter aujourd’hui dans une approche plus radicale des enjeux liés au sida.

  • 33 J’utilise ces termes entre guillemets mais ne prétends pas décrire la manière dont les personnes vi (...)

27La nouvelle industrie a développé une représentation d’elle même et de son travail qui s’inscrit en opposition avec l’activisme communautaire des premières années, où il y avait peu de distinctions entre responsables associatifs, militants, personnes atteintes et personnel de santé concerné. Elle a mis en place une structure rigide de répartition des rôles qui a construit les figures de la « victime », de « l’expert » et du « volontaire » comme le dramatis personae de l’histoire du sida33.

Qui a accès aux soins ? Le Nouvel Altruisme

28La prise en charge des personnes atteintes du sida reproduit le caractère irrationnel des prestations du système de santé et consolide les divisions de classe et de race existant aux Etats-Unis. Les personnes pauvres devant gérer des problèmes de santé liés au VIH – si elles ont la chance d’avoir accès à un diagnostic – sont prises en charge dans les hôpitaux publics ou par leurs propres familles, à la maison ; sans cela, elles finissent dans des foyers voire à la rue (Porter, 1988, 374). Alors que les principales organisations de lutte contre le sida ont créé des dispositifs d’aide au logement pour les malades devenus sans abri, la responsabilité de la prise en charge des personnes vivant dans la précarité avant d’être atteintes d’une pathologie associée au VIH échoit aux organisations s’occupant « des pauvres ». Lorsque les personnes en situation de précarité sont prises en charge à la maison, le système d’entraide dont elles bénéficiaient auparavant est mis à rude épreuve, dans la mesure où leurs frais en nourriture et en besoins médicaux sont considérés comme relevant de la responsabilité de leurs parents, amis ou jeunes enfants. Ces services à la personne non rétribués, et le stress de devoir les fournir dans le contexte d’une maladie nouvelle et effrayante, ne sont pas reconnus par l’industrie du sida ou par le gouvernement. Ces parents et amis des malades pauvres, souvent africains-américains ou latino-américains, ne sont pas identifiés comme « volontaires » par l’industrie du sida. En fait, même parmi les gays des classes moyennes, le travail fourni par les amis est considéré différemment par rapport à celui fourni par les « volontaires », ces derniers étant d’autres hommes gays, ou des femmes hétérosexuelles issues des classes moyennes blanches, chez qui le volontariat est fréquent.

29Les organisations anti-sida qui définissent aujourd’hui le volontariat d’une manière si étroite ont commencé en tant qu’associations de proximité au sein desquelles le travail non rémunéré était perçu comme une contribution à la libération et à l’auto-détermination communautaires. Les militants de la lutte contre le sida, qui pour beaucoup étaient eux-mêmes malades, travaillaient avec d’autres gays et hétérosexuels atteints du sida et percevaient leur travail davantage comme une réaction communautaire plutôt qu’altruiste, comme un acte de résistance politique plutôt que compassionnel. La distinction entre PLWA et activistes anti-sida n’était jamais clairement établie : les PLWA étaient et continuaient à être des activistes, tandis que les activistes continuaient à découvrir jour après jour qu’ils étaient atteints du VIH ou du sida. L’empathie initiale des militants envers les malades et leur problèmes était à la fois personnelle et politique ; le sida était à l’origine perçu comme un miroir grossissant des problèmes rencontrés par les gays et par d’autres populations opprimées de manière générale. Ainsi, l’engagement précoce d’un petit nombre de lesbiennes n’était pas lié à leur perception d’un risque personnel face au VIH/sida, mais au fait qu’elles voyaient leur communauté (homosexuelle) attaquée de toutes parts ou percevaient les femmes comme particulièrement vulnérables aux mauvais traitements médicaux et au contrecoup politique qui a accompagné le sida. Ce sentiment de résistance communautaire a ouvert une possibilité – restée à ce jour largement inexploitée, comme nous l’avons indiqué précédemment – de former des coalitions avec les minorités ethniques elles aussi affectées par le sida et le climat hostile qu’il a engendré.

  • 34 En réponse à cette hypothèse que j’avais déjà formulée, Jeffrey Weeks avait affirmé que l’altruisme (...)

30Dès 1986, le sida est devenu un support légitime pour le Nouvel Altruisme promu par le Reaganisme34. Reagan a mis fin aux financements fédéraux qui alimentaient la plupart des programmes de services sociaux, demandant aux différents États, aux municipalités et aux fondations privées de payer l’addition. Cette option était censée être économiquement plus viable et remettre au goût du jour des valeurs traditionnelles comme la charité chez les « volontaires » et la gratitude chez les « victimes ». Dans les faits, cela signifiait que les gens qui en avaient le temps prenaient soin des leurs.

31Tandis que la communauté africaine-américaine resserrait ses rangs autour de ses propres structures d’aide sociale et de ses églises, les associations de lutte contre le sida récemment institutionnalisées se sont regroupées de manière tacite autour de lignes de clivage raciales et sociales. Les médias ont valorisé les volontaires gays qui, mettant de côté vie professionnelle et peurs personnelles, s’occupaient de leurs frères. Les femmes hétérosexuelles blanches se sont également portées volontaires en grand nombre, non pas parce qu’elles étaient désignées comme « à risque » du fait de leurs relations avec leurs compagnons ou maris, mais parce qu’elles constituaient un réservoir traditionnel de volontaires. Beaucoup étaient personnellement affectées par la maladie d’amis homosexuels, mais elles n’ont pas été encouragées à comprendre cette expérience dans le contexte social de leur participation à la culture gay masculine. Le poids de ce nouvel altruisme les a empêchées de remettre en question le sexisme qu’elles pouvaient rencontrer dans la division du travail entre « volontaires » et « experts » (en majorité des hommes salariés). Cet afflux de femmes a été interprété comme le signe que la classe moyenne était désormais éduquée au sujet du sida et qu’elle avait surmonté son homophobie. Mais les hommes hétérosexuels blancs n’ont quasiment jamais joué le rôle de volontaires, si ce n’est ceux qui avaient des proches malades. Au lieu de cela, ils sont aujourd’hui rémunérés dans les domaines de la recherche, de l’administration publique ou du journalisme en tant qu’experts, à savoir dans un rôle de professionnels neutres et situés au-delà de la politique et n’ont bien souvent aucun contact avec les personnes appartenant aux communautés les plus touchées.

32Alors qu’est-ce qui a fait qu’en 1985-1986, quand la société dans son ensemble continuait à avoir peur de la « contagion » par simple contact avec les personnes atteintes, les femmes blanches des classes moyennes se sont investies dans les associations de lutte contre le sida ? Qu’est-ce qui a fait en sorte que les journalistes, et les hommes blancs des classes moyennes en général, ont valorisé le travail non rémunéré de ces femmes comme de l’altruisme plutôt que de le considérer comme un pari féministe pour l’accès au pouvoir et à l’autonomie vis-à-vis d’ hommes hétérosexuels habitués à exercer un contrôle sur elles ? Que ces femmes soient perçues comme étant en sécurité en compagnie d’hommes gays s’explique par la relation ancienne et particulière qui unit les femmes hétérosexuelles blanches aux gays ayant des rôles sociaux « typiquement » homosexuels, à l’instar des coiffeurs, designers, artistes, etc. Cette relation renforce les normes sexuées et sexuelles en plaçant les femmes sous la supervision d’hommes non menaçants durant le temps de leurs loisirs. Dans le même temps, de manière plus sous-jacente, elle offre aussi aux femmes la compagnie et la confiance d’hommes adultes qui n’ont pas besoin de les ridiculiser pour renforcer leur identité masculine. Le sida aurait pu briser cette union ancienne, déjà en partie remise en cause par la critique des rôles de genre issue des mouvements féministes et de libération gay. Mais les deux stéréotypes se sont plutôt agrégés dans une brillante surenchère visant la consolidation du pouvoir de classe et de la domination masculine, ce qui a eu pour effet d’amoindrir la capacité des femmes à percevoir les risques d’infection par le VIH au sein de leurs propres foyers ou à construire des liens de solidarité avec d’autres femmes afin de procéder à une nécessaire réévaluation de leurs pratiques sexuelles.

  • 35 A New York par exemple, en 1988, Gay Men’s Heath Crisis disposait d’un budget de 10 millions de dol (...)

33Le nouvel altruisme affaiblit le pouvoir politique du modèle communautaire en classant dans la catégorie « bonnes œuvres » les efforts de la classe moyenne pour se défendre face aux coupes budgétaires fédérales dans les programmes sociaux. Il met fin à toute possibilité de projet sociétal de redistribution des richesses, préférant allouer les ressources à ceux qui incarnent des « victimes » intéressantes qu’à ceux qui ont été « victimisés » par la société35. Il parvient même à légitimer les coupes budgétaires en faisant des volontaires des classes moyennes un exemple à suivre : « Vous avez vu ce que les gays ont réussi à faire pour eux-mêmes sans argent public ? La communauté noire peut faire de même ».

Le prix de l’amnésie organisationnelle

34D’où est venu un tel besoin de travestir l’organisation communautaire en altruisme bénévole ? De nombreux groupes gays et, dans une moindre mesure, d’usagers de drogue par voie intraveineuse, étaient déjà parvenus à changer leurs pratiques pour réduire les risques de transmission. Ces changements ont été rendus possibles grâce à des dynamiques d’autonomisation qui se sont développées au sein de subcultures très structurées ; ils ont été accomplis au terme d’un processus visant le renforcement et non la dissolution des liens communautaires. De fait, les campagnes de réduction des risques ont permis de consolider les communautés concernées, mettant en lumière la façon dont l’idéologie anti-sexe, anti-drogue et anti-plaisir prégnante aux États-Unis avait influencé l’organisation de la sexualité et de l’usage de drogue. Cet effort d’organisation communautaire a bien mis en évidence le fait que le sida était le résultat de la négligence médicale et de la répression visant les hommes gays et les usagers de drogues, en particulier des usagers pauvres et appartenant aux minorités de couleur. L’expérience liée à la gestion de la maladie au sein de ces communautés a pris une signification hautement politique – qu’elle continue à avoir auprès de celles et ceux qui se refusent à adopter les catégories « experts »/« volontaires »/« victimes ».

  • 36 Il est difficile de connaître la proportion de lesbiennes chez les femmes volontaires, mais en évoq (...)

35Un nombre croissant d’activistes blancs et de salariés issus des communautés de couleur considère que les principales associations de lutte contre le sida ne sont pas très différentes des agences gouvernementales, ou d’autres organisations à but non lucratif s’occupant de pathologies moins controversées. Les organisations de lutte contre le sida sont aujourd’hui largement dominées par des valeurs propres aux classes moyennes blanches et composées de volontaires gays et de femmes hétérosexuelles36. L’apparente diminution de l’homophobie au sein des classes moyennes a constitué une étape importante dans la constitution du sida comme sujet légitime de discussion et de prévention. Néanmoins, entre 1985 et 1990, les efforts préventifs ont été ciblés vers les personnes prêtes à accepter la vision du sida issue des classes moyennes, à savoir celle d’une maladie tragique que la médecine finirait un jour par vaincre. Bien que les ASOs aient été très flexibles et aient évolué rapidement dans de nombreux domaines, leur taille les pousse aujourd’hui à l’inertie : les erreurs sont coûteuses et il semble préférable que les personnes s’adaptent au modèle existant, plutôt que de modifier le modèle pour répondre à de nouveaux besoins. Celles et ceux qui ne peuvent pas rentrer dans ces schémas institutionnels ou les rejettent, qui les perçoivent comme culturellement biaisés ou même non pertinents, sont catalogués comme intransigeants. Leur position d’alliés potentiels dans une coalition cherchant l’auto-détermination et une juste répartition des soins médicaux et des services sociaux n’est pas reconnue. Le nouvel altruisme de l’ère Reagan classe les personnes dans le besoin en deux catégories : les « méritants » et les « non méritants » ; les ASOs classent aussi leurs clients en deux groupes, les « reconnaissants » et les « ingrats », ne comprenant pas quelles expériences, passées comme présentes, ont pu conduire certaines communautés à développer de la méfiance vis-à-vis de la médecine et des services sociaux. Au final, la voix des personnes les plus touchées par le sida ne fait pas le poids par rapport au paradigme des « experts », et les « volontaires » deviennent progressivement des participants muets à des programmes dont l’éventail est limité par les exigences de cette nouvelle industrie.

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Notes

1 Nous avons traduit industry par le terme industrie qui, s’il peut sembler paradoxal en français pour décrire une partie du secteur associatif dont il est question dans cet article, rend néanmoins bien compte des logiques d’institutionnalisation, de professionnalisation et d’imbrication politique et économique du secteur associatif avec les institutions publiques de santé. [NdT]

2 Cindy Patton renvoie sur ce point au chapitre 3 du livre Inventing Aids dont est extrait ce texte [NdT].

3 L’expression « African-American » a été inventée par l’intelligentsia noire et a été popularisée par Jesse Jackson dans les années 1980. Elle visait à faire reconnaître les origines géographiques, historiques et culturelles des la communauté noire et à développer en son sein une identité « ethnique » en remplacement de l’identité raciale associée au terme « afro-american ». [NdT]

4 Le qualificatif « of color » (person of color, community of color) est principalement utilisé aux États-Unis pour décrire toutes les personnes ou communautés « non blanches » (Noirs, Latino-américains, Nord-Amérindiens, …), mettant l’emphase sur leur expérience commune du racisme. Il est préféré aux expressions « non blancs » et « minorité », puisqu’il évite de désigner un groupe par la négative (non-white) ou par une condition de subordination potentielle. [NdT]

5 La Rainbow Coalition est une organisation fondée par Jesse Jackson lors de la campagne présidentielle de 1984 visant à fédérer tous les laissés pour compte du reaganisme. Le candidat démocrate s’adresse donc aux Noirs, mais aussi aux Indiens, Américains d’origine hispanique ou asiatique, jeunes, vieux, handicapés, homosexuels, féministes, écologistes, pacifistes, … [NdT]

6 Ce papier est tiré d’un livre dont le chapitre quatre est intitulé Inventing « African AIDS ». [NdT]

7 La déclaration des principes de la National Coalition of Black Lesbians and Gays – NCBLG – est la suivante : « En tant qu’organisation nationale, nous sommes engagés dans la promotion de la solidarité entre gays, lesbiennes et personnes transgenres noires, ainsi qu’envers nos sœurs et nos frères hétérosexuels noirs, convaincus que la fin de l’oppression des Noirs nécessite la participation, l’implication et l’engagement de nous tous ». Voir en particulier NCBLG, 1986.

8 Il y eu beaucoup de littérature, de fiction ou non, produite par des homosexuels de couleur, en particulier par des lesbiennes, au début des années 1980, décrivant les difficultés à vivre entre deux communautés. Avec le soutien de groupes gays et lesbiens locaux de couleur, la National Coalition of Black Lesbians and Gays, formée en 1978, a critiqué activement les groupes gays existants, sensibilisé les communautés de couleur à la présence en leur sein de gays et de lesbiennes et poursuivi un objectif politique autonome particulièrement manifeste dans des publications comme Kitchen Table Press (femmes de couleur), Black/Out ou celles du collectif d’écrivains Other Country (hommes gays et bisexuels).

Voir en particulier : Alma Gomez et al., 1983 ; Levins Morales, Morales, 1986 ; Aaab-Richard et al., 1987 ; Beam, 1986 ; Anzaldua, 1987 ; Moraga, Anzaldua, 1981 ; Smith, 1983.

9 Dans plusieurs villes (Washington DC, Atlanta et Los Angeles), il y a des communautés africaines-américaines et latinos gays et lesbiennes de taille importante, souvent autonomes, bénéficiant d’infrastructures économiques viables et de lieux de sociabilité publics. Dans d’autres villes, on trouve des groupes plus restreints ou des réseaux de gays et de lesbiennes de couleur, qui se rencontrent et discutent de questions politiques au sein de groupes non mixtes, au travail, dans leurs églises ou d’autres institutions culturelles reconnues dans la communauté mais pas spécifiquement identifiées comme gays ou lesbiennes. Néanmoins, le mouvement homosexuel tel qu’il est identifié par le public, en termes de leaders et plus encore en termes de représentation médiatique, est manifestement blanc. Lorsque les gays et lesbiennes de couleur sont représentés, ils sont généralement perçus comme les défenseurs de leurs problèmes spécifiques mais pas comme leaders du mouvement dans son ensemble. Ceci est symptomatique de la difficulté actuelle d’accéder au pouvoir politique en jouant la carte « minoritaire » aux États-Unis. Ce pouvoir est généralement réduit à l’obédience partisane et les « différences » sont considérées comme des enjeux secondaires internes aux partis politiques. L’innovation apportée par la Rainbow Coalition a été de réunir des groupes organisés autour de l’identité, de la classe sociale ou d’enjeux spécifiques dans un bloc électoral cohérent, proche de la Nouvelle Gauche [New Left] et faisant office de « troisième voie » dans le système bipartisan américain. Typiquement, la Rainbow Coalition a pu soutenir des candidats aux primaires du parti démocrate et négocier ensuite des plateformes progressistes en vue des présidentielles.

10 L’importance d’adopter une identité à partir des pratiques sexuelles a fait l’objet de débats intéressant dans le cadre de l’éducation au safe sex. Des études australiennes et une étude multicentrique américaine suggèrent que c’est en effet la relation à une communauté gay organisée qui permet le maintien des pratiques safe. Il est difficile de déterminer si c’est le résultat d’une meilleure circulation de l’information ou le reflet d’une dynamique communautaire de formation des normes et de soutien mutuel en matière d’adaptation des comportements. De plus, aucune de ces études n’analyse le rôle des communautés de couleur dans l’évolution normative des individus occupant un rôle social homosexuel mais ne s’identifiant pas à une communauté sexuelle. Autrement dit, on a pu identifier dans un vaste éventail de cultures un certain nombre de rôles sociaux généralement occupés par des homosexuels, sans savoir si ces derniers pouvaient s’inscrire dans une communauté gay donnée. On pense notamment aux leaders religieux des cultures africaines-américaines et africaines-brésiliennes, pour ne mentionner que ces deux situations. Le travail de prévention en direction de ces personnes doit tenir compte de leur identification à leur communauté culturelle plutôt qu’à une communauté sexuelle potentielle, leur homosexualité étant définie au regard de leur rôle social dans la communauté africaine-américaine ou africaine-brésilienne. Ainsi, c’est le soutien de l’Eglise à un programme de prévention mené à São Paulo auprès de prêtres africains-brésiliens qui a manifestement contribué à son succès en termes de modification des pratiques sexuelles. Ceci suggère que chercher à modifier les comportements fonctionne mieux si les normes communautaires ou propres à certaines sous-cultures sont prises en compte et s’il est reconnu que les relations sexuelles entre hommes renvoient toujours à des significations sociales plus larges, même si cela n’est pas verbalisé en des termes comparables à ceux des communautés gays anglo-européennes contemporaines. Voir aussi Hooks, 1989 ; Dowsett, 1989 ; Shepard, 1987.

11 Pour une critique récente de son héritage et des réflexions sur les conflits entre les nouveaux mouvements sociaux, d’une part, et la French Theory post-marxiste et sa praxis, d’autre part, voir West, 1989.

12 Chapitre intitulé Power and the Conditions of Silence [NdT]

13 Pour une étude de cas sur l’émergence d’une institution spécifique, le AIDS Action Committee of Boston, voir Kessler et al., 1988.

14 En Europe et en Afrique, les organisations communautaires se sont centrées sur l’infection à VIH : alors qu’aux États-Unis se sont d’abord développés des groupes formés par des personnes vivant avec le sida (PLWA), en Europe et en Afrique ce sont des groupes de personnes séropositives [body positive] qui ont vu le jour les premiers. Ceci s’explique notamment par le fait qu’un nombre important de cas avait été découvert aux États-Unis avant que le virus ne soit identifié et que les tests ne soient largement utilisés. A cela s’ajoute le rôle des systèmes d’assurance privée, qui ont eu tendance à se baser sur les catégories diagnostiques correspondant aux besoins de services les plus importants, contribuant ainsi à une certaine focalisation sur le sida au détriment d’une définition plus large de la séropositivité au VIH.
Ce sont les groupes de personnes séropositives européens qui ont inspiré l’émergence de groupes similaires aux Etats-Unis. La réponse associative américaine présupposait que les personnes séropositives au VIH avaient des problèmes différents des personnes vivant avec le sida et que la plupart des premières ne trouvaient pas de réponses à leurs questions spécifiques au sein des groupes composés des seconds. Ceci a construit inconsciemment les personnes touchées par le sida comme malades en phase terminale, le diagnostic de sida devenant la ligne de partage au-delà de laquelle s’incarnait l’Autre d’un point de vue médical. Les groupes de personnes séropositives se sont plutôt orientés vers les problématiques de prise en charge thérapeutique précoce et d’adaptation sociale à un statut médical (la séropositivité) encore indéfini.
Inversement, la lutte contre le sida en Europe a mis les séropositifs asymptomatiques et les personnes touchées par le sida dans la même catégorie. Cette position a inconsciemment construit la séropositivité au VIH comme un diagnostic en tant que tel. Le fait que la plupart des pays européens aient des formes d’assurance maladie publique a fait en sorte que les diagnostics aient un moindre impact négatif. Néanmoins, la quasi adéquation entre politique de santé publique et services de soin dans les régimes d’assurance maladie publics signifie que toutes les personnes séropositives asymptomatiques sont susceptibles d’être l’objet de décisions d’Etat : par exemple, la quarantaine est de fait plus simple sous un régime d’assurance maladie publique et il y a moins d’alternatives médicales et de possibilités de résistance si l’État limite les soins.

Il est intéressant de noter qu’à la différence de ce qui s’est passé en Europe, les groupes de séropositifs aux États-Unis tendent à avoir une inscription géographique plus locale. Seul le mouvement des personnes vivant avec le sida (PLWA) s’est organisé à une échelle nationale. Et, finalement, les groupes de séropositifs, surtout aux États-Unis, tendent à se fragmenter en sous-groupes démographiques, sauf dans les très petites villes. En ce sens, les problèmes rencontrés par les personnes séropositives deviennent différents de ceux des personnes touchées par le sida, dans la mesure où le sida est perçu comme une maladie qui « nivelle » les différences. Cette tendance à la différenciation des enjeux chez les séropositifs naît des disparités importantes dans la manière dont les femmes, les personnes de couleur, les usagers de drogue, les hémophiles et les hommes gays découvrent leur statut sérologique.

15 People With Aids (PWA) a énoncé, en 1983, lors de la conférence sur la santé lesbienne et gay de Denver, les « principes de Denver », « déclarations de principe » du mouvement People with Aids/Aids related Complex. On peut y lire : « Nous condamnons ceux qui tentent de nous étiqueter comme « victimes », terme qui implique la défaite, et nous nous considérons seulement occasionnellement comme « patients », terme qui sous-entend la passivité, l’impuissance et la dépendance envers les autres. Nous sommes des « personnes atteintes du sida ... Nous recommandons aux professionnels de santé ... de toujours clairement identifier et discuter la théorie qu’ils privilégient pour expliquer le sida, car cette optique affecte le traitement et les conseils qu’ils donnent ... Nous recommandons aux personnes atteintes du sida de former des comités afin de choisir leurs propres représentants, de s’adresser aux médias, de définir leurs propres objectifs et de clarifier leurs stratégies ... Les personnes atteintes du sida ont le droit ... de mourir et de vivre dans la dignité » (Callen, Dworkin, 1988, 294-295) .

16 « Les premiers groupes NA ont été créés en 1953 aux États-Unis par des membres des Alcooliques Anonymes (AA) qui ne parvenaient plus à s’identifier aux alcooliques. La ‘théorie de la dépendance’ mise en avant par NA est plus large que celle proposée par AA, car si AA propose une aide pour arrêter de boire de l’alcool, NA propose à ses membres une abstinence de ‘tout produit modifiant le comportement’, c’est-à-dire non seulement des substances illicites telles que l’héroïne, la cocaïne ou le cannabis, mais aussi des substances licites telles que l’alcool ou les médicaments. À NA, ce n’est pas le produit consommé qui compte mais la dépendance, qui réduirait l’usager de drogues à une forme d’asservissement et dont NA propose de se libérer par l’abstinence, les groupes de parole et l’entraide des pairs. » (Broqua, Jauffret-Roustide. 2004, 478). A noter que si les NA ont été le premier groupe d’usagers de drogues en France, mis en place dès 1984, c’est plutôt le modèle d’ASUD (groupe d’autosupport né en 1992 et promouvant la mise en place de la politique de réduction des risques et l’arrêt du régime de prohibition des drogues) qui a été reconnu par les pouvoirs publiques comme interlocuteur légitime dans le champ de la lutte contre le sida. [NdT]

17 « 1. Nous avons admis que nous étions impuissants face à notre addiction et que nos vies étaient devenues ingérables [...] Quand nous admettons notre impuissance et notre incapacité à gérer nos propres vies, nous ouvrons la voie à notre rétablissement [...] Notre incapacité à contrôler notre usage de drogues est un symptôme de la maladie que constitue l’addiction. Nous sommes impuissants non seulement face aux drogues, mais également face à notre addiction. Nous devons admettre ceci pour pouvoir nous rétablir. L’addiction est un trouble physique, mental et spirituel affectant chaque aspect de nos vies [...] 2. Nous en sommes venus à croire qu’une Force qui nous dépasse pouvait restaurer notre santé mentale ... La Première Étape a laissé un vide dans nos vies. Nous devons trouver quelque chose pour remplir ce vide. Ceci est le sens de la Deuxième Étape [...] Nous avons une maladie : progressive, incurable, mortelle [...] A un moment nous avons réalisé que nous avions besoin d’un soutien d’une Force qui dépasse notre addiction. Notre compréhension de cette Force Supérieure ne concerne que nous. Personne ne va décider pour nous. Nous pouvons l’appeler le groupe, le programme ou nous pouvons l’appeler Dieu. Les seules recommandations sont que cette Force soit aimante, bienveillante et plus grande que nous. » (Narcotics Anonymous, 1988. pp. 15-22).

18 Ces douze étapes reposent sur le « Modèle Minnesota », un modèle thérapeutique mis en place aux États-Unis dans les années 1950, qui postule que le patient doit traverser différentes phases dans le processus qui l’amène au « rétablissement ». Ce modèle exclut l’usage de traitements de substitution.

19 Sur la construction sociale de « l’addiction », voir Courtwright, 1982, en particulier le chapitre 5, « The Transformation of the Opiate Addict. »

20 Ce terme a été choisi en 1989. Il est utilisé internationalement pour distinguer les organisations non gouvernementales qui concentrent leurs activités sur le sida de celles qui en font un objet parmi d’autres (Croix-Rouge, Fédération Internationale pour le Planning Familial etc.). Une fois de plus, le terme incarne une tension entre une approche exclusivement centrée sur le sida et une approche qui fait du sida un élément subsidiaire (add-on approach).

21 Le Aids Action Comittee de Boston a probablement permis de parfaire cette idée, organisant la marche multi-communautaire For All Walks of Life (FAWOL), qui a récolté plus d’1,5 millions de dollars en 1989. Cet argent a été, pour moitié, redistribué à trois associations nationales, dont la National Association of People with AIDS (NAPWA) et le National AIDS Network (NAN, qui fournit de l’assistance technique aux associations de lutte contre le sida), ainsi qu’à une vingtaine de groupes communautaires de taille plus restreinte, sélectionnés sur appel d’offres. Ceux-ci incluaient le Fenway Community Health Center (une des cliniques du VIH les plus importantes de Boston), le AIDS Project Worcester, le Latino Health Network, le Haitian Multiservice Center, la Roxbury Comprehensive Clinic et le Mattapan Family Center. De plus, FAWOL a servi d’événement médiatique majeur renforçant la légitimation du volontariat dans la lutte contre le sida et promouvant une approche compassionnelle à l’égard des malades. 8 400 marcheurs étaient inscrits et au moins 1 500 de plus on participé à l’événement. Environ la moitié des marcheurs étaient des femmes. Plusieurs grandes entreprises ont sponsorisé des groupes de marcheurs et ont financé certaines parties de l’événement – notamment la Bank of Boston, la Bank of New England, la Lotus Corporation, la Digital Equipment Corporation (qui a donné plus que toute autre entreprise) – et de nombreuses entreprises de moindre envergure ont encouragé leurs employés à participer.

22 Kayal (1987) a mené une étude quantitative sur les volontaires de l’association Gay Men’s Health Crisis de New York. Quand on leur demande si leurs motivations sont politiques ou altruistes, les volontaires répondent « altruistes ». Néanmoins, un questionnement plus précis met en évidence que les répondants ne s’investissent pas en poursuivant l’idée abstraite d’un bien supérieur mais parce qu’ils voient, d’une part, un lien direct entre leur volontariat et les objectifs politiques du mouvement gay, et de d’autre part parce qu’ils se sentent moins désespérés et plus engagés personnellement grâce à ce type d’activité. Ainsi, loin d’incarner l’altruisme tel qu’il est idéologiquement construit par la droite (un travail désintéressé au nom de principes supérieurs abstraits comme Dieu, la spiritualité, l’aide au prochain, etc.), les répondants mettent en évidence des raisons politiques concrètes et intéressées à leur engagement. Ceci semble montrer qu’il existe, au moins à l’état latent, une « conscience politique » et une « identification communautaire » chez les volontaires des ASOs, caractéristiques bien éloignées de l’image qu’en proposent les médias.

23 La notion de « style de pensée » est empruntée au chercheur Ludwig Fleck, qui a peut-être été influencé par les travaux du sociologue allemand Karl Manheim. Ludwig Fleck a produit, dans les années 1930, une sociologie de la connaissance scientifique et a proposé une nouvelle manière de comprendre les relations entre les savoirs experts et les savoirs populaires, entre ce qu’il appelle les savoirs ésotériques et exotériques. La pensée de Fleck n’a pas été diffusée largement avant les années 1960, d’une part parce qu’il a été détenu en camp de concentration par les nazis, et d’autre part parce que son style d’écriture ne correspondait plus à la plupart des travaux développés en sociologie des sciences. La publication en anglais, en 1978, de son unique ouvrage sociologique, Genesis and Development of a scientific fact ─ le reste de son travail prolifique est constitué de différents manuels et monographies sur les tests et technologies de laboratoire ─ attire l’attention de l’anthropologue Mary Douglas et de plusieurs historiens des sciences. Je dois ma propre découverte de son travail à Meurig Horton, et le développement de notre conceptualisation conjointe du discours sur le sida en termes « fleckiens » à de nombreuses heures de conversations avec M. Horton et plusieurs autres collègues britanniques pour qui le travail de Fleck semblait vital pour comprendre les paradigmes de recherche sur le sida. Si je ne prétends qu’à une connaissance rudimentaire des débats en histoire et philosophie des sciences, je peux néanmoins dire que les parallèles entre la façon dont Fleck appréhende, en tant que juif, les idéologies relatives à la syphilis dans les années précédents l’accession d’Hitler au pouvoir – années durant lesquelles la syphilis eut un rôle pivot dans l’imaginaire médical nazi – et les tentatives des activistes anti-sida visant à redéfinir l’éthique médicale et les paradigmes de recherche aujourd’hui font froid dans le dos. Le chapitre trois [du livre Inventing Aids] développe cette analyse « fleckienne » de la recherche sur le VIH (ce chapitre est intitulé What ‘Science’ Knows about AIDS : Formation of AIDS Knowledges.)

24 Pour une discussion sur les forces en jeu durant les quatre premières années de l’épidémie, voir Altman, 1986, et Patton, 1985. Les deux références relient les efforts initiaux de réponse à l’épidémie à la formation historique des communautés gays à New York et San Francisco (Altman) ainsi qu’à Boston (Patton). Le travail controversé de Randy Shilts (1987), couvrant la même période, présente une version bien différente des premières années de lutte à New York et San Francisco. Le livre de Shilts incarne bien ces histoires journalistiques du type « J’y étais », qui prennent des libertés considérables avec la réalité historique tout en simulant l’authenticité par des techniques narratives comme la reproduction directe de conversations non enregistrées et dont le souvenir ne peut pas être si précis, ou par des descriptions détaillées de scènes auxquelles l’auteur n’a pas pu assister. Shilts rend imparfaitement compte de sa participation effective à beaucoup des événements qu’il décrit et insiste simultanément sur l’exactitude de ses propos. L’analyse de Shilts sur cette période est très différente de celle d’Altman et de la mienne, précisément parce qu’il ne tient pas compte des données structurelles et historiques dans la formation des communautés gays. Shilts traite l’évolution de l’épidémie et de ses bases sociales comme une bataille entre forces opposées et dépeint cette histoire à travers des personnes réelles, mais la liberté qu’il prend dans ses descriptions a fait l’objet de nombreuses controverses au sein de la communauté gay.

25 « CHICAGO, 21 septembre – Le gouverneur James R. Thompson a signé aujourd’hui un large ensemble de projets de lois visant à lutter contre le sida, dont un obligeant les futurs mariés à fournir à l’administration la preuve de leur test de dépistage du VIH, mais pas le résultat [...] Etant donné que les couples ne sont pas obligés de divulguer les résultats à qui que ce soit d’autre qu’à eux-mêmes, les personnes infectées ne seraient ainsi pas empêchées de se marier. Le but avoué de ce projet de loi est de protéger les partenaires mal informés. » (Dirk Johnson, « Broad AIDS Law Signed in Illinois », New York Times Section II, 22 septembre 1987, p. 7,)

26 Ceci n’était évidemment pas le seul projet politique des nouveaux mouvements sociaux, et il y eut des débats et des oppositions complexes sur la relation entre les droits civiques élémentaires et les projets de renforcement du pouvoir culturel et politique hors des structures gouvernementales locales et fédérales (des projets concernant le renforcement communautaire à l’échelle locale, le développement de la culture, d’un regard critique sur la politique, l’éducation, etc.). Le mouvement gay a également connu des tensions entre les approches en termes de droits civiques et les stratégies culturelles. En règle générale – et ceci deviendra de plus en plus évident avec le développement de l’épidémie – le mouvement gay avait bien plus de pouvoir culturel que politique, dans la mesure où il pouvait surtout mobiliser ses membres des classes moyennes et supérieures blanches.

27 Lorsqu’a été identifié le premier cas de sida, en 1981, il existait déjà plusieurs journaux et magazines gays distribués à l’échelle nationale, des dizaines de revues et journaux locaux ou régionaux, encore plus de gratuits commerciaux qui apparaissaient et disparaissaient selon les intérêts économiques de leurs propriétaires, et certainement plus d’une centaine de newsletters d’organisations gays, dont certaines d’envergure nationale. Il existait depuis plusieurs années une association de la presse gay et la communauté gay avait été constituée en « marché » par un ensemble d’annonceurs nationaux et locaux. L’ampleur et la signification de ce rapprochement entre « communauté » et « marché » pourrait faire l’objet de plus amples recherches. Toutefois, un produit en particulier est pertinent pour le sujet qui nous concerne ici. Le hasard a voulu que le vaccin contre l’hépatite B, testé et développé sur des hommes gays, a été mis sur le marché au moment où l’épidémie de sida était reconnue par la communauté gay, vers 1982. La façon dont les campagnes de prévention, qui montraient un homme gay très malade sur un lit d’hôpital, sont devenues le paradigme des premières images d’hommes gays touchés par le sida (en tant que patients et potentiel cœur de cible de la médecine) ferait un objet de recherche fascinant. Les discussions autour de ces images, qui étaient, selon les cas, perçues comme offensantes ou nécessaires pour sortir les hommes gays d’une forme de complaisance, ont présagé des débats sur la représentation des malades du sida. Il n’en reste pas moins que de nombreux échantillons de sang prélevés à San Francisco dans le cadre d’études sur l’hépatite B ont fait l’objet de recherches postérieures sur le VIH. Le rôle des essais vaccinaux sur l’hépatite B dans le renforcement du soutien communautaire à la recherche médicale est peut-être un facteur qui explique pourquoi San Francisco a développé une réponse politique particulière au sida. Rares sont ceux qui voient San Francisco comme un site de recherches étranges, menées sur une population minoritaire, qui pourraient rappeler Tuskegee [voir note 30] ; toutefois, les changements dans le climat politique et dans les perceptions de l’efficacité et de l’éthique médicales suggèrent qu’une telle comparaison pourrait être faite.

28 Les années 1980 sont le théâtre de l’émergence d’une nouvelle identité pour les « toxicomanes » (addict), qui sera rapidement utilisée par les acteurs de prévention et par le monde associatif. Ceci a encouragé la construction d’une identité partielle et fortement pathologisée des usagers de drogue, qui a renfermé ceux-ci dans des revendications pour plus de traitements sans que soit abordée la question de leurs droits civiques et politiques. La revendication de ces droits n’avait lieu que dans la mesure où les usagers de drogues étaient membres de groupes raciaux et ethniques déjà visés par la rhétorique des droits civiques. Le peu d’attention accordé au problème, pourtant majeur, du partage de seringues chez les Nord-Améridiens des réserves s’explique par leur relation (légale et culturelle) particulière vis-à-vis des droits civiques : dans le cadre de ses politiques de santé publique, le gouvernement américain s’est conduit envers ces populations comme si les réserves étaient déjà des lieux de quarantaine.

29 Au moment où le sida a émergé, et cela est peut-être significatif, ladite communauté s’identifiait plutôt comme « noire », et pas encore comme « africaine-américaine ». Michael Omi et Howard Winant analysent le sens changeant du mot « race » dans le contexte d’une évolution des modèles d’organisation communautaire aux États-Unis (Omi, Winant, 1986).

30 L’étude de Tuskegee, du nom de la ville d’Alabama où elle s’est déroulée, est devenue l’un des symboles de l’expérimentation raciste et contraire aux règles les plus élémentaires de l’éthique médicale. Pendant quarante ans, de 1932 à 1972, des médecins de l’United States Public Health Service ont observé l’évolution naturelle de la syphilis auprès de 400 hommes africains-américains pauvres atteints de syphilis latente, alors même que des études menées en Scandinavie au début du siècle avaient déjà montré les complications cardio-vasculaires et neurologiques sévères dont souffraient les hommes non traités. Pendant toute la durée de l’étude, les participants n’ont pas eu connaissance de leur infection par la syphilis et n’ont pas eu accès à la pénicilline, pourtant recommandée dans le traitement de l’infection aux Etats-Unis depuis 1947. [NdT]

31 Le Sénateur Jessie Helms (Républicain, Caroline-du-Nord), membre de l’aile droite conservatrice du Parti Républicain, a présenté plusieurs amendements allant à l’encontre les droits des personnes vivant avec le VIH, le plus connu étant celui relatif à l’interdiction permanente d’entrée aux États-Unis des individus infectés (interdiction levée en 2012 par le gouvernement Obama). En 1987, en réaction à une bande dessinée sexuellement explicite publiée par l’association Gay Men’s Health Crisis pour promouvoir le safer sex chez les gays, Jessie Helms a fait voter ce qui est rentré dans l’histoire comme « l’amendement No Promo Homo ». Cet aménagement législatif allait interdire au gouvernement fédéral la possibilité de financer toute initiative relative au sida, y compris des programmes de prévention et d’éducation pouvant « excuser » ou, pire, « promouvoir » l’homosexualité. [NdT]

32 Voir le numéro spécial « Facing AIDS », Radical America (Boston), 20 :6, nov/dec 1987, p. 6 :

« La question est de savoir si la colère colossale de la communauté gay prendra ou non une forme politique... La récente marche gay et lesbienne d’octobre sur Washington s’est transformée en forum où a émergé la conscience politique des hommes gays. Nous avons été frappés par leur ferveur et l’intensité de leur engagement alors que beaucoup d’entre eux étaient auparavant apolitiques. Au mois de juin, les arrestations de manifestants anti-sida par la police de Washington équipée de gants jaunes sont devenues un symbole qui a permis d’envisager l’organisation d’actions plus militantes. »Voir aussi l’édito « The Aids Mouvement and It’s Challenge », Radical America, 21, nov-dec 1988, pp. 2-3, où l’on peut lire : « 1988 a marqué le début d’un nouveau mouvement national populaire, un mouvement de lutte contre le sida. Emmenés par l’association new-yorkaise ACT UP [AIDS Coalition to Unleash Power], fondée en 1987 et composée majoritairement de membres de la communauté gay, des groupes similaires ont vu le jour dans plus de 30 villes, créant le réseau national ACT NOW [AIDS Coalition to Network, Organise and Win]. » Ce genre d’analyses de l’activisme sida oublie non seulement la réponse immédiate de la communauté gay à l’épidémie, dès le début des années 1980, mais élude encore plus l’implication historique dans cette lutte de ceux qui avaient participé aux mouvements de libération gay. Bien que moins préjudiciable que le livre de Randy Shilts, la théorie de Radical America selon laquelle les gays n’auraient rien fait d’autre que cultiver leur colère jusqu’en 1987 ignore les racines d’un grand nombre d’ASOs et la radicalité de ceux qui travaillent dans ce qui est devenu « le système ».

Il ne s’agit pas de sous-estimer les différences ni les conflits entre ACT UP et les ASOs, mais il n’en reste pas moins que les observateurs extérieurs ainsi qu’un nombre croissant d’activistes se méprennent sur la place de chacun dans la lutte contre le sida – probablement parce qu’on ne leur a rien dit des premières années de l’organisation de la réponse à l’épidémie. Une des raisons de cette hâtive révision du mouvement de lutte contre le sida tient à cette simple réalité : bien des organisateurs des débuts sont maintenant morts. Par ailleurs, ces analyses considèrent que seules les actions empruntant une certaine forme (celle de l’action directe) revêtent un caractère véritablement « politique ».

33 J’utilise ces termes entre guillemets mais ne prétends pas décrire la manière dont les personnes vivant avec le sida, les activistes, le personnel médical ou les prestataires de services s’auto-définissent. En effet, on a consacré beaucoup d’énergie depuis les débuts de l’épidémie à éviter de parler des personnes vivant avec le sida, les maladies opportunistes [ARC : AIDS-related complex] ou le VIH comme de « victimes » ou de personnes « souffrantes ». Quand j’utilise le terme « victime », je souhaite souligner que l’industrie du sida, quelle que soit la terminologie qu’elle utilise (clients, personnes vivant avec le sida, PLWA) pour désigner ses publics, considère ces derniers essentiellement comme des « victimes » incapables de parler d’elles-mêmes ou pour elles-mêmes et de déterminer les politiques qui les concernent par manque d’impartialité. De même, « volontaire » est une catégorie spécifique qui sert à désigner les personnes qui ont reçu une formation/un endoctrinement appropriés et qui travaillent de la bonne manière et avec la bonne attitude émotionnelle avec les « victimes ». Les volontaires ne sont pas, eux non plus, de très bons décideurs car ils sont perçus comme trop proches des « victimes » et des biais qu’elles induisent, et ils sont de toute façon censés agir pour des raisons pures, plutôt que pour des motifs égoïstes ou auto-émancipateurs (c’est à dire politiques). Seuls les « experts », qui peuvent néanmoins appartenir aux communautés « à haut risque », sont autorisés à suggérer des politiques, mais uniquement via certaines voies éprouvées, avec une pédagogie et une vision correcte de ce que les services liés au sida représentent.

34 En réponse à cette hypothèse que j’avais déjà formulée, Jeffrey Weeks avait affirmé que l’altruisme est essentiel à toute société juste et que le système de soin est fondé sur ce concept. Si je conçois l’importance de créer des sociétés dans lesquelles le souci de l’autre est valorisé, les données historiques et les comparaisons interculturelles suggèrent que les tendances fondamentales à la coopération sont socialement et symboliquement construites de manières très différentes et en partie mutuellement contradictoires. L’argument que j’avançais alors, et que j’avance aujourd’hui, est qu’il est nécessaire de déconstruire cette rhétorique altruiste qui se renouvelle dans le contexte reaganien, après presque deux décennies durant lesquelles les nouveaux mouvements sociaux ont prêché en faveur de la consolidation et de l’empowerment communautaire. Ce nouvel altruisme de droite a généré des politiques sociales communes à la Grande-Bretagne de Thatcher et aux États-Unis de Reagan et de Bush, notamment la privatisation de services de santé précédemment publics. Cette manœuvre s’appuie sur l’économie de marché qui présuppose des notions d’individualisme et de compétition, ainsi qu’un évolutionnisme implicite qui, en plus d’affaiblir les analyses d’exclusion systémique des minorités raciales et ethniques, a fait du volontariat, à la fin des années 1980, le synonyme des activités de loisir féminin. La couverture médiatique considérable qu’ont reçue, durant l’été 1989, les actions bénévoles de Barbara Bush a réinstauré une division sexuée du travail social (et moral) propre aux périodes antérieures au féminisme de la deuxième vague. Toute idée progressiste de l’altruisme, par exemple la contribution importante de Weeks, est surdéterminée par ces constructions sociales de droite. En outre, le glissement entre l’altruisme social et l’altruisme génétique, cher à la sociobiologie, renforce inconsciemment la structure de la répartition des rôles aujourd’hui inscrite dans la logique des services liés au sida. La récupération progressiste de la notion d’« altruisme » paraît très problématique dans ce contexte. Pour l’élaboration initiale de ces deux positions, voir Cindy Patton, 1989 et Jeffrey Weeks, 1989. Voir aussi Mary Douglas (1986) pour un débat intéressant sur la manière dont les logiques morales viennent s’imbriquer dans des pratiques institutionnelles.

35 A New York par exemple, en 1988, Gay Men’s Heath Crisis disposait d’un budget de 10 millions de dollars et d’une équipe d’environ 75 personnes, tandis que Minority AIDS Task Force (MATF) disposait d’un budget d’un million de dollars et d’une équipe de 8 personnes. La moitié des cas de sida dans la ville de New York concernait des personnes de couleur. Un grand nombre d’entre elles étaient des hommes gays ou bisexuels, pourtant le GMHC avait été critiqué pour avoir échoué à atteindre les gays et bisexuels des minorités ethniques.

36 Il est difficile de connaître la proportion de lesbiennes chez les femmes volontaires, mais en évoquant cette question avec différents responsables associatifs aux États-Unis (à l’exception de San Francisco), en Australie, en Grande-Bretagne et au Canada, j’ai l’impression qu’il y a encore peu de lesbiennes travaillant de maniére altruiste dans les principales associations de lutte contre le sida. Elles sont plutôt engagées politiquement dans l’entraide et comprennent le sida comme une attaque contre elles-mêmes et d’autres communautés. Tout du moins, certaines de ces lesbiennes ont commencé à s’organiser de manière autonome en traitant des questions spécifiques aux femmes vivant avec le sida et des agressions subies par les travailleuses du sexe. Le fait que les prostituées et les femmes pauvres, objet de préoccupation majeure pour les féministes de la première vague au tournant du siècle, n’aient pas été considérées comme de bonnes « victimes » par l’industrie des services liés au sida peut probablement s’expliquer par le même sexisme qui empêche les volontaires femmes de décider des priorités de leurs organisations. Le fait que les femmes hétérosexuelles n’aient pas poussé leurs camarades gays à viser les hommes hétérosexuels dans leurs campagnes d’éducation au safe sex, alors même que le terrain commun des problèmes masculins aurait pu les rassembler, suggère également un sexisme institutionnalisé.

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Pour citer cet article

Référence papier

PATTON Cindy, « The “AIDS Service Industry”. The construction of “victims”, “Volunteers” and “Experts” », Inventing AIDS, Routledge, London, 1990, pp. 5-23.

Référence électronique

Cindy Patton, « L’industrie des services sida : la construction des « victimes », des « volontaires » et des « experts » [1990] », Genre, sexualité & société [En ligne], 9 | Printemps 2013, mis en ligne le 01 juin 2013, consulté le 22 juillet 2017. URL : http://gss.revues.org/2808 ; DOI : 10.4000/gss.2808

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Auteur

Cindy Patton

Anthropologue et médecin, professeure d’anthropologie médicale
Département de médecine sociale de l’Université Harvard (États-Unis).

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Droits d’auteur

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