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Le sida, l’homophobie et le discours biomédical : une épidémie de signification [1987]

AIDS, homophobia and biomedical discourse: An epidemic of signification [1987]
Paula Treichler
Traduction de Arnaud Lerch avec la collaboration de Vincent Douris

Résumés

Dans cet article, l’auteure étudie les discours sur le sida qui ont émergé aux États-Unis au début des années 1980. Elle analyse la façon dont la presse, mais aussi la médicine, et notamment la santé publique et la recherche médicale, charrient des conceptions discriminantes et souvent homophobes pour élaborer leurs propres récits et cadres conceptuels de l’épidémie. Elle souligne ainsi que la science n’échappe pas aux préjugés qui s’attachent aux populations discriminées. Dans la lignée des « sciences studies », elle met à jour les errements de la science et les conflits d’interprétation que les communautés les plus affectées ont engagés en vue d’une meilleure adéquation de la recherche à leurs besoins.

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Texte intégral

Paru d’abord dans Cultural Studies (Treichler, 1987). Des modifications mineures ont été apportées mais l’information et les références n’ont pas été réactualisées. La recherche mentionnée dans cet essai a été financée par des bourses du National Council of Teachers of English et de l’Université de l’Illinois. Mes remerciements à Teresa Mangum, assistante de recherche sur ce projet ; à Stephen J. Kaufman, M. Kerry O’Banion, Eve Kosofsky Sedgwick et Michael Witkovsky pour leurs accompagnement et suggestions ; et à ceux qui m’ont permis de rester en contact avec l’évolution du sida dans différents domaines. Une version plus ancienne de cet essai a été présentée à la rencontre annuelle de la Modern language Association, New York, décembre 1986. [Ndt] nous remercions Paula Treichler et la revue October [] d’avoir autorisé la traduction et la publication en ligne de cet article.

Une épidémie de signification

  • 1 Discutant de la validité de leur interprétation de la vie quotidienne dans un laboratoire scientifi (...)

1C’est de multiples façons, fragmentaires et souvent contradictoires, que nous nous efforçons d’acquérir une meilleure compréhension du sida, phénomène effroyable et largement médiatisé, mais jusque-là jamais directement ou totalement accessible à l’entendement. De ce point de vue, le sida n’est pas différent d’autres constructions discursives qui sont censées transmettre des idées préexistantes et représenter des données réelles, alors qu’à vrai dire elles ne font ni l’un ni l’autre. Car la relation entre langage et réalité est autrement problématique et le sida n’est pas une simple appellation scientifique visant à désigner une maladie d’origine virale aux contours bien établis. En effet, c’est sa nature même qui est élaborée par le langage, en particulier par les discours scientifiques et médicaux. Cette élaboration peut être qualifiée de « vraie » ou de « réelle » dans certains contextes spécifiques - quand elle permet, par exemple, d’orienter la recherche avec succès ou de faciliter la prise en charge clinique1. Dans la mesure où l’appellation SIDA construit en partie la maladie et aide à la rendre intelligible, nous ne pouvons pas simplement pas regarder « à travers » le langage pour déterminer ce qu’est « réellement » le sida. Notre rôle est plutôt d’explorer les sites mêmes de son élaboration discursive et d’intervenir là où sa signification émerge : dans le langage.

  • 2 J’utilise le terme épidémie pour faire référence l’accumulation exponentielle de significations par (...)
  • 3 Le terme signification, dérivé des recherches en linguistique de Ferdinand de Saussure, appelle not (...)

2Bien sûr, le sida est un syndrome correspondant à une maladie bien réelle et létale. De ce fait, reconnaître que le discours scientifique et médical sur le sida est plus proche de la « réalité » que celui que nous pouvons nous-mêmes produire est non seulement tentant mais parfois essentiel. Toutefois, l’épidémie de sida, épidémie d’une maladie transmissible et mortelle au potentiel dévastateur à grande échelle, est aussi une épidémie de sens ou de signification2. La compréhension de ces deux épidémies est également cruciale car, que l’on décide ou non d’aborder de manière exclusive le sida comme « maladie infectieuse », la multiplication des significations qu’on lui attache persiste et s’étend à un rythme effréné3. Cette épidémie de sens est manifeste dans l’assemblage apparemment chaotique des multiples interprétations déjà conférées au sida. La simple énumération de certaines des façons dont il a été caractérisé jusqu’à aujourd’hui suggère son immense potentiel discursif :

  • 4 L’acronyme reprend celui de SIDA en anglais, AIDS : America’s Ideal Death Sentence.
  • 5 Ces conceptualisations du sida viennent principalement de sources écrites (journaux, faits divers, (...)

Une maladie infectieuse irréversible, incurable et toujours fatale qui menace la survie de l’humanité ;
Une production médiatique, un problème de santé mineur dramatisé par les médias pour leurs propres plaisir et intérêt ;
Une création de l’État visant à légitimer une intrusion massive dans la vie privée et les pratiques sexuelles ;
Une création des scientifiques biomédicaux du Center for Disease Control pour générer le financement de leurs propres activités ;
Une peste gay, dont San Francisco constitue probablement le foyer ;
Le creuset dans lequel le champ de l’immunologie pourra faire ses preuves ;
La chronique médicale la plus insensée de notre époque ;
Une condamnation à l’abstinence ou à la mort ;
Une souche virale extraterrestre dont la puissance contagieuse est comparable à celle d’un rhume bénin ;
Un complot impérialiste pour détruire le tiers-monde ;
Un complot fasciste pour détruire les homosexuels ;
Un complot de la CIA pour détruire les éléments subversifs ;
Un complot capitaliste pour créer de nouveaux marchés pour les produits pharmaceutiques ;
Un complot soviétique pour détruire les capitalistes ;
Les résultats d’expériences sur le système immunitaire d’hommes aux velléités procréatives limitées ;
Le résultat de mutations génétiques causées par les « mariages mixtes » ;
Le résultat d’une décadence morale et une force puissante décimant les Scouts ;
Une peste présente dans le tombeau de Toutankhamon et libérée en 1976 lors de son exposition aux États-Unis ;
L’emblème parfait de la décadence du XXe siècle, de la décadence fin-de-siècle, de la décadence postmoderne ;
Une maladie qui transforme les fruits en légumes [fruit ou fruitcake est parfois utilisé pour désigner les homosexuels masculins, NdT] ;
Une maladie introduite par des extra-terrestres pour nous affaiblir avant leur invasion ;
Une manière pour la Nature de faire le ménage ;
Une peine de mort idéale pour l’Amérique4 ;
Un agent infectieux qui a supprimé nos défenses immunitaires contre la culpabilité ;
Une force spirituelle créative qui désorganise notre civilisation ;
Un signe que la fin du monde est proche ;
Une punition divine de nos faiblesses ;
Une mise à l’épreuve divine de nos forces ;
Le prix à payer pour les années 1960 ;
Le prix à payer pour des relations sexuelles anales ;
Le prix à payer pour l’infériorité génétique et l’agressivité masculine ;
Une maladie absolument unique pour laquelle il n’existe aucun précédent ;
Une maladie vénérienne de plus ;
Le problème de santé publique le plus urgent et complexe auquel le monde doive faire face aujourd’hui ;
Une opportunité en or pour la science et la médecine ;
De la science-fiction ;
Une chose plus étrange que de la science-fiction ;
Une manière de mourir terrible et onéreuse5.

3Ces conceptualisations très variées du sida sont issues d’interprétations fragmentaires d’éléments spécifiques à la maladie. Les doutes sur ses modes de transmission font qu’approximativement la moitié de la population des États-Unis refuse aujourd’hui de donner son sang. Beaucoup pensent qu’on peut « attraper » le sida par simple contact, comme en s’asseyant près d’une personne infectée dans le bus. Beaucoup pensent que les lesbiennes – une population relativement exempte de maladies sexuellement transmissibles – ont autant de risques d’être infectées que les hommes gays. D’autres stéréotypes concernant les homosexuels génèrent des conclusions surprenantes au sujet de la maladie : « je pensais que le sida était une maladie gay », déclarait un homme interviewé par USA Today en octobre 1985, « mais si Rock Hudson en est mort, ça peut tuer n’importe qui ».

  • 6 Sontag (Sontag, 1978 [2009]), défend l’idée que la confusion entre maladie et métaphore fait du mal (...)

4On ne peut ni analyser efficacement le sida ni développer des politiques sociales pertinentes en rejetant de telles conceptions comme relevant simplement de mythes irrationnels ou de fantasmes homophobes qui ne conduisent qu’à ignorer de manière délibérée les « véritables faits scientifiques ». Ces conceptions sont en fait partie prenante des tentatives nécessaires de tout un chacun pour essayer de comprendre – même partiellement – ce phénomène complexe, déroutant et terrifiant qu’est le sida. Peu importe que l’on souhaite, avec Susan Sontag, résister à la tentation de traiter la maladie comme une métaphore, la maladie est une métaphore, et le travail sémantique – cet effort pour « donner sens » au sida – ne peut pas être négligé. En outre, ce travail est aussi nécessaire – et souvent pareillement difficile et imparfait – pour les médecins et les scientifiques qu’il ne l’est pour « le reste d’entre nous »6.

  • 7 Y sont résumées les manières dont le sida a récapitulé jusqu’ici l’histoire sociale d’autres maladi (...)

5Je ne soutiens donc pas que nous devons prendre en compte simultanément les dimensions sociales et biologiques du sida, mais plutôt que ses dimensions sociales sont bien plus omniprésentes que nous ne le pensons généralement. La science n’est pas, de ce point de vue, la véritable base matérielle et réelle sur laquelle serait échafaudée une superstructure entièrement symbolique. Nos constructions sociales du sida (en termes de dévastation mondiale, de menace des droits civiques, d’incarnation du sexe et de la mort, de « peste gay », de condition postmoderne ou de toute autre chose) ne sont pas fondées sur une « réalité » objective déterminée par la science, mais sur ce qui nous est dit de cette réalité ; c’est-à-dire sur des constructions sociales antérieures, produites communément dans les discours de la science biomédicale (Brandt, 1987, 199)7 (et le sida comme maladie infectieuse est l’un de ces discours). Il n’y a donc pas de dichotomie mais bien un continuum entre récits populaires et discours biomédicaux (ainsi qu’un « continuum entre controverses de la vie quotidienne et querelles de laboratoire » comme le formulent Latour et Woolgar (Latour, Woolgar, 1986 [1979], 281) qui se manifeste dans le langage. Considérons, par exemple, les ambiguïtés à l’œuvre dans cette déclaration d’un « expert » du sida, un immunologiste, issue d’un documentaire télévisé diffusé en octobre 1985 et conçu pour dissiper les malentendus et les idées reçues :

  • 8 Allan Sollinger (PhD Departement d’immunologie, Centre médical de l’université de Cincinnati), parl (...)

« Voici la plus grande des fausses certitudes à laquelle nous avons dû faire face, qui s’est répandue dans la plupart des villes des États-Unis : de nombreuses personnes pensent que le simple contact – comme le fait d’être dans la même pièce qu’un malade du sida – peut transmettre le virus et les infecter. Ceci n’a pas été prouvé de quelque manière que ce soit... [Cette idée reçue perdure car] l’enjeu émotionnel qui s’y rattache est extrêmement puissant. Je pense que, lorsque des émotions fortes sont associées à un problème médical comme celui-ci, il est très difficile que les faits s’imposent à nous. Je pense également que le problème est que nous ne pouvons pas donner de réponses sûres à 100 % à toutes les questions qui se posent. Il peut toujours y avoir une exception à la règle et tout ce que nous pouvons dire peut souffrir d’un contre-exemple. En tout cas, du point de vue de la communauté médicale et scientifique, c’est un virus qui est très difficile à transmettre et, par conséquent, la population ne devrait vraiment pas s’inquiéter des contacts de la vie courante avec les personnes atteintes – utiliser les mêmes assiettes et couverts ne pose sans doute pas de problème »8.

  • 9 Nathan Fain (1985) et Check (1985) évoquent les tournants dans la communication liée au sida à mesu (...)

6Croiriez-vous à un fait de nature scientifique exprimé par cet homme ? Peut-on espérer comprendre les modes de transmission du sida quand on doit composer avec ce genre d’intervention ? L’enjeu n’est pas seulement que ce chercheur-ci n’ait pas encore appris à « parler aux médias », mais que l’ambiguïté et l’incertitude sont bien des composantes de la recherche scientifique dont la gestion est également sociale et linguistique9. Il est ici question d’une maladie infectieuse et mortelle à propos de laquelle nous n’avons tout simplement pas tout compris. Des interrogations subsistent quant à sa nature, son étiologie, ses modes de transmission et les moyens de s’en protéger. Face à ces incertitudes, il n’est guère déraisonnable que de nombreuses conceptions de la maladie soient élaborées. Que veut-on dire quand on qualifie ces dernières de « conceptions erronées » ? Que seuls les « faits » produisent de bonnes conceptions ? Que seule la science donne naissance aux faits en question ? Si tel était le cas, il serait judicieux que nous nous détournions de certaines des conceptions « scientifiques » qui ont émergé durant la crise du sida :

Le sida pourrait-être n’importe quoi, étant donné ce que les hommes homosexuels font entre eux dans les saunas.

Les héroïnomanes n’utiliseront pas d’aiguilles neuves parce qu’ils préféreraient contracter le sida qu’abandonner le rituel du partage de seringues.

Les prostituées ne font généralement pas preuve d’hygiène et sont à ce titre des « réservoirs » de la maladie.

Le sida est homosexuel ; il peut seulement se transmettre d’homme à homme.

Le sida en Afrique est hétérosexuel mais unidirectionnel ; il peut seulement se transmettre des hommes vers les femmes.

  • 10 Ces conceptions et d’autres sont répandues. Pour des exemples spécifiques et leurs analyses, voir, (...)

Le sida en Afrique est hétérosexuel parce que la pénétration anale y est une forme courante de contrôle des naissances10.

7Ce qu’il faut comprendre est qu’il n’y a pas de frontière clairement tracée entre conceptions scientifiques et connaissances ordinaires, quelle que soit par ailleurs leur exactitude respective. Ambiguïté, homophobie, stéréotypes, confusion, contradictions, « eux versus nous », « la faute aux victimes », vœux pieux : aucun de ces tours de passe-passe sémantiques, si courants quant au sida, ne sont absents de la communication biomédicale. Mais les discours scientifiques et médicaux ont leurs propres traditions au travers desquelles l’épidémie – aussi bien sémantique que biologique – est contrôlée, ce qui peut dissimuler tant les contradictions de ces discours que leurs éléments d’irrationalité. Au sujet du sida, ces traditions incluent typiquement la caractérisation de l’ambiguïté ou de la contradiction comme « non scientifique » (une approche du type « pas-de-foutaise-exposons-les-faits-et-mettons-les-choses-au-clair ») ; l’invocation de la foi dans la recherche scientifique ; la prise pour acquis de la réalité des données quantitatives ou biomédicales ; la déduction de ces dernières d’une réalité sociale ou comportementale ; la mise en avant de fantasmes ou de spéculations comme s’il s’agissait de déductions logiques ; l’usage d’euphémismes techniques pour évoquer des réalités politiques ou sexuelles sensibles ; la falsification du passé comme du futur pour se conformer à la pensée du moment.

  • 11 Cet extrait de l’article était également cité en couverture du magazine.
  • 12 Les représentations visuelles du sida ne sont pas au centre de cet essai, mais il faut noter qu’ell (...)

8Un certain nombre de ces traditions sont illustrées dans un article de John Langone de 1985, publié dans la revue scientifique Discover (Langone, 1985). Dans un long inventaire de la recherche en cours, intitulé « Sida : les derniers faits scientifiques », il suggère que le virus pénètre le sang par le biais de « l’anus vulnérable » et de « l’urètre fragile ». Par contraste, le « vagin résistant » (conçu pour être malmené par des instruments aussi rudes que le sexe des hommes ou le corps des nouveau-nés) constitue une barrière que le virus peine à franchir (Langone, 1985, 40-41). « Contrairement à ce que vous avez pu entendre », conclut J. Langone – et sa conclusion fait écho à nombre d’écrits scientifiques et médicaux de l’époque – « le sida n’est pas une menace pour la grande majorité des hétérosexuels… C’est aujourd’hui, en grande partie, le prix à payer pour les relations anales – et ça le restera probablement » (Langone, 1985, 52)11. Cela semblait plausible, et des illustrations détaillées étaient là pour étayer la conclusion de son article12.

« Pourquoi le sida restera probablement une maladie gaie »

le rectum vulnérable / l’urètre fragile / le vagin robuste

  • 13 Voir par exemple Newsweek (3 novembre 1986, 66-67 ; 24 novembre, 30-47), Eckholm (1986), McAuliffe (...)
  • 14 La seconde conférence internationale sur le sida, tenue à Paris en juin 1986, n’a révélé aucune ava (...)
  • 15 La conférence de Paris a été un des quelques événements de 1986 qui ont permis de mettre en commun (...)

9Mais dès le mois de décembre 1986, la grande nouvelle - celle à laquelle les grands journaux et magazines américains consacrèrent leurs couvertures - était que le sida représentait un grave danger pour les hétérosexuels13. Aucune découverte majeure durant l’année écoulée n’était pourtant venue modifier la conception scientifique du sida14. Ce qui avait changé n’était pas « les faits » mais la façon dont on utilisait désormais ces derniers pour élaborer le récit du sida, et les significations qu’on était dès lors autorisés - de fait, encouragés - à tirer de ce récit15. Autrement dit, l’histoire du sida n’est pas seulement celle, aujourd’hui familière, d’une série de découvertes scientifiques mémorables. Et tant que nous n’appréhenderons pas le sida comme une réalité à la fois matérielle et linguistique – dualité inhérente à toute entité linguistique mais extraordinairement exacerbée et potentiellement fatale dans le cas du sida - nous ne pourrons ni lire correctement l’histoire de cette maladie ni élaborer les réponses pertinentes à y apporter.

10Des réponses pertinentes étrangères au champ de la recherche biomédicale ont contribué à façonner les discours sur le sida. Pratiquement depuis les tout débuts, l’activisme éclairé des membres de la communauté gay a conduit ces derniers à contester en de nombreuses reprises la terminologie et les interprétations produites par la communauté scientifique. De telles contestations s’étaient déjà produites une décennie auparavant, lors des luttes contre la classification officielle de l’homosexualité comme maladie par l’American Psychiatric Association (Bayer, 1981). Les gays et les lesbiennes avaient acquis entre temps une expérience considérable en terme d’organisation politique. Le sida a ainsi touché, en premier lieu, une communauté relativement éprouvée et politiquement aguerrie. L’importance de ne pas abandonner le pouvoir à la médecine a été explicitée très tôt dans l’histoire de l’épidémie par Michael Lynch :

« Une autre crise s’ajoute à la crise médicale. Elle a été largement négligée, même par la presse gaie. Comme des souris de laboratoire impuissantes, nous avons cédé le pouvoir brusquement, sans raisons valables, le pouvoir, pour lequel nous nous étions tant battus, de construire la communauté dans laquelle nous vivons, le pouvoir de déterminer notre propre identité. Et à qui l’avons nous cédé ? A l’autorité même à laquelle nous l’avions arraché de haute lutte, des suites d’un combat qui nous a occupé plus d’un siècle : l’autorité médicale » (Lynch, 1982).

11Remettre en cause l’autorité biomédicale - dont les significations dérivent de codes sociaux et historiques puissamment enracinés - a nécessité un courage et une ténacité considérable de la part de personnes qui, pendant la crise du sida, dépendaient de la science et de la médecine pour les soins, l’assistance ou l’éventualité d’un remède à la maladie. Ces remises en questions fournissent un modèle pour une analyse sociale plus large qui nous permet de sortir de la vision du sida comme problème de « style de vie » et d’examiner sa signification actuelle pour notre pays à partir des ressources culturelles et matérielles à notre disposition. Ceci, en retour, implique que nous reconnaissions et examinions les multiples manières par lesquelles nos constructions sociales orientent nos visions de la réalité matérielle.

Sida et homophobie : écrire le récit du corps homosexuel

  • 16 « J’ai réalisé... que tout récit du sida n’était pas juste une histoire médicale et pas juste une h (...)

12Peu importe ce qu’il est par ailleurs, le sida compose une histoire, ou plutôt des histoires, parcourues à partir d’un récit qui, curieusement, n’existe pas : celui du corps homosexuel masculin. C’est un récit que tant de gens veulent lire - que tant de gens ont besoin de lire - qu’ils ont été jusqu’à l’écrire eux-mêmes. Le sida est le point de convergence de sens multiples, d’histoires et de discours qui se croisent et se chevauchent, se renforcent et se subvertissent mutuellement. Et l’énigmatique récit du corps homosexuel masculin a clairement joué un rôle central dans la production de ce que j’appelle ici une épidémie de signification. Bien sûr « le virus » et ses propres mystères ont également joué un rôle crucial dans cette élaboration. Mais l’on pourrait citer ici le roman de Camus : « La peste… Le mot ne contenait pas seulement ce que la science voulait bien y mettre, mais une longue suite d’images extraordinaires qui ne s’accordaient pas avec cette ville » bourgeoise d’Oran où la peste avait frappé (Camus, 1947, 43). De quelle façon une maladie aussi ahurissante que la peste pouvait-elle advenir dans un endroit si morne et ordinaire ? En touchant en premier lieu les individus perçus comme étrangers ou exotiques par les scientifiques, les médecins, les journalistes et par une grande partie de la population des États-Unis, le sida n’a pas produit de tel paradoxe. Les corps gays et la « promiscuité » qu’on leur prêtait (les premiers communiqués relevaient que les « victimes » du sida rapportaient jusqu’à 1 000 partenaires sexuels), ont rendu une chose très claire : même s’il s’avérait que le sida n’était qu’une maladie sexuellement transmissible, celle-ci n’en serait pas pour autant banale. Le commerce entre sexe, mort et homosexualité a inévitablement fait de l’histoire du sida, comme le note David Black, celle d’une « métaphore16 ».

  • 17 Des voix se sont fait entendre dès le début contre la position du CDC, dénonçant les effets en term (...)
  • 18 Jeff Minson (1981) et Jeffrey Weeks (1985) analysent l’évolution de l’homosexualité vers une identi (...)
  • 19 Voir Nichols, Mobilizing Against AIDS, et Associated Press, « 571 AIDS Cases Tied to Heterosexual C (...)
  • 20 Même après le consensus de 1984 pour dire que le sida était causé par un virus, ont persisté des in (...)
  • 21 Brandt (1985) et Judith Walkowitz (1983) analysent la longue tradition qui associe la prostitution (...)
  • 22 Les recherches sur le sida et la transmission hétérosexuelle en Afrique incluent Lieberson (1986), (...)
  • 23 Peter Jaret, « Our Immune System: The Wars Within », National Geographic, juin 1986, p. 702-735.

13De manière paradoxale, un tournant majeur dans la prise de conscience aux États-Unis s’est produit quand Rock Hudson a reconnu qu’il prenait un traitement contre le sida. Par un effet d’amalgame sans précédent, le cas Rock Hudson en vint à incarner la possibilité d’une propagation de la maladie à « l’ensemble de la population17 ». En fait, cette potentialité n’était pas ignorée des personnes les mieux informées, ce qu’indique par exemple la synthèse des données scientifique disponibles publiée par Jean Marx en 1984 dans Science : « Les rapports sexuels, qu’ils soient hétéro comme homosexuels, constituent un mode majeur de transmission » (Marx, 1984, 147). Mais ce n’est que fin 1986 que les Centers for Disease Control élargissent – à reculons, d’ailleurs – leurs catégories initiales de personnes à risque, à savoir la « liste des 4H » : homosexuels, hémophiles, héroïnomanes, Haïtiens et les partenaires sexuels des personnes appartenant à ces groupes (CDC, 1986b). Cette liste initiale, développée en 1981 et 1982, a structuré la collecte de données des années ultérieures et a contribué au renforcement de la croyance selon laquelle le facteur de risque majeur était d’être un certain type de personne plutôt que d’avoir des comportements spécifiques18. Ann Giudici Fettner souligne en 1985 que « le CDC admet qu’au moins 10 % des personnes atteintes du sida sont des gays qui utilisent aussi des drogues par voie intraveineuse. Pourtant, ces derniers sont automatiquement comptabilisés dans la catégorie des hommes homo et bisexuels, peu importe ce qu’on sait – ou ce qu’on ignore – de la manière dont ils ont été contaminés » (Fettner, citée in Lieberson et al, 1985, 43). Ainsi, la nature « gay » du sida est en partie un artefact découlant des modes de collecte et d’organisation des données. Même si très tôt des articles scientifiques ont mentionné des cas de sida qui tombaient hors des catégories des groupes à haut risque, on faisait généralement l’hypothèse que ces cas, assignés aux catégories inconnu, non classifié ou autre, se révèleraient être, in fine, associés à l’un des « quatre H19 ». Ce parti pris, catégoriser sur la base d’identités stéréotypées, a entravé la collecte de certaines informations. Nancy Shaw remarque que lorsqu’on demande à des femmes, lors des protocoles propres aux CDC, « Etes-vous hétérosexuelle ? », « on perd la diversité des comportements qui pourraient avoir une influence sur l’infection » (Shaw, 1986). Aujourd’hui encore, alors que les preuves scientifiques de la transmission hétérosexuelle sont établies (après tout, c’est une catégorie qui commence elle aussi par un H), le discours scientifique continue de concevoir les femmes comme transmetteurs « inefficaces » et « impuissants » du VIH, réceptacles passifs sans la capacité projectile d’un sexe d’homme ou d’une seringue, digues impassibles et quelconques qui entravent le passage effréné du virus entre hommes20. Les prostituées font ici exception. L’héritage discursif qui leur échoit les constitue comme terrains de culture potentiels pour la réplication virale en dépit de leurs connaissances professionnelles solides et de leur engagement continu dans la lutte contre le sida21. Les femmes africaines font elles aussi exception. Leurs corps exotiques, leurs pratiques sexuelles ou que sais-je encore sont perçus comme si radicalement différents de ceux des femmes américaines que n’importe quoi pourrait s’y produire22. Le terme exotique, utilisé parfois pour décrire un virus ayant trouvé son origine « ailleurs » (mais « ailleurs », comme « autre », ne renvoie jamais à une catégorie fixe) est une tournure que l’on retrouve souvent dans la littérature sur le sida. Que l’une de ses analyses les plus complètes et bien illustrées soit publiée dans National Geographic renforce assurément le sentiment que l’on a de son affinité avec un terrain exotique idéalisé23.

14Les hypothèses initiales concernant le sida, formulées quand apparurent les premiers cas à New York, Los Angeles et Paris, étaient d’ordre sociologiques et reliaient directement la maladie à un supposé « mode de vie gay ». En février 1982 par exemple, on a cru qu’un stock de nitrate d’amyle (poppers) pouvait avoir été contaminé. Selon Jacques Leibowitch, la « fable du poppers » devint

« un conte de fée à la Grimm, quand les premiers cas de sida-sans-poppers sont apparus chez des homosexuels qui ne supportaient pas l’odeur du produit ou chez des hétérosexuels à qui les mots même de nitrate d’amyle ou de poppers ne disaient rien. Mais, comme cela deviendrait courant par la suite dans l’histoire du sida, la rumeur résista longtemps au bon sens comme à la ténacité des faits. L’odeur du sida-poppers a flotté dans l’air pendant longtemps – assez longtemps pour qu’une douzaine de souris soient enfermées dans les cages d’un laboratoire d’épidémiologie à Atlanta, sous poppers huit à douze heures par jour pendant plusieurs mois, jusqu’à ce qu’elles soient provisoirement relâchées, nauséeuses mais toujours en bonne santé, à l’annonce d’une nouvelle hypothèse de recherche : la promiscuité » (Leibowitch1985 [1984], 5).

  • 24 William Dannemeyer, membre du Congrès, durant le débat sur la loi concernant les droits des homosex (...)
  • 25 Dans la communauté gay, la première réaction au sida a été l’incrédulité. FitzGerald cite un médeci (...)

15Cette dernière perspective a généré de nombreuses hypothèses. L’une était que le sperme lui-même détruisait le système immunitaire. « Le projet de Dieu pour les Hommes », après tout, « c’était Adam et Eve, pas Adam et Steve »24. Les femmes, réceptacles « naturels » du sperme masculin, ont évolué pendant des milliers d’années de manière à ce que leurs corps puissent supporter cet occupant étranger ; les hommes, ainsi mal dotés par la nature, sont, eux, des êtres sensibles au « sperme meurtrier » des autres hommes. Dans la presse grand public, le sida est devenu populaire sous l’expression « toxic cock syndrom » (Black, 1986, 29). Tandis que scientifiques et médecins tendaient à définir le sida, à ses débuts, comme un problème d’ordre sociologique propre aux hommes gays, ces derniers, pour d’autres raisons, tendaient à rejeter l’hypothèse que le sida était une nouvelle maladie contagieuse. Non seulement cela pourrait faire d’eux des lépreux sexuels, mais en plus, ça n’avait pas de sens : « Comment une maladie pouvait-elle ne cibler que les gays ? Il devait s’agir forcément d’une expression de l’homophobie du corps médical » (Langone, 1985, 40)25. On doit noter ici que la question des origines de la maladie signale une profonde ambivalence. Doit-on préférer une maladie causée par ce que l’on est – que l’on pourrait, par conséquent, sinon guérir, du moins éviter, par le « contrôle de soi » – à une pathologie causée par une « maladie » extérieure, dotée d’une appellation scientifique respectable, que l’on pourrait traiter comme problème purement médical, échappant ainsi au contrôle individuel ? Les habitants d’Oran, dans La peste, sont soulagés lorsqu’on identifie le bacille à l’origine de la maladie : les événements bizarres – la mort des rats, les mystérieuses maladies des hommes – ont pour cause quelque-chose qui vient d’ailleurs, quelque-chose d’extérieur, quelque-chose d’« objectif », que la médecine peut nommer, à défaut de le soigner. La tension entre soi et non-soi est croissante à mesure que l’on tente de comprendre le rôle singulier du récit des origines virales du sida.

  • 26 Pour un exemple de ce point de vue selon lequel si le virus est la condition « sine qua non » du si (...)
  • 27 L. K. Altman (1985b) et Black (1986) discutent des changements dans les terminologies en réponse au (...)
  • 28 Les termes sont issus de la collection AIDS : Papers from Science 1982-1985 (Kulstad, 1986, 22, 40, (...)

16Mais ceci anticipe sur le chapitre suivant de cette histoire. Une autre hypothèse du début des années 1980 privilégiait la notion de « cofacteurs » (hypothèse qui n’est toujours pas totalement exclue, car elle reste plausible tant que l’on ne considère pas les cas de sida chez les couples monogames). Selon celle-ci, aucun agent infectieux n’est l’unique facteur de la maladie, mais c’est la multiplication des partenaires sexuels qui expose à un de raz-de-marée infectieux à même de terrasser le système immunitaire26. Les gays les plus actifs sexuellement seraient ainsi particulièrement ciblés du fait de la prévalence de pratiques maximisant l’exposition à des agents pathogènes. Ce niveau d’exposition, que l’on supposait pertinent pour la recherche, était inclus dans les articles et les présentations scientifiques, et l’analyse que les activistes gays faisaient de la terminologie de ces publications était de plus en plus poussée27. Des exemples tirés de Science entre juin 1981 et décembre 1985 comprennent : « les homosexuels et bisexuels masculins extrêmement actifs sexuellement », « les homosexuels déclarés », « les homosexuels masculins à partenaires multiples », « les homosexuels masculins fortement actifs sexuellement », « promiscuité » versus « non promiscuité »28. Sont également mentionnées dans Science les voyages et pratiques exotiques : « un caucasien qui avait visité Haïti », des « personnes ayant visité Haïti », « une destination touristique privilégiée par les homosexuels des États-Unis », « l’insémination rectale », « les hommes bisexuels », « la fréquence accrue de l’utilisation de nitrate d’amyle » et la « pénétration anale passive » (Kulstad, 1986, 47, 130, 73, 142-146, 130, 611, 611).

  • 29 Les données sur les transmissions de femmes à hommes présentées à la conférence internationale du s (...)

17C’est dans cette épaisse jungle discursive qu’est apparue l’hypothèse de « l’anus fragile » (testée par Richards et ses collègues, qui ont inséminé par voie rectale des lapins de laboratoire) et celle des « partenaires multiples » (Kulstad, 1986, 142 et 146). Même après l’effacement des raisonnements à caractère sociologique au profit d’explications biomédicales impliquant un virus transmissible, les différentes images du sida comme « maladie gay » sont restées trop séduisantes pour être abandonnées. Il est facile de comprendre l’attrait à la fois scientifique et populaire pour l’hypothèse de « l’anus fragile » : scientifiquement, elle cantonne l’impact en termes de santé publique du sida à l’infection potentielle de quelques millions de personnes – ce qui constitue en soi une perspective ahurissante, mais qui permet néanmoins de tenir à distance la vision impensable d’une épidémie se propageant par transmission hétérosexuelle à des milliards de personnes. Penser le sida comme une maladie gay est également attractif parce que les pratiques hétérosexuelles en sont protégées et que leur supériorité morale s’en trouve réaffirmée. Et le sexisme comme l’homophobie, intégrés froidement dans le langage scientifique, sont au service de cette hypothèse. Les femmes, comme je l’ai fait remarquer précédemment, sont caractérisées dans la littérature scientifique comme des transmetteurs « inefficaces » du sida. Leibowitch fait référence à « l’imperméabilité réfractaire de la muqueuse vaginale » (Leibowitch, 1985 [1984], 36). Un lecteur du Journal of the American Medical Association interprétait les résultats d’une étude sur des prostituées allemandes, qui semblait mettre en évidence une transmission du virus de la femme à l’homme, comme le modèle d’une transmission « quasi homosexuelle » : l’homme A, infecté par le virus, a un rapport par voie vaginale avec la prostituée ; cette dernière, ne pratiquant « pas plus que quelques nettoyages externes superficiels entre ses clients » a alors un rapport avec l’homme B ; l’homme B est alors infecté par le virus via le sperme de l’homme A29. Le vagin de la prostituée fonctionne ici comme un simple réservoir, réceptacle passif de stockage du sperme, qui devient infectieux par pénétrations successives – à l’instar d’un marécage où les moustiques se reproduisent.

  • 30 Coyote (acronyme de « Call Off Your Old Tired Ethics ») est une organisation de défense des droits (...)
  • 31 L’hypothèse de Kant dans Journal of the American Medical Association est citée dans Langone, (Lango (...)

18Mais cette conception et la conclusion qu’elle appelle sont inexactes. Ce ne sont ni la monogamie ni l’abstinence en tant que telles qui protègent du sida, mais certaines pratiques et protections qui préviennent l’entrée du virus dans le sang. Des données suggèrent que les prostituées sont plus à risque non pas du fait du nombre de leurs partenaires, mais parce que certaines utilisent des drogues par voie intraveineuse. De ce point de vue, « elles sont peut-être plus protégées qu’une femme qui s’arrête au comptoir, ou qui s’estime peu aventureuse, mais qui aura “juste ce rapport là”. Elles sont peut-être plus sensibilisées que les femmes engagées dans une monogamie sérielle ou que celles dont leur propre image fait qu’elles se disent : “je ne suis pas à risque, donc je ne me renseigne pas plus que ça” » (Shaw, Paleo, 1986, 144). En effet, Coyote30 comme d’autres organisations de prostituées ont traité la question du sida de manière assez frontale depuis plusieurs années31.

19Donald Mager souligne la prolifération de certaines visions fantasmatiques de l’homosexualité chez les hétérosexuels :

  • 32 Donald Mager, « The Discourse about Homophobia, Male and Female Contexts », présenté au meeting ann (...)

« Ce sont des stéréotypes négatifs qui conduisent les institutions détentrices des privilèges et du pouvoir à priver les lesbiennes et les gays de leurs droits. Ces clichés, fondés en particulier sur une inversion radicale et parodique des rôles sexués, reproduisent un fantasme social de l’illicite, du subversif et du tabou. Ce fantasme devient à son tour l’objet d’une peur et d’une fascination obsessionnelle, mais son statut illusoire n’est jamais reconnu. Au contraire, la réalité qu’il prétend signifier en vient à justifier la suppression du fantasme lui-même et celle des personnes censées l’incarner. À son tour, l’homophobie, venant sanctionner cette sexualité fantasmée, s’impose comme un discours limité à l’homosexualité, alors même qu’il n’est pas séparé du site de production du fantasme, à savoir l’hétérosexualité normative masculine »32.

20Leibowitch décrit comme suit le lien entre sida, fantasme, et la « réalité qu’il prétend signifier » :

« Quand ils écriront l’histoire du sida, les socio-anthropologues devront décider si ce sont ceux qui pratiquent l’homosexualité ou ses “observateurs” hétérosexuels qui ont été les plus spectaculaires dans leur extravagance. Le “mode de vie” homosexuel est exposé à l’opinion publique de manière si flagrante et se trouve décortiqué de façon “si scrupuleuse” qu’il est probable qu’on n’ait jamais été aussi informé, et avec autant d’auto-complaisance technico-fantasmatique, de la manière dont d’autres personnes vivent leurs vies » (Leibowitch, 1985 [1984], 3).

  • 33 Voir par exemple Schwartz (1984), Baltimore et Wolff (1986), les auditions du Comité de l’énergie e (...)
  • 34 En anglais : « straight ». Un jeu de mot est fait entre « pur » ou « normal » et « hétérosexuel » q (...)

21On a beaucoup pensé, dans la communauté gay, que la relation établie entre sida et homosexualité avait retardé et rendu problématiques pratiquement tous les aspects de la réponse du pays à cette crise sanitaire. Que la réponse ait véritablement été retardée et rendue problématique est de fait la conclusion de différents rapports et analyses rendus sur le sujet33. Cherchant à évaluer jusqu’où les préjugés, la peur ou l’ignorance de l’homosexualité avaient pu influencer les politiques publiques et les efforts de recherche, Panem conclut qu’en soi l’homosexualité n’était pas à même de dissuader les scientifiques de se pencher sur des sujets de recherches aussi intéressants que valorisants. Mais « l’argument de l’ignorance apparaît comme plus crédible » (Panem, 1985, 24). Elle cite James Curran selon qui, en 1984, la réponse politique, le financement et la communication ont été retardés parce que seuls les habitants de New York ou de Californie disposaient d’une bonne compréhension de l’ampleur de la crise ou d’une connaissance solide de la communauté gay. « Les scientifiques évitent les questions liées à la sexualité » affirmait-il, « et on ne trouve pas chez eux de grande compréhension de l’homosexualité ». C’est peu dire : en effet, selon Curran, beaucoup de scientifiques éminents de cette période ont rejeté la possibilité que le sida soit une maladie infectieuse car ils n’imaginaient pas comment un homme pouvait transmettre un agent infectieux à un autre homme » (Panem, 1985, 24). D’autres exemples d’ignorance de ce type ont été rapportés par Patton (Patton, 1985) et Black (Black, 1986). Le médecin et scientifique Joseph Sonnabend attribue cette ignorance à la tour d’ivoire dans laquelle beaucoup de chercheurs sont confinés (en particulier ceux qui font de la recherche de laboratoire « pure » (straight34) plutôt que de la recherche clinique). Il défend l’idée qu’il faut étudier le sida dans sa totalité, sans négliger sa dimension culturelle. Les pratiques homosexuelles masculines ne devraient pas être mises de côté sous prétexte qu’elles ne paraissent pas « naturelles » aux scientifiques « straight » : « le rectum est un organe sexuel : il mérite le même respect qu’on porte au pénis ou au vagin. La sexualité anale est une activité sexuelle centrale et devrait-être soutenue et célébrée » (Sonnabend, 1985, 129). Un panel de la National Academy of Science, se penchant sur la crise du sida en 1986, évoquait le besoin urgent d’informations fiables et actualisées sur la sexualité et les pratiques sexuelles aux États-Unis, notant qu’aucune recherche détaillée d’envergure n’avait été menée depuis les études Kinsey des années 1940. Il recommandait également la mise en œuvre de recherches en sciences sociales sur les pratiques sexuelles, les risques de transmission du sida et la surveillance de l’épidémie (Baltimore et Wolff, 1986).

22On a dit que l’homosexualisation du sida avait été, en dernière instance, un facteur politique crucial dans l’obtention de financements. Dennis Altman remarque que le principe d’un financement adéquat de la recherche sur le sida a été établi par l’ouverture de crédits fédéraux à la suite d’auditions au Congrès présidées par les élus Henry Waxman et Theodore Weiss, membres du Congrès, représentant des communautés gays aussi vastes qu’ostensibles.

« On voit ici les effets de la mobilisation et de l’organisation des gays... Il est opportun d’imaginer quelle aurait été la lenteur de la réponse si les usagers de drogue et les Haïtiens avaient été les seules victimes du sida, si les républicains avaient contrôlé la chambre des représentants en plus du Sénat (et ainsi présidé les comités et commissions décidant de l’allocation des crédits) ou si le sida avait frappé dix ans plus tôt, c’est à dire avant l’existence d’un mouvement gay organisé, avant que des professionnels ouvertement gays puissent témoigner devant les comités compétents et avant que des membres du Congrès ne soient publiquement gays. » (D. Altman, 1986, 116-117)

23Mais ces enjeux sociaux et politiques ont souvent été négligés. Dès les premiers temps, l’hypothèse qu’un agent infectieux était la cause du sida était privilégiée par la communauté scientifique aux États-Unis. Cette hypothèse a été renforcée lorsqu’on a su qu’un même syndrome causait des dommages apparemment identiques au système immunitaire dans des populations les plus variées. Dès le mois de mai 1984, l’étiologie virale du sida était globalement reconnue et la véritable question portait désormais sur la nature du virus dont il pouvait s’agir.

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24Dans leur analyse de la construction des faits scientifiques, Bruno Latour et Steve Woolgar soulignent le fait que les « interprétations [...] performent plus qu’elles n’informent » (Latour et Wolgaar, 1986). Et il n’y a pas de domaine où l’on puisse voir plus clairement la dimension performative de l’interprétation que celui des enjeux et controverses liées à l’identification et à la dénomination du « virus du sida ».

25Dès 1979, des hommes gays de New York et de Californie étaient atteints et mouraient de maladies inhabituelles chez des personnes jeunes et en bonne santé. L’un des fondateurs du A.I.D.S. Show se remémore cette période :

  • 35 Dans The A.I.D.S. Show.

« J’avais un ami qui est mort très très tôt à New York, en 1981. Il a été un des premiers à partir. On ne savait pas ce qu’était le sida, il n’y avait pas de nom pour ça. On ne savait pas que c’était contagieux – on n’avait aucune idée que ça se transmettait sexuellement – on ne savait rien du tout. On pensait juste qu’il était malade. Il avait 26 ans et enchaînait les problèmes de santé... Il continuait à venir au travail parce qu’il ne se savait pas atteint d’une maladie mortelle »35.

  • 36 Voir Sontag, La maladie comme métaphore.

26L’étrangeté de ces événements sans précédents et encore isolés a laissé la place à une période plus terrifiante durant laquelle les gays de la côte Ouest comme de la côte Est ont progressivement pris conscience du nombre d’amis et de connaissances qui mourraient. À mesure que ce nombre augmentait, les morts devinrent les « cas » de ce qu’on appelait de manière informelle, dans les hôpitaux new-yorkais, WOGS : le syndrome de la colère de Dieu (Wrath of God Syndrome)36. Tout cela devint officiel le 5 juin 1981, quand cinq décès dus à une pneumonie à Pneumocystis à Los Angeles furent décrits dans ces termes dans l’éditorial du bulletin du CDC, le Morbidity and Mortality Weekly Report :

« L’occurrence de pneumocystose chez ces cinq personnes auparavant en bonne santé, apparemment sans immunodéficience sous-jacente, est inhabituelle. Le fait que ces patients sont tous homosexuels suggère une association entre certains aspects du mode de vie homosexuel, maladie sexuellement transmissible et pneumonie à pneumocystis dans cette population » (CDC, 1981a).

27En 1981, un article de Gottlieb dans le New England Journal of Medicine décrivait le décès de jeunes hommes gays précédemment en bonne santé du fait d’une autre maladie rare mais guère mortelle (Sontag, 1982). Ces décès étaient attribués à un effondrement du système immunitaire qui laissait le corps dans l’incapacité de se défendre contre des infections habituellement non létales. Le syndrome est provisoirement appelé GRID : immunodéficience liée à l’homosexualité (gay-related immunodeficiency). Cet article relayait des informations similaires émanant de médecins d’autres villes, et peu de temps après, ces maladies rares étaient diagnostiquées chez des hétérosexuels (notamment chez des hémophiles et des personnes récemment transfusées) (CDC, 1981b). Le suivi épidémiologique des quelques mois suivants confirmait que le problème – encore indéfini – prenait des proportions épidémiques et un groupe de travail était crée par le CDC pour coordonner la collecte des données, la communication et la recherche. L’appellation SIDA a été choisie en 1982 lors de la conférence de Washington (GRID n’était plus applicable dans la mesure où des hétérosexuels étaient désormais malades) : syndrome d’immunodéficience acquise (un terme, dit Curran, « raisonnablement descriptif sans être péjoratif) (cité dans Black, 1986).

  • 37 Certains scientifiques en dehors du réseau de soins fédéral accusent le gouvernement américain – la (...)
  • 38 Les comptes-rendus scientifiques sur les rétrovirus ressemblent généralement à ce qui suit : un vir (...)
  • 39 Ces quatre articles, tous publiés par l’équipe de Gallo, ont été publiés ensemble dans le numéro de (...)
  • 40 Les postulats de Koch, développés par le bactériologiste Robert Koch, impliqueraient, pour établir (...)

28Pendant les deux années qui suivirent, les données épidémiologiques et cliniques mettaient en avant de manière croissante le rôle d’un agent infectieux. Les scientifiques se divisaient sur ce sujet, certains cherchant un agent unique quand d’autres estimaient qu’une « cause multifactorielle » était à l’œuvre. La plupart des chercheurs affiliés aux agences scientifiques fédérales (principalement les National Institutes of Health et les CDC) penchaient pour la théorie de l’agent unique (comme si les « cofacteurs » n’étaient autres qu’hasardeux et venaient entacher les investigations plus sérieuses), et cette perspective tendait à dominer les publications scientifiques. Quand bien même des chercheurs indépendants, des médecins et des scientifiques étrangers aient protesté contre la rigidité croissante de l’orientation de la recherche, encouragée par ce qui était appelé la « mafia du sida » les théories multifactorielles et environnementales restaient subordonnées à la quête de l’agent unique37. L’Institut National du Cancer (National Cancer Institute, NCI) développait par exemple une stratégie de recherche concentrée exclusivement sur les rétrovirus, à l’exclusion d’autres angles de recherche, tandis que d’autres laboratoires américains de virologie et d’immunologie privilégiaient leurs propres pistes de recherche (Panem, 1985, 25). En 1983, le « candidat le mieux placé » pour le virus du sida semblait être un membre de la famille virale des leucémies à lymphocyte T (HTLV), virus ainsi nommés car ils infectent particulièrement ce type de cellules, les lymphocytes T. Mais ces virus étaient des rétrovirus, et on doutait du fait qu’un rétrovirus puisse causer une immunodépression humaine38. Il était pourtant déjà accepté que le sida était bien une « nouvelle » maladie, et non un hasard statistique ou la conséquence des modes de vie gay. Ceci a généré une certaine excitation dans la communauté médicale et scientifique, non seulement parce que les maladies réellement nouvelles sont rares, mais également parce que la cause de celle-ci pouvait aussi être nouvelle. En 1983, Luc Montagnier de l’institut Pasteur identifiait ce qu’il appellait LAV (Lymphadenopathy Associated Virus) (Barré-Sinoussi et al, 1983 ; Montagnier et al, 1984). En 1984, Robert Gallo, de l’Institut National du Cancer, identifiait ce qu’il appelait HTLV-III (le troisième de ce type de virus identifié par son laboratoire) (Gallo, 1984 ; Popovic et al, 1984, Schupbach et al, 1984 ; Sarngadharan et al, 1984)39. En concordance avec les postulats de Koch, les virus étaient isolés dans le sang et le sperme des patients atteints du sida et aucune trace de ces virus n’était trouvée dans la population en bonne santé40.

29Ces découvertes importantes – aussi contestées et litigieuses qu’elles deviendraient par la suite – ont rétréci presque instantanément le champ des programmes de recherche biomédicale sur le sida. Dans la construction des faits scientifiques, la dénomination joue un rôle crucial en fournissant un signifiant unique et cohérent – un raccourci pour désigner ce qui peut être un concept complexe, imparfait ou mal compris. Latour et Woolgar divisent la recherche qu’ils ont étudiée entre d’une part la phase longue et incertaine qui mène à l’identification, à la synthèse et à l’attribution d’un nom au TRF (Thyrotropin Releasing Factor, une substance impliquée dans la régulation hormonale neuroendocrinienne) et la phase ultérieure, plus concise et routinière, durant laquelle le statut du concept est pris pour acquis (ce type de dispute relative à la dénomination d’un fait s’est également déroulé entre les tenants du LAV et ceux du HTLV) (Latour and Woolgar, 1986, 105-150 [surtout 108-112]). Il en fût de même avec le sida. Avant l’isolement du virus, il y avait considérablement plus de pistes à explorer et de possibilités ouvertes. Les preuves d’un agent viral ont intensifié les contrôles scientifiques sur sa nature même et ont permis aux chercheurs d’éliminer les hypothèses et axes de travail les moins pertinents. Bien sûr, l’existence de deux noms – LAV et HTLV-III – a compliqué le processus d’intelligibilité : deux noms impliquaient-ils deux signifiés distincts ? Malgré la querelle des parties concernées à ce sujet, un consensus plus large a néanmoins émergé, selon lequel la recherche devait désormais s’orienter sans attendre vers l’hypothèse d’un seul virus, principal « coupable » du sida. La liste des enjeux les plus importants comprenaient (1) l’étiologie, (2) l’identification de la structure génétique du virus et de sa forme précise, (3) des informations sur les modes de transmission, (4) des informations sur l’expression clinique de la maladie (la découverte que le virus infectait les cellules du cerveau a fait qu’on a voulu le renommer, puisque les noms LAV et HTLV présupposaient tous les deux une attaque des cellules lymphatiques), (5) la portée aussi bien que l’histoire naturelle du virus, (6) les caractéristiques propres à chaque « groupes à risque », et (7) l’information épidémiologique incluant une vision à long terme (information qui fournit des données certes circonstancielle mais néanmoins utiles).

  • 41 Les données africaines sont examinées dans L. K. Altman (1985a, 8).
  • 42 Les points de vue français sont décrits par Leibowitch (1985 [1984]).

30Pour la plupart des scientifiques, ce processus de réduction du champ de travail et d’abandon des hypothèses les plus périphériques est tout simplement la bonne manière de faire de la recherche, la procédure sine qua non d’établissement des « faits ». Mais un « énoncé a toujours des marges peuplées d’autres énoncés » (Foucault, 1969, 128) et il est important de nous rappeler ici la nature provisoire et consensuelle du programme américain de recherche sur le sida, programme dont chaque segment s’étend sur un territoire saturé tant du point de vue social que culturel et idéologique. Considérons par exemple l’hypothèse de l’origine africaine du sida (soutenue par le collègue de Gallo, Myron Essex, dont les virus « africains » étaient génétiquement similaires au virus identifié dans le laboratoire de Gallo). Il n’est guère surprenant que différents pays africains se soient renvoyés la balle à ce sujet (le Rwanda et la Zambie affirmant que le sida provient du Zaïre, l’Ouganda qu’il provient de Tanzanie, etc.). Mais derrière ces manœuvres d’Etat, on constate qu’en Afrique, nombreux sont ceux qui pensent que le sida vient d’ailleurs. Et bien que Gallo affirme qu’il ne puisse pas « concevoir que le sida soit arrivé en Afrique en provenance d’ailleurs », cette idée est loin d’être partagée de manière universelle, surtout chez les chercheurs exerçant hors des États-Unis. De plus, les Américains refusent de reconnaître la possibilité que leurs produits sanguins d’exportation aient pu transmettre la maladie à l’étranger. En Union Soviétique, le sida est considéré comme un « problème étranger », imputable à la CIA ou aux tribus d’Afrique Centrale41. Aux Caraïbes, et même parfois aux États-Unis, on attribue souvent la cause du sida à des expériences biologiques américaines (Lee, 1985). Les Français pensaient au tout début que le sida avait été introduit par le biais de « polluants américains », probablement du nitrate d’amyle contaminé (ils ont également pensé que le sida venait du Maroc) (Rechy, 1983). L’Union Soviétique, Israël, l’Afrique, Haïti et l’armée américaine, niant l’existence de l’homosexualité chez eux, affirmaient que le sida ne pouvait venir que d’« ailleurs »42.

  • 43 Pour une analyse plus poussée des politiques et théories derrière ces quêtes des origines et recher (...)

31En 1986, cinq ans après l’article princeps du Morbidity and Mortality Weekly Report, un groupe d’étude sur les rétrovirus humain était constitué sous l’égide du International Commitee on the Taxinomy of Viruses « pour proposer un nom approprié aux isolats rétroviraux récemment mis en évidence comme agents pathogènes du syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA) ». C’est à dire établir la dénomination officielle du « virus du sida ». Après plus d’un an de délibérations, le groupe chargé de la nomenclature a publié ses recommandations sous la forme d’une lettre aux journaux scientifiques43. La tâche était cruciale, affirmaient les membres de ce groupe, du fait de l’intérêt croissant porté au sida et de la multiplicité des noms alors utilisés :

LAV : lymphadenopathy-associated virus (1983-Montagnier, Pasteur)
HTLV-III : human T-celle lymphotropic virus type III (1984, Gallo, NCI)
IDAV : immunodeficiency-associated virus
ARV : AIDS-associated retrovirus (1984 – Levy, UCSF)
HTLV-III/LAV et LAV/HTLV-III : noms composés utilisés pour ne pas envenimer les choses (leur utilisation par les CDC était peut-être une réprimande au NCI pour son manque de coopération supposé dans le partage des données)
AIDS : presse généraliste

32Le groupe propose HIV, « Human Immunodeficiency Virus ». Son approche est conforme aux nomenclatures d’autres virus dans lesquelles la première lettre fait référence à l’espèce-hôte (humaine) ; la seconde à la propriété pathogène la plus remarquable (immunodéficience) ; la dernière étant le V de « virus ». (Pour certains autres virus, les souches individuelles sont distinguées par les initiales des patients qui ont fourni les premières cellules à partir desquels ont été constituées des lignées cellulaires). La multiplicité des dénominations du « virus du sida » met en évidence une succession d’identités et offre une vision pour le moins fragmentée de la « nature » même de ce virus, ou de cette famille de virus. Le nouveau nom, par contraste, résonne comme la promesse du dépassement des querelles politiques internes à la communauté scientifique et témoigne de la vigueur de l’hypothèse virale du sida. Le groupe défend sa proposition de dénomination en arguant qu’elle n’inclut pas, sur les conseils de nombreux cliniciens, le terme sida, qu’elle est distincte des autres dénominations existantes et qu’elle a été choisie « sans qu’il soit tenu compte de la question de l’antériorité de l’une ou l’autre des découvertes » (de ce point de vue, il est significatif que Montagnier et Levy aient signé la lettre de ce groupe, et que Gallo et Essex ne l’aient pas fait) ; cette dénomination enfin permet de distinguer le VIH des virus ayant des propriétés biologiques distinctes, par exemple des virus de la famille des HTLV (HTLV-I et HTLV-II), que ce comité appelle « virus de la leucémie T humaine », peut-être pour tancer Gallo d’avoir changé le L de la nomenclature des HTLV de leucémie à lymphotropique pour que HTLV-III (son « virus du sida ») puisse entrer commodément dans la même série (tout en conservant le sceau de son laboratoire). Dans le même numéro de la revue Science, cette lettre était ainsi discutée, dans la rubrique « Nouvelles et commentaires » : « Les querelles de nomenclatures attirent généralement peu l’attention au-delà du cercle des individus personnellement impliqués » ; mais la dispute en cours, nouvel épisode de la longue controverse sur la découverte du VIH « pourrait fournir jusqu’à six mois de scripts pour la série télévisée Dallas » (Coffin et al, 1986).

La controverse au sujet de la nomenclature du « virus du sida », dénommé LAV par Luc Montagnier et HTLV-III par Robert Gallo, a conduit à l’adoption internationale en mai 1986 d’une nouvelle dénomination – HIV. En avril 1987, le premier ministre de France Jacques Chirac et le président des États-Unis Ronald Reagan se sont rencontrés pour annoncer leur accord sur une paternité partagée du virus (photo : José R. Lopez)

33Pourquoi cette question de la dénomination suscite-t-elle tant de controverses ? Parce que, comme les éditeurs de la revue Science le notent, les enjeux sont extrêmement importants. Il ne s’agit pas seulement des futurs droits de brevet pour les tests très coûteux de dépistage du « virus du sida » (Gallo craint que la perte de la désignation HTLV-III affaiblisse sa prétention à ces droits) mais également de l’avenir et de l’honneur de l’immunologie. Science moderne, l’immunologie est passée dans le domaine des sciences prestigieuses, comme le fait observer Donna Haraway, quand elle a su transformer les métaphores militaires issues de la Seconde Guerre mondiale (batailles, lutte, territoire, ennemi, trêve) en langage postmoderne mais non moins belliqueux : contrôle de la communication – codage, transmission, messages – interceptions, espions, mensonges (Marx, 1986b). Certaines descriptions scientifiques grand public, comme la suivante, issue d’un article sur le système immunitaire paru dans National Geographic, accentuent ce déplacement des métaphores guerrières à celles de l’encodage :

« Beaucoup des ennemis [de notre propre corps] ont développé des méthodes sournoises pour échapper à toute détection. Les virus de la grippe et du rhume, par exemple, mutent en permanence, changent leurs empreintes digitales. Le virus du sida, le plus sournois des virus, déploie un ensemble de stratégies comme celle qui consiste à se cacher dans des cellules saines. Ce qui le rend mortel, c’est sa capacité à envahir et à tuer les lymphocytes T, court-circuitant ainsi l’intégralité de la réponse immunitaire (Haraway, 1979 ; Haraway, 1985) ».

34Ni garnison ni combat, pas même de généraux : la conception du « virus du sida » devient celle d’un agent secret de haut vol – un James Bond doté d’un « ensemble de stratégies » comme d’un permis de tuer. « Comme les Grecs dissimulés dans le cheval de Troie », l’agent 007 entre dans le corps dissimulé dans le lymphocyte T d’un hôte contaminé (Jaret, 1986, 709) ; mais « le virus n’est pas un passager innocent dans le corps de ses victimes (Jaret, 1986, 723 ; Anderson et Yunis, 1983) » :

« Chez la victime contaminée, les lymphocytes T détectent immédiatement le lymphocyte T étranger. Mais quand deux lymphocytes se rencontrent, le virus se glisse à travers la membrane de la cellule de défense. Avant que celle-ci ait pu mobiliser ses troupes, le virus l’inactive... Une fois à l’intérieur du lymphocyte T inactif, le virus peut rester dormant pendant des mois, voire des années. Puis, à l’occasion de l’activation des lymphocytes, le virus du sida commence à se multiplier. Un par un, ses clones infectent les lymphocytes T voisins. Lentement mais inexorablement le corps perd les sentinelles en charge de l’alerte du reste du système immunitaire. Les leucocytes en charge de la phagocytose et les cellules tueuses ne reçoivent aucun appel à mobilisation. Les lymphocytes B ne sont pas incités à produire des anticorps. L’ennemi peut s’échapper (Krim, 1985) ».

35Mais il ne le fait pas sur un terrain ordinaire. Un article de la rubrique « Science et citoyens » du magazine Scientific American de janvier 1987 met en garde contre la labilité – « la nature protéiforme du virus du sida » – laquelle rendra très laborieuse la mise au point d’un vaccin comme celle de tests de dépistage irréprochables. « Il est aussi possible », conclut l’article, « qu’une souche plus virulente puisse émerger » ; aujourd’hui déjà, « l’enveloppe du virus semble se modifier » (Jaret, 1986, 709). Clairement, l’agent 007 est l’espion des espions, capable de toutes les supercheries : échapper aux « officiers en charge du contrôle des fluides » est pour lui un jeu d’enfant. En effet, il est à ce point changeant et incertain que nous pourrions lui conférer une identité postmoderne en plein accord avec notre actualité : il est le terroriste des terroristes, l’Abu Nidal des virus (Anonyme, 1987).

Le virus comme grenade. Dans l’article du Scientific American, le récit que Robert Gallo propose du sida est inévitablement l’histoire de sa propre « découverte », qu’il appelle « le virus HTLV-III ». Le graphisme stylisé nous encourage à voir le virus comme un mécanisme inorganique et militaire parfait, prêt à la détonation

  • 44 Leibowitch, dans A Strange Virus, décrit les efforts scientifiques pour identifier le virus du sida (...)
  • 45 Pour l’analyse de la concurrence et compétition grandissantes dans la recherche sur le sida à mesur (...)

36Tant que le virus était perçu comme une bataille dont le corps des hommes gays était le seul l’enjeu – une bataille, qui plus est, liée à des facteurs « sociologiques » – il n’intéressait pas particulièrement l’establishment biomédical. Les premiers professionnels mobilisés étaient principalement des médecins exerçant dans de grands hôpitaux urbains vers lesquels les hommes touchés par le sida s’étaient d’abord tournés ; des épidémiologistes (selon Black, le sida, maladie inexpliquée et létale, est « le rêve de tout épidémiologiste »)44 ; des scientifiques et des cliniciens eux-mêmes gays. Même si certains ont perçu dès le début les implications théoriques du sida, la possibilité qu’il ne soit qu’un effet secondaire imprévu des pratiques sexuelles des gays (dont on ignorait à peu près tout, comme je l’ai dit précédemment) a limité son attrait pour de nombreux scientifiques. Avec la découverte de l’origine virale de la maladie – en fait, avec la découverte d’un nouveau rétrovirus – ce qui semblait être principalement un problème de santé publique (à la solution orientée, de fait, vers les services et la clinique) a pu soudainement être requalifié dans les termes de la recherche fondamentale. La performance s’est ainsi déplacée des théâtres périphériques de boulevard au cœur de Broadway et le prix des places a considérablement augmenté. Entre autres, l’identification du virus a rendu possible le développement d’un test de dépistage fiable. Elle a non seulement permis l’ouverture de nouveaux champs de recherche (en permettant par exemple aux scientifiques d’établir une cartographie précise des relations entre les différentes manifestations cliniques liées ou apparentées au sida), mais aussi généré des opportunités de retour sur investissement (par le brevetage des tests de dépistage par exemple). Pour toutes ces raisons, la recherche sur le sida est devenue un champ professionnel hautement compétitif (Black, 1986). Des professeurs assistants à la carrière mal assurée, qui avaient travaillé sur le sida par engagement personnel, ont ainsi soudain vu des scientifiques reconnus se mettre à scruter leurs résultats, tandis que dans l’arène publique on célébrait le triomphe de la recherche fondamentale. « La recherche biomédicale se porte à merveille » résumait le Dr June Osborn, évoquant courant 1986 les progrès de la recherche sur le sida45. « En effet », écrivait un journaliste scientifique, « si le sida était apparu vingt ans plus tôt, nous aurions été totalement désemparés » (Eckholm, 1986, 19). Il y a dix ans, l’existence même des rétrovirus humains n’était pas confirmée, note la revue Scientific American. Et lorsqu’on lui demande si la concentration exclusive sur les rétrovirus lui paraît appropriée (considérant que cette stratégie aurait pu échouer), un responsable du National Cancer Institute répond que c’est sans importance, la recherche fondamentale sur les rétrovirus étant, quoi qu’il en soit, la priorité du NCI (Jaret, 1986, 23). Comme ça n’a pas échoué, on peut aujourd’hui dire (mais on n’aurait pas pu le faire avant 1984) que « le sida est une maladie arrivée au bon moment » (Panem, 1985, 25). Formulé dans les termes d’un chercheur biomédical, nous sommes, face au sida, dans une lutte sans merci, un « Armageddon, et la survie de notre monde ne peut passer que par la génétique moléculaire » (Anonyme, 1987, 59).

Reconstruire le récit du sida : réécrire le corps

  • 46 Quelque aient pu être les critiques des scientifiques biomédicaux vis-à-vis de la recherche sur le (...)

37Un large consensus est désormais établi pour identifier le sida – « peste du millénaire », « désastre sanitaire pandémique » - comme le problème de santé publique le plus grave de notre temps (cité dans Hunt, 1986, 78)46. L’épidémie de significations qui l’entoure n’est ni simple ni enrayée. Le sida se situe à l’intersection de nombreux discours bien établis, aux problématiques et contextes propres, par et dans lesquels il acquiert un sens à chaque fois singulier. Il est extrêmement difficile de résister à l’attrait, à la familiarité comme à l’omniprésence de ces discours. Le virus du sida entre dans les cellules en s’intégrant à leur code génétique, met en place une campagne de désinformation au plus haut niveau et fait ainsi en sorte que sa réplication et sa dissémination soient systémiques. Nous sommes les héritiers d’une série de dichotomies sémantiques, et le discours sur le sida s’attache à ce système différentiel et s’y déploie :

soi et non-soi
l’un et l’autre
homosexuel et hétérosexuel
homosexuel et « population générale »
actif et passif, coupable et innocent, auteur du crime et victime
vice et vertu, nous et eux, anus et vagin
péché des parents et innocence de l’enfant
amour et mort, sexe et mort, sexe et argent, mort et argent
science et non science, connaissance et ignorance
médecin et patient, expert et patient, médecin et expert
addiction et abstinence, contamination et propreté
contagion et endiguement, vie et mort
injection et réception, instrument et réceptacle
normal et anormal, naturel et étranger
prostitué et modèle de vertu, putain et épouse
sexualité sans risque et mauvaise sexualité, sexualité sans risque et bonne sexualité
pays développés et Tiers-monde, monde libre et rideau de fer
capitalistes et communistes
certitude et incertitude
virus et victime, invité et hôte

  • 47 En décembre 1986, on estime à dix millions le nombre de personnes porteuses du virus à l’échelle mo (...)

38Comme le démontre Christine Brooke-Rose, on doit être attentifs à la manière dont ces oppositions sémantiques, à l’apparence fondamentales et naturelles, sont mises en œuvre47. À quoi renvoient le soi et le non-soi ? Qui est le gentil et qui est le méchant (ou peut-être, dans le cas qui la concerne, qui porte le pantalon et qui porte la culotte ?). Comme le remarque Bryan Turner, dans le champ des maladies sexuellement transmissibles, les personnes touchées ne sont généralement pas vues comme des « victimes », mais comme les « porteurs » d’un désastre biologique (Brooke-Rose, 1986 ; De Lauretis, 1984). Si l’on doit satisfaire aux postulats de Koch pour associer microbe et maladie, il ne serait pas inutile, quant au sida, de prendre en compte les « postulats de Turner » : (1) la maladie est un langage ; (2) le corps est une représentation ; et (3) la médecine est une pratique politique (Turner, 1984, 209).

39Il y a peu de doute que la peur comme la haine des gays n’aient été renforcées par la crise du sida, facteur notable d’un accroissement sévère de la violence envers les gays et de l’homophobie aux États-Unis (Greer, 1986, 15). Mais parler d’« homophobie » comme s’il s’agissait d’un phénomène simple et facilement identifiable est impossible. Quand on passe en revue la façon dont le sida affecte les différentes conceptions du corps gay que la recherche scientifique produit, on y trouve un discours dense et révélateur sur la signification attribuée au sida. Au début de l’épidémie, certains scientifiques doutaient de la nature infectieuse du sida parce qu’ils n’étaient pas en mesure d’imaginer ce que pouvaient faire les gays entre eux qui soit susceptible de transmettre une infection. Mais une connaissance plus fine a généré des conceptions assez différentes :

Le sida a pour cause les rapports sexuels multiples et violents entre hommes gays : leur exposition à de nombreux agents infectieux et pathogènes dégrade le système immunitaire ;
Le sida a pour cause un sperme meurtrier, jaillissant du pénis d’un homme dans l’anus d’un autre ;
Les gays ont une sexualité qui tient de l’addiction, à l’image des alcooliques ou des usagers de drogues ;
le sida ne peut pas infecter les femmes car le virus n’est pas en mesure de déjouer la résistance des muqueuses vaginales ;
Les femmes ne peuvent pas transmettre le sida car leurs corps n’ont pas la capacité projectile d’un pénis ou d’une seringue ;
Les prostituées peuvent transmettre le virus car leurs corps (déjà mille fois) contaminés recèlent une innombrable quantité de microbes.

40Les allusions récurrentes à la puissance et au caractère aventureux du corps masculin laissent entendre que l’homophobie du discours biomédical incarne une « peur du même » somme toute assez littérale. La construction discursive relative au corps des hommes gays – l’évidente épidémie de signification que l’on trouve dans les conceptions citées plus haut – est en partie déterminée par le besoin d’une fuite permanente hors des sites d’identification potentielle, expliquant ainsi la construction successive de nouvelles séries d’oppositions pour isoler le soi du non-soi. Les significations homophobes associées au sida persistent dans les discours et leur analyse démontre de quelle façon le virus du sida est linguistiquement identifié à ceux qu’il affecte : le pénis est « fragile », l’urètre est « fragile » : le virus est « fragile » ; le corps de la femme africaine est« exotique » : le virus est « exotique ». Le virus « pénètre » ses victimes : vecteur de mort, il endosse un déguisement « innocent ». Le sida est « causé » par les homosexuels : le sida est « causé » par un virus. L’homosexualité existe à la frontière du masculin et du féminin : le virus existe entre vie et non-vie. Ce cannibalisme croisé du langage n’est pas surprenant. Quel soulagement de trouver enfin une échappatoire au spectre de la sexualité gay : le langage, jusqu’alors agrégé de façon obsessionnelle autour du corps gay peut enfin s’attacher à son substitut, le virus ! C’est un signifiant qui peut être exploité à vie.

41La question est de savoir comment subvertir et renégocier la puissance des récits culturels relatifs au sida. L’homophobie est fortement inscrite dans bien d’autres discours et c’est tout aussi fortement que ces derniers doivent-être combattus et remis en question. Pourquoi ? Le scénario d’un Armageddon (auquel certains croient, que d’autres désirent) répond clairement à cette question : le sida restera confiné aux groupes à risque (principalement les gays et les usagers de drogue par voie intraveineuse) du fait de leurs pratiques spécifiques (pénétration anale ou partage de seringue). À la conférence sur le sida de Paris, au mois de juin 1986, les données disponibles sur la progression du sida laissaient penser à un effet de « saturation ». « Seuls » les gays et les usagers de drogue seraient infectés – le virus les contaminerait jusqu’au dernier et n’aurait plus nul part où se propager –, la « population générale » (qui est également, en jargon épidémiologique, une population « vierge ») resterait, quant à elle, épargnée. Même si cette prédiction s’avérait exacte (ce qui paraît improbable au vu des preuves croissantes de transmission par le biais de bons vieux rapports hétérosexuels), et que la propagation du virus était bloquée après « saturation » des populations à haut risque, on parlerait quand même d’un nombre non négligeable de citoyens américains potentiellement affectés : 2,5 millions d’hommes gays, 7 millions d’hommes qui ont eu, dans les dix années précédentes, des rapports homosexuels occasionnels, 750 000 usagers réguliers de drogue par voie intraveineuse, 750 000 usagers occasionnels, 10 000 hémophiles déjà infectés, les partenaires sexuels de ces personnes et les enfants des femmes infectées – autrement dit, un total de plus de 10 millions de personnes (les chiffres sont tirés de la conférence de Paris de juin 1986). Et la « saturation » est à ce jour considérée comme un scénario optimiste par les autorités de santé publique.

  • 48 Même si Lieberson insiste sur le fait que « la pandémie hétérosexuelle [comparable à la pandémie af (...)

42Le fait est que la séparation entre soi et non-soi (« la population générale » et « les victimes du sida ») n’est plus possible. Les propos du directeur général de la santé des États-Unis et les rapports de la National Academy, relayés dans la revue Scientific American, sont sans équivoque : « Ce filet de sécurité n’existe plus » (Anonyme, 1987, 58). Et simultanément, les pratiques désormais familières de contrôle de la signification de l’épidémie vont de l’avant. Dans la même rubrique de cette revue, on note qu’il est à craindre que les ratios de femmes touchées par le sida en Afrique ne préfigurent les statistiques américaines ; « néanmoins, les experts estiment que des facteurs comme la prévalence d’autres maladies vénériennes, causes de lésions génitales, l’utilisation d’aiguilles souillées dans la pratique clinique et l’absence de contrôle du sang par dépistage peuvent expliquer la différence de propagation de l’épidémie en Afrique » (Anonyme, 1987, 58). Ainsi les données africaines sont réinterprétées pour instituer une nouvelle dichotomie entre « eux » et « nous », et « nous » promettre un scénario plus optimiste (dichotomie peut-être moins nette dans la version du comique Richard Belzer : « Un singe mord le cul d’un mec en Afrique, celui-ci s’en tape un autre en Haïti et maintenant on va tous crever. merci bien ! »48).

  • 49 Peut-être devons-nous également voir dans le virus une structure extraordinaire, qui a su avec succ (...)

43Pendant ce temps, aux États-Unis, la monogamie retrouve sa cote de popularité, ainsi que l’abstinence, qui, il est vrai, est le must du safe sex. Le virus – peu importe son nom – en est venu à représenter le moment de vérité de la révolution sexuelle : c’est comme si Dieu avait une nouvelle fois envoyé son fils bien-aimé pour nous sauver de nos comportements à risque. Qui aurait cru qu’il aurait pris la forme d’un virus : un Terminator viral prêt à mourir pour nos péchés49 ?

  • 50 Cet entretien, conduit à Berkeley (et décortiqué, il est dit, comme l’ont été les retranscriptions (...)

44La nature contestataire des mobilisations gays de la dernière décennie offre un modèle de résistance. Tant la morale traditionnelle a contaminé le XXe siècle, déguisée sous les oripeaux de la « médecine préventive » ou de la transformation spirituelle, qu’on pourrait bien redécorer les chambre à coucher avec ce panneau : « Plutôt marié que mort ». « On dirait les années 1950 » se plaint un gay de San Francisco. « Les gens se marient à nouveau pour des mauvaises raisons » (FitzGerald, 1986, 115). Une perturbation de ce récit a lieu dans le A.I.D.S. Show de San Francisco : « J’aime le sexe, j’aime boire, fumer de l’herbe, sniffer du poppers et coucher avec des inconnus : vous pouvez me trouver vieux-jeu, mais c’est ce que j’aime ! ». Un pasteur gay à San Francisco a confié à la journaliste Frances FitzGerald que la transformation morale imposée à la communauté gay lui rappelle la période d’avant Stonewall : « Si je devais retourner dans le placard, j’y réfléchirais très posément pour savoir si je ne préférerais pas être mort » (FitzGerald, 1986, 104). Pour Michel Foucault, la « tragédie » du sida n’était pas tant son caractère mortel, mais plutôt qu’un groupe qui avait pris tant de risques – les gays – cherche son guide, en temps de crise, du côté des autorités traditionnelles – notamment auprès des médecins et des églises. « Comment pourrais-je avoir peur du sida alors que je pourrais mourir dans une voiture ? » demandait Foucault un an avant sa mort. « Si le sexe avec un garçon me donne du plaisir... ». Et il ajoute : « Ne pleurez pas pour moi si je meurs50 » (Horvitz, 1985), 78-80).

  • 51 Voir également Barrett (1985), Joseph (1986, 18). Même si Check écrit qu’il « apparaît parfois que (...)

45Nous ne savons pas encore quelles sont les interprétations qui tiendront lieu d’« histoire officielle », tant les significations liées au sida sont envahissantes, accablantes et souvent liées à des projets politiques extrêmes. Nous avons besoin d’une épidémiologie des significations – d’une cartographie et d’une analyse détaillées de ces multiples sens – pour établir la base d’une définition officielle qui, à son tour, permettra de fonder les politiques, réglementations, règles et pratiques qui gouverneront nos conduites pour les temps à venir. Comme nous l’avons vu, ces dernières peuvent reposer sur des « faits », mais ceux-là mêmes reposent sur des récits culturels profondément enracinés. Pour cette raison même, ce que le sida signifie doit être déterminé de manière démocratique : on ne peut pas laisser les chercheurs ou tout autres « experts » rejeter nos conceptions au prétexte qu’elles seraient « erronées », ou réduire nos discours alternatifs à un bruit polluant la neutralité des processus scientifiques. Au contraire, nous devons insister pour que de nombreuses voix puissent contribuer à l’élaboration des définitions officielles – et certaines plus que d’autres, qu’il est urgent d’entendre. En effet, quand bien même la signification du sida est aujourd’hui très large – tout le monde, peu ou prou, a donné sa propre « lecture » du sida – un groupe continue à être exclu de ce processus : celui des usagers de drogue par voie intraveineuse. Coincés entre la « première vague » (les gays) et la deuxième (les hétérosexuels), les usagers de drogue sont invisibles et réduits au silence. Un responsable de la santé publique a récemment minimisé l’urgence à engager des campagnes de prévention auprès des hétérosexuels au prétexte qu’il s’agirait d’un « effort massif en direction des toxicomanes par voie intraveineuse et de leurs partenaires sexuels. Cet effort impliquerait de traiter cette maladie qu’est la dépendance aux drogues. Devons-nous prévenir et traiter une maladie, l’addiction aux drogues, pour en prévenir une autre, le sida ? »51.

  • 52 « A “Social Card” to Reassure Sex partners », San Francisco Chronicle, 17 octobre 1975, p. 30.

46En tant qu’entité aussi bien matérielle que linguistique, le sida a une dimension duale qu’il est crucial de prendre en compte. Des reconceptualisations symboliques et sociales du sida sont nécessaires, bien qu’insuffisantes, pour répondre aux innombrables questions de société que le sida soulève. La reconnaissance de la transmission hétérosexuelle aussi bien qu’homosexuelle représente évidemment un progrès, mais n’interrompt pas pour autant le cours des fantasmes. Il est illusoire, par exemple, de penser que le « safer sex » nous protégera du sida, même s’il pourrait nous empêcher d’être infectés par le virus – la ville de New York a instauré une « soirée des célibataires » à la banque du sang, où les personnes peuvent se rencontrer et partager leurs statuts sérologiques avant même d’échanger leurs noms52. Mais le sida est appelé à devenir une composante fondamentale de la vie du XXe siècle, et pas une barrière au monde ne peut nous prémunir des risques propres à ses réalités matérielles complexes. La malnutrition, la pauvreté et la faim sont inacceptables, dans notre propre pays comme ailleurs et le besoin de soins de santé universels est urgent. En dernière instance, nous ne pouvons pas distinguer le soi du non-soi car la peste, c’est la vie et « chacun la porte en soi, la peste, parce que personne, non, personne au monde n’en n’est indemne » (Camus, 1949, 228).

47Les structures discursives que j’ai analysées dans cet essai sont familières à ceux d’entre nous qui évoluent dans le champ des « sciences humaines ». Nous avons appris quelle est la disjonction entre sujets historiques et objets scientifiquement construits. Toujours en débat, la question est maintenant de savoir si, et jusqu’où, le discours scientifique doit être privilégié et utilisé pour transcender les contradictions. Mon propre parti pris est sans équivoque : le discours scientifique ne peut pas être privilégié ainsi. Bien sûr, en ce qui concerne le sida, la science peut utilement jouer son rôle interprétatif : nous pouvons accepter de vivre – de fait, nous devons accepter de vivre – comme s’il existait ces choses appelées virus. Objet scientifiquement construit, le virus est aussi un sujet historique, un « virus de l’immunodéficience humaine », une cause réelle de maladies et de morts qui se transmet d’une personne à une autre dans des conditions particulières sur lesquelles nous pouvons agir aussi bien individuellement que collectivement. Il s’agit en fait, et c’est impératif, d’apprendre à vivre avec cette disjonction. Le docteur Rieux, médecin-narrateur du roman de Camus, reconnaît qu’en abordant la peste d’un point de vue médical il se permet le luxe de vivre dans un monde « d’abstractions ». Mais pas de manière définitive, car « quand l’abstraction se met à vous tuer, il faut bien s’occuper de l’abstraction » (Camus, 1947, 85).

48Mais s’en occuper pourrait bien vouloir dire se passer à notre tour de certains luxes : celui d’accepter sans réflexion les « résultats » que la science semble nous fournir sans effort, le luxe de ne pas être vigilants, le luxe d’espérer que tout cela disparaîtra. Nous devons plutôt utiliser de manière sélective, critique et pragmatique ce que la science nous offre (« comme si » c’était vrai). Nous devons comprendre que le sida est, et demeurera, un signifiant provisoire et profondément problématique. Par dessus tout, nous devons résister à tout prix à la facilité d’écouter ces milliers d’heures de bandes enregistrées qui tournent dans nos têtes, rengaines qui nous assènent avec une certitude inébranlable et des contradictions vertigineuses ce que le sida signifie « réellement ».

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Notes

1 Discutant de la validité de leur interprétation de la vie quotidienne dans un laboratoire scientifique, Bruno Latour et Steve Woolgar affirment de manière similaire que « la valeur et le statut de tout texte (construction, fait, affirmation, histoire, ce même compte-rendu) dépendent de plus que de leurs qualités “inhérentes” supposées... Le degré d’exactitude (ou de fiction) d’un compte rendu dépend de ce qui sera ensuite fait de cette histoire, pas de l’histoire elle-même » (Latour, Woolgar, 1986 [1979], 284).

2 J’utilise le terme épidémie pour faire référence l’accumulation exponentielle de significations par opposition à la simple dissémination d’un terme dans une population.

3 Le terme signification, dérivé des recherches en linguistique de Ferdinand de Saussure, appelle notre attention sur les manières dont le langage (ou tout autre « système signifiant ») organise plutôt qu’il ne décrit l’expérience (ou le monde). En reliant des signifiants (des chaînes phonétiques ou, plus simplement, des mots) à des signifiés (concepts, sens) d’une manière qui finit par nous paraître « naturelle », le langage crée l’illusion de la « transparence », comme si nous pouvions accéder à travers lui à des « faits » et des « réalités » qui seraient non problématiques. De nombreux scientifiques et médecins, même ceux sensibles aux complexités du sida, pensent que « les faits » (ou « la science » ou « la raison ») permettront de résoudre les contradictions ou de dépasser les spéculations ; ils expriment une certaine impatience avec les interprétations sociales du sida, qu’ils perçoivent comme superflues ou incorrectes (voir, par exemple, Restak Richard, « AIDS Virus Has No Civil Rights », Chicago Sunday Times, 15 septembre 1985, p. 1, 57-58). Même Jacques Leibowitch écrit qu’avec la découverte du virus, le sida perd ses « résonances métaphysiques » et devient « maintenant une maladie infectieuse parmi tant d’autres » (Leibowitch, 1985 [1984], 14). Le point de vue que défend cet essai est que les processus de signification ne sont pas au service des « faits » mais, au contraire, que « les faits » eux-mêmes émergent des pratiques signifiantes du discours biomédical.

4 L’acronyme reprend celui de SIDA en anglais, AIDS : America’s Ideal Death Sentence.

5 Ces conceptualisations du sida viennent principalement de sources écrites (journaux, faits divers, lettres aux journaux, tracts, etc.) publiés depuis 1981. Beaucoup sont répandues et discutées dans cet essai ; les lectures les plus idiosyncratiques du sida (par exemple la force décimant les Scouts) sont citées pour suggérer l’important pouvoir de production symbolique de cette maladie ainsi que notre absence de consensus social quant à son sens. Les sources pour les interprétations les plus idiosyncratiques sont les suivantes : (2) Sénateur Jesse Helms ; (6) L’introduction de Gallo à l’ouvrage de Leibowitch (Gallo [in Leibowitch], 1985, 16-17) ; (8) activiste gay à la télévision, Channel 5, Cincinnati, 18 oct. 1985 (à comparer avec l’acronyme français SIDA, parfois décrit comme Syndrome Imaginaire pour Décourager les Amoureux) [Newsweek, 24 nov. 1986, p. 47] ; (9) la description par un écrivain scientifique des interprétations populaires (Langone,1985) ; (10) GRIA (Haïtian Revolutionary Internationalist Group), « AIDS :Syndrome of an Imperialist Era », flyer non daté distribué à New York, automne 1982 (voir également Pally, 1985, 8) ; (12) Lee, 1985, 16 ; (13) Langone, dans Discover, citant une histoire dans un journal Kenyan ; (14) Histoire du National Inquirer cité in Becher, 1982 (15) Rechy, 1983 ; (16) Conception soviétique citée dans Jonathan Lieberson (Lieberson, 1986, 45) ; (17) Gathorne-Hardy (1986, 35) ; (18) Check, 1985, 28 ; (19) « Peut-être que le sida est seulement le début d’une toute nouvelle classe de maladies résultant des changements énormes dans l’écologie terrestre induits par la technologie humaine » (Johnson, 1983, 24) ; (20) des exemples de « l’humour sida » cités dans Black, 1986 ; (23) Van Gelder, Brandt, 1986, 89 ; (24) Goldstein, 1983 ; (25) Black citant une perception des pestes (Black, 1986) ; (31) Pally, 1985 ; (37) Gallo, 1987.

6 Sontag (Sontag, 1978 [2009]), défend l’idée que la confusion entre maladie et métaphore fait du mal aux personnes malades et de nombreux exemples montrent que c’est certainement le cas pour les malades du sida. Laurence R. Tancredi et Nora D. Volkow, par exemple, défendant l’idée que « la métaphore crée le cadre pour l’expérience individuelle de la maladie » (Tancredi, Volkow, 1986), citent des études montrant que de nombreuses personnes atteintes du sida vivent un ensemble de difficultés psychologiques dues à son message symbolique (par opposition à son message pronostic). Mais la métaphore ne peut pas être simplement mise à l’écart. Goldstein écrit : « puisque nous sommes si vulnérables au potentiel érotique de la métaphore, comment pouvons-nous espérer y être moins sensibles quand la maladie rencontre le sexe et la mort ? » (Goldstein, 1983). Sontag soutient que lorsque la cause et le remède pour une maladie sont connus, cette dernière cesse d’être un mystère générant de la métaphore. Son point de vue selon lequel le discours biomédical à une légitimité particulière dans la représentation de la « réalité » implique également que les choses que ce discours identifie et décrit sont elles-mêmes exemptes de construction sociale (métaphore). Mais comme y insistent Stephen Durham et Susan Williams, malgré les origines de la crise du sida dans le domaine de la microbiologie, « les plus grands obstacles à l’acquisition d’un remède pour le sida, et d’une approche rationnelle et humaine à ses ravage, ne dérivent pas des propriétés organiques du virus » (Durham, Williams, 1987).

7 Y sont résumées les manières dont le sida a récapitulé jusqu’ici l’histoire sociale d’autres maladies sexuellement transmissibles : la peur omniprésente de la contagion, les préoccupations quant à la transmission par simple contact, la stigmatisation des victimes, les conflits entre protection de la santé publique et protection des libertés individuelles, un contrôle étatique accru sur la définition et la gestion de la maladie ainsi que la recherche d’une solution miracle. Brandt écrit que malgré la supposée révolution sexuelle, nous continuons, par ces constructions sociales, « à définir les maladies sexuellement transmissibles comme exclusivement liées au péché ». Cette définition est inexacte mais répandue, et aussi longtemps que la maladie sera associée au péché « il ne peut y avoir de solution miracle » (Brandt, 1987, 202).

8 Allan Sollinger (PhD Departement d’immunologie, Centre médical de l’université de Cincinnati), parlant en tant qu’invité expert dans un documentaire télévisé, Cincinnati, oct. 1985.

9 Nathan Fain (1985) et Check (1985) évoquent les tournants dans la communication liée au sida à mesure que les scientifiques ont acquis un savoir capable de réduire les ambiguïtés.

10 Ces conceptions et d’autres sont répandues. Pour des exemples spécifiques et leurs analyses, voir, par exemple, Leibowitch (1985 [1984]), Barrett (1985), Lawrence K. Altman (1985a).

11 Cet extrait de l’article était également cité en couverture du magazine.

12 Les représentations visuelles du sida ne sont pas au centre de cet essai, mais il faut noter qu’elles ont été continuellement l’objet de controverses. Dans le « dossier » textuel et visuel de Watney et Gupta sur la rhétorique du sida, un auteur appelle l’image du virus HTLV-III grossie au microscope électronique « le spectre de la décennie » (Watney, Gupta, 1986). La couverture de Time, 12 août 1985, fait de la photographie du virus une preuve de sa réalité ; « grossi 135 000 fois », le virus est montré « détruisant un lymphocyte T » – cf. l’analyse du rôle culturel et politique de la photographie dans la naturalisation du modèle biomédical par Roberta McGrath (McGrath, 1984, 14). Certains membres de la communauté gay de San Francisco se plaignent très tôt du fait que les messages de santé publique utilisent un vocabulaire euphémisé (« évitez l’échange de fluides corporels ») et que l’utilisation de photographies inoffensives subvertit le message selon lequel le sida est une maladie mortelle et ravageuse (FitzGerald, 1986 ; FitzGerald, 1987, 93). Sur d’autres aspect de la couverture médiatique du sida, voir Becher (1982), Black (1986), Check (1985), O’Dair (1983), Schwartz (1984). Les controverses sur la représentation graphique n’étaient pas limitées aux journaux grand public : une photo publiée dans Science censée représenter une souche isolée du « virus du sida » de Gallo est utilisée dans la controverse internationale sur sa découverte (Gallo, et al, 1986, 307 ; Norman, 1986).

13 Voir par exemple Newsweek (3 novembre 1986, 66-67 ; 24 novembre, 30-47), Eckholm (1986), McAuliffe et al. (1987), Zuckerman (1987, 76), Katie Leishman (1987), Anonyme, « Science and the Citizen » (1987).

14 La seconde conférence internationale sur le sida, tenue à Paris en juin 1986, n’a révélé aucune avancée scientifique majeure (Barnes, 1986). En revanche, des réponses à plusieurs questions cruciales ont été clarifiées et renforcées. Check relève par exemple que les articles scientifiques et médicaux sur le sida ont évolué, « les articles sur l’expansion du sida aux populations dites générales n’ont pas besoin d’être attachés à de nouvelles données spécifiques » (Check, 1985, 31).

15 La conférence de Paris a été un des quelques événements de 1986 qui ont permis de mettre en commun des informations factuelles et générer du consensus autour de nouvelles interprétations des données existantes. Ont également influencé ces nouvelles interprétations : US Surgeon General’s Report on Acquired Immune Deficiency Syndrome qui encourageait une éducation sexuelle intensifiée dans les écoles (Koop, 1986) ; une investigation par le National Institute of Medicine et la National Academy of Science (Baltimore, Wolff, 1986), qui soulignait les dangers de la transmission hétérosexuelle ; et une conférence de l’Organisation Mondiale de la Santé qui concluait que le sida devait maintenant être considéré comme une pandémie aux proportions catastrophiques (une maladie épidémique, souvent originaire d’ailleurs, est prévalente dans une communauté, une ère géographique ou un groupe humain spécifiques à un moment donné. Une maladie pandémique touche un pays, un continent ou le monde entier). Voir également Levine (1986) et « AIDS : Science, Ethics, Policy », Forum Issues in Science and Technology, vol. 2, n° 2 (Hiver 1986), p. 39-73.

16 « J’ai réalisé... que tout récit du sida n’était pas juste une histoire médicale et pas juste une histoire à propos de la communauté gay, mais également une histoire de la réaction de la communauté hétérosexuelle à la maladie. Mais plus que ça : c’est une histoire qui raconte comment la communauté hétérosexuelle a utilisé et utilise le sida comme un masque pour ses sentiments vis-à-vis de l’homosexualité. C’est une histoire qui parle des ramifications d’une métaphore » (Black, 1986, 30). Le sida est typiquement décrit comme une « histoire », mais l’histoire de qui ? Pour le sida comme une histoire du progrès scientifique, voir Gallo (1987), Relman (1985), Nichols (1986), Lieberson (1983). Mais pour Lynch (1982), Goldstein (1983), FitzGerald (1986), Larry Kramer (1983), D.W. McLeod et Alan V. Miller (1985), Thom Gunn (1985), Steve Ault (1986), Dennis Altman (1986), the San Francisco AIDS Show – Artists Involved with Death and Survival (documentaire vidéo produit par Peter Adair et Rob Epstein, dirigé par Leland Moss, San Francisco ; diffusé par PBS, novembre 1986) et d’autres, le sida est l’histoire de la crise et de l’héroïsme de la communauté gay. Dans les tabloïds, le sida est devenu l’histoire de Rock Hudson (« Rock est mort », « Le beau mec qui vivait dans le mensonge », tels étaient les couvertures de tabloïds comme le Sun, 3 octobre 1985), de Liberace ou d’autres individus. Un documentaire sur le cas Fabian Bridges, un jeune homme atteint du sida à Houston, s’appelle Fabian’s Story (voir J. Ostrow, « AIDS Documentary Addresses Agonizing Issues », Denver Post, 24 mars 1986). Pour Geoff Mains, le sida interrompt l’histoire d’aventure en cours de la sexualité cuir, « une excursion culturelle unique et précieuse » (Mains, 1985, 178). Et dans le poème de Thom Gunn, Lament, le sida est une histoire de changement et de la mort d’amis (Gunn, 1985). Les histoires que l’on raconte nous aident à déterminer ce que notre propre place dans cette histoire sera. FitzGerald écrit que la « nouvelle mythologie » sur le sida dans la communauté gay de San Francisco – selon laquelle de nombreux hommes gays changent de vie positivement – « était un antidote à la notion du sida comme punition – une notion tellement enfouie qu’elle échappe à la raison. Et elle a aidé les gens à agir contre la menace du sida » (FitzGerald, 1986, 116). Mais pour Richard Mohr, cette nouvelle mythologie – dans laquelle la relation amoureuse remplace le sexe anonyme – est dangereuse : « on demande à la relation de prendre en charge plus qu’il n’est raisonnable. Le fardeau sur la simple dyade amoureuse est alourdi davantage par ce mythe à la fois romantique et religieux selon lequel on trouve sa réalisation dans une seule autre personne. Les chevaliers blancs et les messies n’arrivent jamais en groupe » (Mohr, 1986, 56). Pour une analyse du sida comme un drame public, voir Levine (1986), Bayer et al (1986) et Mc Leod et Miller (1985).

17 Des voix se sont fait entendre dès le début contre la position du CDC, dénonçant les effets en termes de santé publique de traiter le sida comme une « maladie gay » et de séparer « les personnes à risque » de la soi-disant « population générale ». Voir par exemple les commentaires de Gary MacDonald, directeur exécutif d’une organisation de lutte contre le sida de Washington : « Je pense que le temps est peut-être arrivé pour désexualiser la maladie. Le sida n’est pas une “maladie gay” malgré son épidémiologie... Le sida n’est pas transmis du fait de qui vous êtes, mais du fait de ce que vous faites... En se focalisant sur les gays et les bisexuels masculins, les personnes peuvent continuer d’ignorer que cette maladie a été présente dans ce qu’une dénomination charmante désigne maintenant comme la “population générale”, et ce depuis le début. Il n’est pas arrivé par le biais d’un autre groupe. Il était là » (Lieberson et al, 1985, 43).

On pourrait extrapoler à partir de l’observation de Ruth Bleier selon laquelle les questions influencent les réponses (Bleier, 1986, 4) et suggérer que la question « pourquoi toutes les personnes atteintes du sida sont-elles des homosexuels masculins sexuellement actifs ? » aurait été plus appropriée si elle avait été « toutes les personnes atteintes du sida sont-elles des homosexuels masculins sexuellement actifs ? ». Il est souvent dit, non sans raison, que le financement fédéral pour la recherche sur le sida a été long à venir du fait que les victimes principales étaient les gays ou d’autres groupes stigmatisés. Black décrit un chercheur faisant des blagues sur les phagocytes, rebaptisés « fagocytes » [fag signifiant pédé en anglais, ndt], ces cellules faites « pour tuer les fags » (Black, 1986, 81-82). La secrétaire d’État à la santé et aux services, Margaret Heckler, est une des nombreuses responsables politiques qui ont exprimé leur inquiétude non pas quant aux personnes déjà touchées par le sida mais par sa propagation « à la population dans son ensemble » (avec pour conséquence de se voir appelée « la secrétaire d’État à la santé et aux services hétérosexuels » par certains activistes gays ; voir Lieberson et al, (1985, 51)).

Certains indices prouvent que le mythe de « la maladie gay » parasite le diagnostic et les traitements. Beaucoup pensent que le sida est sans doute sous-évalué et sous-déclaré en partie parce que les personnes en dehors des groupes à risque « classiques » ne sont pas soumises aux bonnes questions (les médecins sont par exemple en moyenne plus lents à détecter le sida chez les femmes). Les professionnels de santé et conseillers spécialisés évitent parfois l’utilisation du mot gay car pour de nombreuses personnes il implique une identité et un mode de vie ; même bisexuel peut renvoyer à un mode de vie. Même si la catégorie « activité homosexuelle » (homosexually active) inclut officiellement même une personne n’ayant eu qu’un seul rapport avec une personne de même sexe dans les cinq années précédentes, beaucoup de ceux qui ont eu ce genre de contacts ne s’identifient pas comme « homosexuel » et par conséquent comme étant une catégorie à risque pour le sida. Nancy Shaw suggère que pour les femmes également la dichotomie homosexuelle/hétérosexuelle complique le diagnostic et les traitements en même temps que la perception des risques (Shaw, 1985 ; 1986). Pally (1985), Marea Murray (1985) et Cindy Patton (1985) disent toutes que le sida est un enjeu pour les femmes et devrait rencontrer plus d’intérêt dans les publications féministes (voir également COYOTE, résumé de la convention, 30 mai-2 juin, 1985, San Francisco ; Ellen Switzer ; Janes Sprague Zones (1986)). La persistance et les conséquences de la perception du sida comme une maladie de gays et d’usagers de drogue par voie intraveineuse sont documentées dans un certain nombre de publications récentes (voir en particulier Leishman, 1987). Des entretiens menés par le CDC auprès de membres de clubs de célibataires de Minneapolis mettent en évidence que, même en 1986, cette population déjà touchée par la maladie n’avait quasiment pas modifié ses pratiques sexuelles (CDC, 1986a). Ralph J. DiClemente, Jim Zorn et Lydia Temoshok (1986) montrent que de nombreux adolescents à San Francisco, ville où les informations de santé publique sur le sida ont pourtant été très disponibles, n’étaient pas bien informés de la gravité de la maladie, ses causes ou les moyens de prévention.

18 Jeff Minson (1981) et Jeffrey Weeks (1985) analysent l’évolution de l’homosexualité vers une identité cohérente. Bayer (1981), Ronald Bayer et Robert L. Spitzer (1982) documentent les conflits d’interprétation intenses et houleux au sujet de la classification officielle de l’homosexualité au sein de l’American Psychiatric Association durant les débats des années 1970.

19 Voir Nichols, Mobilizing Against AIDS, et Associated Press, « 571 AIDS Cases Tied to Heterosexual Causes », Champaign-Urbana News Gazette, 12 décembre 1986, p. A-7, sur la reclassification en 1986 des 571 cas précédemment « inexpliqués » du CDC ; anciennement classés comme « aucune des catégories précédentes » (c’est-à-dire en dehors des catégories à risque connues), certains de ces cas ont été reclassifiés comme transmis par voie hétérosexuelle.

20 Même après le consensus de 1984 pour dire que le sida était causé par un virus, ont persisté des interprétations concurrentes sur la transmission ainsi que différentes explications des données épidémiologiques mettant en évidence que le sida et les infections au VIH apparaissaient de manière prédominante chez les gays aux États-Unis. Certains soutiennent que c’est un artefact (« des mathématiques simples ») généré par le fait que le virus a d’abord, pour une raison ou pour une autre, infecté les hommes gays, et que les gays ont tendance à avoir des rapports sexuels entre eux. D’autres disent que ce sont des facteurs biomédicaux/physiologiques qui rendent les gays et/ou les « receveurs passifs » plus vulnérables. Une troisième interprétation consiste à dire que le virus peut-être transmis à n’importe qui mais que certains cofacteurs facilitent le développement de l’infection et/ou les symptômes cliniques. Pour plus d’informations, voir Leibowitch (1985, 72-73), Leishman (1987), Krim (1985, 4). De nombreux scientifiques suggèrent que, indépendamment du sexe des partenaires, l’infection « nécessite une décharge dans le flux sanguin, probablement plusieurs décharges de suite, comme ce qui arriverait avec des aiguilles infectées ou du sperme. Dans les deux cas, l’aiguille et le pénis sont des instruments de contagion » (Fain, 1985). Les femmes, n’ayant pas de pénis, sont par conséquent des transmetteurs « inefficaces ». Pour une analyse plus poussée, voir mon essai sur les femmes et le sida, à paraître dans AIDS : The Burdens of History (Treichler, 1988).

On a d’abord relativisé les signes épidémiologiques d’une contagion hétérosexuelle. Lorsque R. R. Redfield et d’autres (Redfield et al, 1985 ; Schultz et al, 1986) identifient une infection chez des militaires américains qui disent n’avoir eu des rapports sexuels qu’avec des prostituées, certains émettent l’hypothèse des « contacts quasi-homosexuels » ou ont remis en question les données considérant que ces militaires auraient probablement tendance à ne pas révéler d’informations quant à leurs rapports sexuels ou usages de drogues éventuels (on trouve des confirmations de cette hypothèse dans John J. Potterat et al (1987). Pour l’analyse de la relation entre transmission et financements, voir Barnes (1986, 283) et « AIDS Funding Boost Requested », Daily Illini, 27 septembre 1985, p. 7.

21 Brandt (1985) et Judith Walkowitz (1983) analysent la longue tradition qui associe la prostitution et la maladie, et la différenciation conceptuelle qui sépare les prostituées infectées (ainsi que d’autres femmes sexuellement actives) et les « victimes innocentes » ; voir aussi COYOTE, « Background Paper », Shaw (1986), Colin Douglas (1982), Erik Eckholm (1985) et Nancy Shaw et Lyn Paleo (1986).

22 Les recherches sur le sida et la transmission hétérosexuelle en Afrique incluent Lieberson (1986), Treichler (1988), Cindy Patton (1985), June E. Osborn (1986), Jean L. Marx (1986a), Fran P. Hosken (1986), Douglas A. Feldman (1987), Lawrence K. Altman (1985b et 1986).

23 Peter Jaret, « Our Immune System: The Wars Within », National Geographic, juin 1986, p. 702-735.

24 William Dannemeyer, membre du Congrès, durant le débat sur la loi concernant les droits des homosexuels, octobre 1985 (cité dans Langone, 1985, 29).

25 Dans la communauté gay, la première réaction au sida a été l’incrédulité. FitzGerald cite un médecin gay de San Francisco : « une maladie qui tuait uniquement des hommes gays blancs ? Ça paraissait incroyable. J’enseignais l’épidémiologie et je n’avais jamais entendu parler d’une maladie aussi sélective. J’ai pensé qu’ils avaient inventé tout ça. Ça ne peut pas être vrai. Ou s’il existe une telle maladie, ça doit-être la création d’une agence gouvernementale – le FBI ou la CIA – qui cherche à tous nous tuer » (FitzGerald, 1986, 98). Dans le San Francisco AIDS Show, un homme est décrit comme ayant, après avoir appris son diagnostic, contacté immédiatement la CIA : « J’AI LE SIDA. AVEZ-VOUS UN ANTIDOTE ? »

26 Pour un exemple de ce point de vue selon lequel si le virus est la condition « sine qua non » du sida, le syndrome se développe néanmoins « principalement chez ceux dont les systèmes immunitaires sont déjà faibles ou défectueux » voir Lieberson (1986, 43). Pour une analyse plus large des enjeux de santé publique en lien avec les incertitudes scientifiques et la question des libertés civiques, voir Ronald Bayer (1985), Mervyn F. Silverman et Deborah B. Silverman (1985) et Gene W. Mattews et Verla S. Neslund (1987).

27 L. K. Altman (1985b) et Black (1986) discutent des changements dans les terminologies en réponse aux objections des gays ; « promiscuité sexuelle » a par exemple dans l’ensemble été remplacé par « sexuellement actif » ou « contact avec des partenaires sexuels multiples ». Un nouveau système de classification pour le sida et les symptômes liés au VIH/SIDA (adopté à la seconde conférence internationale de Paris de juin 1986) est fondé sur les diverses manifestations cliniques du syndrome et ce qu’on sait de son évolution ; il évite une terminologie fondée sur la présomption comme « pré-sida ». Dans son compte-rendu utile de l’ouvrage de Nichols Mobilizing Against AIDS, J.Z. Grover (1986) pointe du doigt un certain nombre de termes problématiques et de présupposés qui apparaissent de manière répétée dans le livre comme d’autres écrits scientifiques sur le sida : (1) l’expression « victime du sida » présuppose l’impuissance des malades (le terme personne avec le sida, person with aids ou PWA a été créé pour éviter ça), la prévention et les traitements sont liés à un projet conservateur fondé sur la « responsabilité individuelle », le sexe avec des partenaires multiples et/ou des inconnus est décrit comme de la « promiscuité », et les pratiques sexuelles « sans risque » sont amalgamées à la pratique de la monogamie ; (2) il différencie les « donneurs de soin » (caregivers) et les « victimes », l’expertise scientifique et médicale d’autres types de savoirs, et « les personnes à risque » du « reste d’entre nous » ; et (3) il note mais ne remet pas en question les inégalités dans l’accès aux soins. Julie Dobrow (1986) note l’attrait commercial et dramatique des « images culturelles » dans les scénarios du sida présentés dans la presse grand public.

28 Les termes sont issus de la collection AIDS : Papers from Science 1982-1985 (Kulstad, 1986, 22, 40, 49, 65, 142 et 160).

29 Les données sur les transmissions de femmes à hommes présentées à la conférence internationale du sida d’Atlanta sont résumées par Marsha F. Goldsmith (1985). L’hypothèse selon laquelle ces données reflètent des « contacts quasi homosexuels » est de Harold Sanford Kant (Kant, 1985, 1901).

30 Coyote (acronyme de « Call Off Your Old Tired Ethics ») est une organisation de défense des droits des travailleur-ses du sexe fondée en 1973 par une ancienne prostituée, Margo Saint-James.

31 L’hypothèse de Kant dans Journal of the American Medical Association est citée dans Langone, (Langone, 1985, 49) au soutien de sa propre hypothèse de « l’anus vulnérable » : « il n’est pas improbable que ces prostituées aient eu des partenaires sexuels multiples sur un délai très court, et n’aient pas pratiqué plus que quelques nettoyages superficiels entre leurs clients ». Langone ne dit pas que sa source est cette lettre au journal. Parallèlement, des retours de prostituées du monde entier, résumés dans le numéro de juin 1986 de World Wide Whore’s News (publié par l’International Commitee for Prostitutes Rights) indiquent une connaissance du sida ainsi qu’une revendication pour l’obtention de meilleures protections et suivis médicaux face à l’infection. Voir aussi COYOTE « Background Paper ».

32 Donald Mager, « The Discourse about Homophobia, Male and Female Contexts », présenté au meeting annuel de la Modern Language Association, New York, décembre 1986.

33 Voir par exemple Schwartz (1984), Baltimore et Wolff (1986), les auditions du Comité de l’énergie et du commerce, du Sous-comité de la santé et de l’environnement et du Congrès (1984) et le mémorandum Review of the Public Health Service’s Response to AIDS, publié par le Bureau d’évaluation des technologies du Congrès (1985).

34 En anglais : « straight ». Un jeu de mot est fait entre « pur » ou « normal » et « hétérosexuel » que l’on retrouve plus bas.

35 Dans The A.I.D.S. Show.

36 Voir Sontag, La maladie comme métaphore.

37 Certains scientifiques en dehors du réseau de soins fédéral accusent le gouvernement américain – la « mafia du sida » – de dicter la ligne de recherche sur le sida. Joseph Sonnabend, ancien directeur scientifique de la AIDS Medical Foundation, a commencé Journal of AIDS Research pour pouvoir publier des articles qu’il pensait être censurés ailleurs, du fait qu’ils soutenaient une cause multifactorielle plutôt que l’hypothèse du virus unique (Black, 1986, 112-118).

38 Les comptes-rendus scientifiques sur les rétrovirus ressemblent généralement à ce qui suit : un virus (du latin virus, « poison ») ne peut pas se reproduire en dehors des cellules vivantes, il entre dans la cellule « hôte » d’un autre organisme et utilise le mécanisme biochimique de cette cellule pour se reproduire. Ces particules de virus répliquées infectent alors d’autres cellules ; ce processus est répété jusqu’à ce que l’infection soit jugulée par le système immunitaire de l’hôte ou que l’infection déborde le système immunitaire et tue ou affaiblisse l’hôte, le rendant susceptible à d’autres infections (comme le VIH). Une autre possibilité est que le virus et l’hôte trouvent un état d’équilibre dans lequel les deux coexistent pour des années. L’entrée initiale du virus dans la cellule hôte peut causer des symptômes d’infection virale. Certains virus peuvent rester inactifs ou latents dans la cellule hôte pour de longues périodes sans causer de problèmes ; ils peuvent rester intégrés dans l’ADN de la cellule (son matériel génétique) jusqu’à ce qu’ils soient incités à se répliquer (généralement quand l’organisme est affaibli par le vieillissement, les médicaments immunosuppresseurs ou d’autres infections virales ou bactériennes) ; à ce stade l’ADN est retranscrite en ARN, qui devient une protéine. Un rétrovirus se réplique « à l’envers », transférant l’information génétique de l’ARN viral à l’ADN viral, c’est-à-dire le contraire des processus viraux qu’on connaissait avant. Le rétrovirus porte l’ARN (au lieu de l’ADN) comme matériel génétique avec un seul enzyme, la transcriptase inverse (d’où vient le terme rétro) ; l’ARN est utilisé comme modèle pour générer (transcrire) une copie ADN. Cet ADN viral s’insère dans les chromosomes de la cellule. Ainsi, positionné pour fonctionner comme un « nouveau gène » pour la cellule infectée, celui-ci peut immédiatement commencer à produire des ARNs viraux (nouveaux virus) ou rester latent jusqu’à être activé. Dans le cas du HIV, la période de latence peut durer jusqu’à 14 ans (au moment de la rédaction de ce texte) et être suivie d’une explosion soudaine de réplication virale qui peut tuer la cellule hôte – principalement le lymphocyte T4, un globule blanc qui régule la réponse immunitaire. La chute rapide de T4, caractéristique du sida, rend la personne vulnérable à de nombreuses infections qu’un système immunitaire normal pourrait repousser. Le HTLV isolé par Gallo en 1980 était le premier rétrovirus associé à une maladie humaine (voir Osborn, 1986, 47).

39 Ces quatre articles, tous publiés par l’équipe de Gallo, ont été publiés ensemble dans le numéro de Science paru le 4 mai 1984.

40 Les postulats de Koch, développés par le bactériologiste Robert Koch, impliqueraient, pour établir qu’un virus spécifique soit la cause unique du sida, que le virus soit présent dans toutes les occurrences de la maladie ; les anticorps du virus doivent se développer dans une relation temporelle constante avec le développement du sida et la transmission du même virus à un animal ou humain non infecté doit mener au développement de la maladie et à la réisolation de l’agent infectieux. Avec le sida, une maladie mortelle, cette dernière condition ne peut pas être remplie chez les humains, mais une démonstration que le virus pourrait être utilisé pour produire un vaccin efficace remplirait plus ou moins ce critère (Marx, 1984, 151 ; Feorino et al, 1984).

41 Les données africaines sont examinées dans L. K. Altman (1985a, 8).

42 Les points de vue français sont décrits par Leibowitch (1985 [1984]).

43 Pour une analyse plus poussée des politiques et théories derrière ces quêtes des origines et recherche de boucs-emissaires, voir Patton (1985), D. Altman (1986), Fettner et Check (1985), Leibowitch (1985 [1984]).

44 Leibowitch, dans A Strange Virus, décrit les efforts scientifiques pour identifier le virus du sida comme un « Interpol médico-biologique » sur les traces d’un « criminel » international accusé d’« entrée avec effraction » (Leibowitch, 1985 [1984], 41-42), et demande « Qui est HTLV ? » (Leibowitch, 1985 [1984], 48). Mervyn B. Silverman, décrivant le mécanisme de transmission du sida à l’audition du Congrès en 1983, témoigne dans un langage similaire que « de nombreuses personnes pensent que le virus n’agit pas seul » (Committe on Energy and Commerce, Subcommittee on Health and Environment, US House of Representatives, 1984, 125). Dans un article sur une découverte liée au sida en recherche immunologique, Jos Van se réfère aux cellules appelées « radicaux libres » qui se comportent comme des « terroristes » du corps (Van, 1986). Un article de Consumer Reports intitulé « AIDS : Deadly but Hard to Catch » invoque par inadvertance l’ambiguïté structurelle qui consiste à « attraper » un virus (qui est l’attrapeur, qui est l’attrapé ?). La métaphore policière s’étend aux efforts pour contrôler la dissémination du virus. Lieberson rapporte que certains clubs gays ont créé des « officiers des fluides » qui essaient de faire en sorte qu’aucune pratique à risque n’aient lieu (Lieberson, 1986, 47). Mohr estime que de telles tentatives pour promouvoir des comportements « safe », comme les recommandations à l’abstinence, semblent « en décalage avec la réalité et oublient quelque peu l’entêtement pervers de la sexualité et de la culture ». De plus, déclare Mohr, « même s’il est politiquement peu judicieux de le dire au milieu d’une crise, “safe-sex is poor sex” » (Mohr, 1986, 52). Comme épigramme à son essai, il cite un ancien gay « réprouvé » maintenant réhabilité : « Qui veut sucer une bite avec du latex ? » (voir aussi Richard Goldstein, 1986).

45 Pour l’analyse de la concurrence et compétition grandissantes dans la recherche sur le sida à mesure que les financements augmentent, voir D. Altman (1986), Black (1986), Patton (1985), Panem (1985), Schwartz (1984), Office of Technology Assessment (1985). Pour une évocation du cas du médecin français Willy Rozenbaum, voir Paul Raeburn (1986, A-8).

46 Quelque aient pu être les critiques des scientifiques biomédicaux vis-à-vis de la recherche sur le sida, une idéologie de l’héroïsme, du progrès et une foi dans la conquête scientifique ultime sont omniprésentes dans les débats. Pour des exemples, voir Choi (1986), Relman (1985), Gallo (1987), Frederickson (1983), Francis (1983), American Medical Association Council on Scientific Affairs (1984), Landesman et al (1985), Sande (1986). Sonnabend (1985) critique les présupposés de la science héroïque, tandis que Leibowitch (1985 [1984]) se distingue par son ironie et sa distanciation par rapport à la nature de la démarche scientifique.

47 En décembre 1986, on estime à dix millions le nombre de personnes porteuses du virus à l’échelle mondiale ; on pense qu’au moins un quart de ces personnes développeront un sida dans les cinq années à venir, et que beaucoup plus développeront des maladies allant de moyennement handicapantes à mortelles. Fin 1986, presque 30 000 personnes aux États-Unis ont déjà reçu un diagnostic de sida, et la moitié d’entre elles étaient déjà décédées. Le nombre de cas diagnostiqués devrait atteindre 270 000 à la fin de 1991, avec un nombre cumulé de décès de 179 000 d’après les projections. Ceci aura un coût financier important. Avec des hospitalisations répétées, une personne atteinte du sida pourrait générer des coûts médicaux allant jusqu’à 500 000 $. Les cas de sida diagnostiqués uniquement pour l’année 1986 coûteront in fine à la nation 2,25 milliards de dollars en soins et 7 milliards de dollars en perte de revenus pour les personnes concernées. Ces dépenses représentent soixante-quinze fois ce que nous dépensons actuellement pour le sida. Les coûts varient grandement d’une ville à l’autre : le CDC a estimé en 1986 que chaque cas coûterait en moyenne 147 000 $ ; l’armée américaine a estimé qu’un cas pouvait coûter jusqu’à 500 000 $ en traitements ; mais à San Francisco, le recours à des non médecins pour les soins, l’hospitalisation et les services infirmiers à domicile peuvent faire baisser les coûts d’un patient équivalent à 42 000 $. Voir Committe on Energy and Commerce, Subcommittee on Health and Environment, US House of Representatives (1984), Patton (1985), D. Altman (1986), Wheeler (1986), Tuller (1987), pour les discussions sur le financement du sida. L’Académie Nationale des Sciences juge les financements fédéraux récents « grandement améliorés » mais toutefois « nettement inadéquats » et en appelle à dépenser 2 milliards de dollars par an à l’horizon 1990 pour la prévention et le développement de traitements et vaccins (Baltimore et Wolff, 1986). Voir American Medical Association Council on Scientific Affairs (1984), CDC (1986b), Johnson et Vieira (1986), Redfield et al. (1985), Redfield (1986), Leishman, (1986), compte rendu de Black, The Plague Years, et Nichols, Mobilizing Against AIDS, New York Times Book Review, July 27, 1986, p. 12 ; Gong et Rudnick (1986), Winkelstein et al (1987), pour des prédictions fondées sur le nombre actuel d’anticorps.

48 Même si Lieberson insiste sur le fait que « la pandémie hétérosexuelle [comparable à la pandémie africaine] n’a pas eu lieu aux États-Unis » et critique ceux qui suggèrent qu’elle aura lieu (Lieberson, 1986, 44), les données disponibles actuelles, fondées sur des tests de dépistage chez des militaires en 1986 (non gays et n’utilisant pas de drogues, pour autant que puissent le déterminer les chercheurs), plaident en faveur d’une transmission sexuelle croissante (Redfield, 1986). Pour une analyse critique, voir L. K. Altman (1985b), D. Altman (1986), Marx (1986a), Osborn (1986), Patton (1985), Hosken (1986), Feldman (1987) et Robert Pear (1986). Voir aussi Potterat (1987). Il a été suggéré que la malnutrition joue un rôle important dans le développement du sida en Afrique (à l’échelle mondiale, la malnutrition est la cause la plus fréquente d’immunodéficience acquise).

49 Peut-être devons-nous également voir dans le virus une structure extraordinaire, qui a su avec succès s’adapter aux organismes vivants pendant des millions d’années. Un virus qui entre dans la circulation sanguine et circule dans le corps peut finalement négocier avec son hôte une sorte d’équilibre mutuellement acceptable. La relation peut être proche : il est difficile de séparer les effets du virus de ceux attribuables au système de défense de l’organisme ; et tout poison visant l’invité peut également tuer l’hôte. Toute espèce, humains compris, peut s’avérer un hôte inhospitalier voir non naturel. Si l’on accepte un instant une approche téléologique, on peut dire qu’il est évident que de tuer l’hôte n’est pas dans l’intérêt du micro-organisme ; cela arrive parfois pourtant, quand un virus adapté à un hôte non humain se tourne vers le corps humain à la faveur d’un concours de circonstance fâcheux. Pour le virus de l’immunodéficience humaine, dont on pense qu’il est relativement récent sur terre (la présence d’anticorps dans les banques de sang remonte à des échantillons recueillis en 1959 en Afrique, en 1973 aux États-Unis) et qui a d’abord infecté des singes africains, nous aurions pu nous avérer être des hôtes inhospitaliers. Le fait est que, même si de notre point de vue le virus a des effets virulents, rapidement mortels, en réalité la période de latence entre l’infection et l’apparition des premières conséquences cliniques est très longue - elle dure souvent des années - et permet au virus de se répliquer et infecter un nouvel hôte. Pour le moment, nous nous avérons assez hospitaliers pour que ce virus vive en nous avec « succès » ; si une mutation avait lieu, notre relation au virus pourrait se transformer en quelque chose de relativement bénin ou mutuellement désastreux.

50 Cet entretien, conduit à Berkeley (et décortiqué, il est dit, comme l’ont été les retranscriptions du Watergate pour savoir ce qu’il savait, et depuis quand il le savait), se conclut par l’arrivée de Foucault à la station BART et ces quelques mots à Horvitz : « Bonne chance... et n’ayez pas peur ! »

51 Voir également Barrett (1985), Joseph (1986, 18). Même si Check écrit qu’il « apparaît parfois que le seul groupe à risque qui n’ait pas causé de grabuge sont les usagers de drogues par voie intraveineuse, qui ne sont pas organisés (Check, 1985, 28), un certain nombre de commentateurs commencent à attirer l’attention sur ce problème central : Barrett (1985), Joseph (1986), Shaw et Paleo (1986), Byron (1985) et Clines (1987, 8). Cette dernière année, Gay Men’s Health Crisis in New York, conscient que de nombreux usagers de drogues évitent les centres d’information et les autorités médicales, a pris l’initiative d’aller sur les lieux où se pratiquent les injections (« shooting galleries »), les cliniques et centres de traitements des addictions pour fournir de l’information et de la formation à ces personnes qui, à leur tour, pourront travailler avec d’autres usagers de drogues.

52 « A “Social Card” to Reassure Sex partners », San Francisco Chronicle, 17 octobre 1975, p. 30.

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Légende le rectum vulnérable / l’urètre fragile / le vagin robuste
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Légende Sida et homophobie : écrire le récit du corps homosexuel
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Légende La controverse au sujet de la nomenclature du « virus du sida », dénommé LAV par Luc Montagnier et HTLV-III par Robert Gallo, a conduit à l’adoption internationale en mai 1986 d’une nouvelle dénomination – HIV. En avril 1987, le premier ministre de France Jacques Chirac et le président des États-Unis Ronald Reagan se sont rencontrés pour annoncer leur accord sur une paternité partagée du virus (photo : José R. Lopez)
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Légende Le virus comme grenade. Dans l’article du Scientific American, le récit que Robert Gallo propose du sida est inévitablement l’histoire de sa propre « découverte », qu’il appelle « le virus HTLV-III ». Le graphisme stylisé nous encourage à voir le virus comme un mécanisme inorganique et militaire parfait, prêt à la détonation
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Pour citer cet article

Référence papier

TREICHLER Paula A., « AIDS, homophobia and biomedical discourse: An epidemic of signification », October, vol. 43, Hiver 1987, pp. 31-70.

Référence électronique

Paula Treichler, « Le sida, l’homophobie et le discours biomédical : une épidémie de signification [1987] », Genre, sexualité & société [En ligne], 9 | Printemps 2013, mis en ligne le 01 juin 2013, consulté le 23 novembre 2017. URL : http://gss.revues.org/2850 ; DOI : 10.4000/gss.2850

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Auteur

Paula Treichler

Professeure de « Gender and Women’s Studies » et de « African Studies » à l’Université d’Illinois (États-Unis).

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Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Genre, sexualité et société est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

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