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Donner sens au sida

Giving a Sens to AIDS
Guillaume Lachenal

Résumés

Cet article est un commentaire du texte de Paula Treichler, « AIDS, homophobia and biomedical discourse : an epidemic of signification ». Ecrit dans les premières années de l’épidémie de Sida, l’article de Treichler a eu une influence considérable. Après avoir rappellé brièvement le contexte de parution du texte (semiotic turn, travaux de Bruno Latour et Steeve Woolgar), le commentaire insiste sur l’actualité du texte : le travail consistant à « donner sens » à l’épidémie est toujours à refaire.

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Texte intégral

1« Une épidémie de signification » : le titre de l’article de Paula Treichler a eu un succès extraordinaire. Avec ses 477 citations indexées dans la base Google Scholar, et plus de 12 000 occurrences dans Google tout court, l’article de Paula Treichler n’a pas à rougir de la comparaison avec les articles biomédicaux qu’il évoque – ce qui est plutôt rare pour un article de sciences sociales. Un succès viral, comme on dit aujourd’hui, au point de devenir lui-même un signifiant un peu flottant, cité et re-cité au gré des publications, clin d’œil du destin à un article qui appelait à une « épidémiologie des significations » - qui voulait comprendre et critiquer comment se multiplient, circulent et se recombinent énoncés, images et symboles.

2Je fais partie d’une génération de chercheurs qui a commencé à travailler sur le sida au début de la décennie 2000. En participant à ma première « conférence sida », à Paris en 2003, j’ai découvert un monde peuplé d’acronymes. PLWHA, MSM, IVDU : ils étaient les produits de deux décennies de travail politique et scientifique pour donner à l’épidémiologie du VIH-sida des catégories plus justes – pas seulement plus « politiquement correctes », comme on le dit parfois péjorativement en France, mais simplement meilleures, d’un point de vue scientifique et éthique. Les séropositifs, les toxicomanes et les homosexuels n’étaient plus vraiment là ; les êtres de chiffres et de chair par lesquels on abordait l’épidémie avaient tout simplement changé, en tout cas dans l’espace clos et peut-être avant-gardiste de la conférence. Le reste aussi avait changé. L’imagerie du sida avait remisé depuis longtemps les dessins de virus hérissés de pointes, remplacés par le ruban rouge. On parlait de Fonds Mondial, de milliards de dollars et de Nelson Mandela. Les « vieux » – ceux qui avaient « fait » San Francisco ou Vancouver – m’expliquaient que les conférences sida « c’était mieux avant » ; il y avait une autre intensité, plus de peur et de colère. L’article de Paula Treichler n’a pas pris une ride, mais il parle d’un monde que je n’ai pas connu.

3Ma génération a reçu les grands textes des sciences studies ou des cultural studies comme elle a reçu les acronymes de l’épidémiologie contemporaine : sous une forme sédimentée et agrégée, qui ne rend pas compte des strates qui les composent et qu’ils remanient ; comme un corpus de base, un point de départ qui rend difficile à identifier les contextes dans lesquels il fut produit et auquel il continue pourtant de renvoyer. Ma génération a lu Dozon, Fassin et Farmer au berceau ; c’est à travers leurs textes et selon leurs lectures qu’elle a cité, qu’elle a lu, ou plus souvent qu’elle n’a pas lu, des textes comme celui de Paula Treichler.

4Dans ce commentaire, je ne tenterai pas une analyse historienne du texte, de son contexte d’écriture et de sa réception (comme pour retrouver la vraie « épidémie de significations », l’originale, derrière l’épidémie « d’épidémie de significations »). J’essayerai plutôt d’avoir un regard archéologique sur le texte, au sens où l’entend Laurent Olivier (Olivier, 2008) : prendre acte de sa présence dans le présent, non pour les mondes perdus auxquels il pourrait nous donner accès, mais pour rendre compte de ce qu’il nous apporte, de ce qu’il a à nous dire, dans un présent multiple et hétérogène, bric-à-brac de mots et d’objets venus d’autres époques. Je voudrais essayer de rendre compte, pour le dire simplement, de l’actualité du texte.

  • 1 Susan Sontag proposera en 1988 une relecture de ses propositions, adaptées à l’épidémie de sida (So (...)

5Un mot du texte dans son contexte, quand même. Les premières années de l’épidémie de sida, au début des années 1980, ont donné lieu à une inflation exubérante de métaphores et d’interprétations pour donner un sens à la nouvelle maladie – châtiment divin, cancer gay, nouvelle peste, complot américain, syndrome imaginaire, pour n’en citer que quelques uns. Dans un texte magnifique, paru en 1978, Susan Sontag avait appelé à s’en méfier et à s’en défaire : à renoncer au sens et à s’en tenir à la science, pour essayer de trouver le plus rationnellement possible les meilleures solutions pour prévenir et guérir (Sontag, 1978)1. Paula Treichler est à la fois plus inquiète et plus ambitieuse : il est illusoire, explique-t-elle, d’espérer se débarrasser des métaphores, non seulement parce que les dits « faits » scientifiques sont toujours des interprétations, eux-mêmes saturés de symboles et d’images, mais aussi parce que les luttes politiques liées à l’épidémie doivent précisément se placer sur le terrain du langage pour chercher de meilleures manières – plus justes – de mettre en mots et de donner un sens, forcément provisoire, à l’épidémie.

  • 2 Bruno Latour and Steve Woolgar, Laboratory Life: The Social Construction of Scientific Facts, Sage (...)

6L’article de Treichler, et cela rend sa lecture indispensable, illustre de la meilleure manière ce que le questionnement du rapport du langage à la réalité ouvre de possibilités pour comprendre et transformer le monde. S’il y a quelque chose d’essentiel à retenir de ce qu’on appelle en sciences sociales le linguistic turn ou le semiotic turn – je suis historien de la médecine et je n’ai pas toujours été certain de bien comprendre cette taxinomie – cet article l’exprime de manière éclatante. Sans jargon et (presque) sans French Theory, Paula Treichler rappelle à quel point l’épidémie de sida a rendu évident et urgent, en premier lieu pour les personnes touchées, de se saisir des mots, des énoncés, des images, des textes – au sens large, des signes – qui mettaient en forme la réalité de l’épidémie. L’approche sémiotique, pour le dire de façon savante, que Treichler emprunte à sa lecture de La vie de laboratoire de Bruno Latour et Steve Woolgar2, paru en 1979 (Latour et Woolgar, 1979), n’est pas une coquetterie ou une esbroufe (comme on le dira plus tard en France des cultural studies, au moment de l’affaire Sokal) ; c’est une prise de position dans le champ des politiques du sida dans l’Amérique reaganienne, où les mots de l’homophobie institutionnelle ont des effets matériels et corporels évidents et insupportables.

  • 3 Même si Paula Treichler utilise la métaphore dans la partie la moins limpide de l’article, sur « le (...)

7Le propos sémiotique de Treichler n’est pas de dire, vaguement, que tout – le corps, la nature, la biologie – serait un texte3, mais de revenir sur la grande illusion produite par le langage, celle d’une relation transparente entre les signifiants (les mots, par exemple) et les signifiés (les entités biologiques, par exemple) : le langage ne fait pas que mettre des noms sur le monde et l’expérience, il les organise et les façonne dans leur matérialité même. La réalité du sida, explique Treichler, n’est pas « quelque part » derrière les fantasmes homophobes ou les légendes urbaines, que l’on pourrait retrouver en s’en débarrassant ; elle est toujours produite par des opérations linguistiques et littéraires, qui simultanément fabriquent les faits scientifiques, les stabilisent, les vulgarisent, les commentent, les déforment et les inscrivent dans les sociétés, les corps et les esprits. Il faut se tourner vers les signes, ou plutôt vers le travail de signification, parce que c’est le seul endroit où trouver les faits scientifiques et où se détermine ce qu’on peut en faire politiquement. Les énoncés vulgaires et scientifiques sont placés sur le même plan ; la science du sida n’est pas un substrat d’où émanerait, par le biais de son interprétation sociale et culturelle, l’existence symbolique et métaphorique du sida, mais un discours lui-même symbolique. Le langage des médecins et des scientifiques est aussi imparfait, provisoire, incertain de coller aux faits et à la vérité, que le nôtre, que celui des journalistes ou des ministres.

8De ces positions, qui sont présentées explicitement comme une version offensive des propositions de principe de Latour et Woolgar, Treichler tire plusieurs conclusions politiques et éthiques. Il faut tout d’abord défier l’autorité biomédicale, dont le discours est aussi faible (c’est à dire contingent, fait de « certitude inébranlable et [de] contradictions vertigineuses ») que les autres, mais qui se permet en plus de faire passer ses spéculations et ses fantasmes pour des déductions. De l’épidémie de significations, du foisonnement des métaphores homophobes sur le syndrome gay qu’elle décrit dans la première partie de l’article, Treichler propose donc une épidémiologie, c’est à dire une analyse critique de ses régularités et de ses failles – en particulier de la construction contingente du sida comme maladie gay et des effets problématiques de cette association. Il faut renvoyer le discours biomédical à son travail de signification, lui même surdéterminé par des intérêts privés et économiques, par des discours sous-jacents et par des stratégies rhétoriques. Treichler analyse ainsi les querelles autour de la nomenclature du virus (HTLV-III, LAV, HIV) et montre comment la compréhension immunologique du sida – le virus comme passager clandestin des lymphocytes, par exemple – ne peut pas être extraite ou distinguée des modes d’explications narratifs qui fondent l’immunologie en tant que discipline et qui font de celle-ci, comme l’écrira Anne Marie Moulin, le « dernier langage de la médecine » (Moulin, 1991). Il faut enfin arriver, termine Treichler dans la troisième partie du texte, à saboter les récits culturels du sida dans leurs fondements mêmes, en déstabilisant les dichotomies qui les organisent (actif/passif, expert/patient, normal/anormal, soi/non-soi etc.), car c’est là que se tient, sous une forme euphémisée ou abstraite, leur homophobie – définie au sens le plus fondamental d’une peur du même, d’une production anxieuse d’altérité et de binarismes. « Ce que le sida signifie, termine Treichler, doit être déterminé de manière démocratique : on ne peut pas laisser les chercheurs ou tout autres ‘experts’ rejeter nos conceptions au prétexte qu’elles seraient ‘erronées’, ou réduire nos discours alternatifs à un bruit polluant la neutralité des processus scientifiques ».

9La fin du texte sonne bien sûr aujourd’hui comme une belle anticipation de ce que le sida fera à la science à partir de la fin des années 1980 : l’irruption, puis l’institutionnalisation, des « patients-experts », la transformation des institutions de la recherche biomédicale et de sa régulation éthique, l’activisme thérapeutique, etc. Le sida a fait de la biomédecine une « science impure », comme l’écrira Steven Epstein, ou plutôt a révélé à quelle point celle-ci l’était toujours d’emblée (Epstein, 1996). Bien sûr, cette séquence est parfois racontée de manière trop romantique ou trop normative, mais relire le texte de Treichler laisse quand même mesurer le chemin accompli, et rend à cet itinéraire sa part d’inattendu. Quand Françoise Barré-Sinoussi, dans un discours prononcé en 2013 à la Conférence de Washington, dit « je suis une militante », l’écho au « nous sommes des experts » des patients de la fin des années 1980 dit assez bien l’ampleur des bouleversements et renversements qui ont eu lieu et de l’intelligence et du courage qu’ils ont mobilisés. La simple absence, au passage, de Françoise Barré-Sinoussi dans l’article de Treichler, qui parle un peu naïvement des découvertes de « Montagnier » et « Gallo » sans questionner ce qu’il y a dans ces noms propres (dans ces signes), est d’ailleurs significative ; avec le passage des années l’histoire de la découverte du virus a elle-même changée.

10Sur un plan formel, l’écriture de Treichler navigue au milieu d’un assemblage de couvertures de magazine, de citations, de lieux communs, d’idées reçues, de commentaires, avec ou sans guillemets – une approche qui ressemble d’ailleurs beaucoup plus aux mythologies de Barthes (Barthes, 1967) ou aux bêtisiers de Flaubert (Herschberg-Pierrot, 2012), que Treichler n’évoque pas, qu’aux schémas de Latour et Woolgar. Dans ce texte, mi-collage mi-catalogue, qui est devenu avec le temps une archive des premières années du sida aux USA, plusieurs points – au delà du florilège homophobe lui-même – peuvent étonner ou inspirer aujourd’hui, si l’on s’autorise une lecture brutalement rétrospective.

11Je suis frappé par la quasi-absence de la littérature biomédicale elle-même, mise à part les premières publications épidémiologiques. L’écriture scientifique, des virologues par exemple, n’est ni citée ni analysée, comme si Paula Treichler lui laissait finalement un privilège qu’elle annonce pourtant lui refuser radicalement. Les textes qu’elle cite sur les rétrovirus, par exemple, sont presque exclusivement tirés de textes de vulgarisation ou de discours publics de scientifiques, comme si son analyse sémiotique ne pouvait fonctionner qu’avec des énoncés secondaires – plus impurs, plus sociaux c’est-à-dire plus facile à lire et à interpréter. La contradiction apparaît rétrospectivement, d’autant plus que l’on sait que les plus techniques ou les plus arides des articles scientifiques sont tout aussi impurs, et que de nombreux travaux de science studies en feront des usages très convaincants.

12Étrange aussi, et un peu contradictoire rétrospectivement, Paula Treichler laisse de coté la discussion de l’acronyme AIDS (SIDA) lui-même. Elle s’attarde longuement sur les premières dénominations de la maladie (Gay cancer, GRID, etc.) mais utilise « AIDS » tout au long du texte comme un signifiant solide, naturalisé, dont elle discute, certes, de la construction par le langage et la science et de l’incroyable fécondité métaphorique, mais qui semble en même temps désigner quelque chose – une épidémie – de manière presque transparente, ce qui est plutôt embarrassant vu le projet de l’article. Paula Treichler ne pouvait bien sûr pas savoir que le sida deviendrait bientôt « l’infection à VIH », pas simplement au sens rigoureux où le sida n’en est qu’un stade clinique, mais parce que l’immunodéficience acquise elle-même perdra de sa centralité dans la compréhension et le vécu de la pathologie. La charge virale est aujourd’hui sans doute plus importante, pour le suivi et la vie quotidienne des patients, que les comptages de CD4 ; les effets secondaires des traitements, les effets neurotoxiques du virus et les manifestations inflammatoires déterminent l’expérience corporelle de l’infection autant que l’état des lymphocytes ; la co-infection par la tuberculose cadre imparfaitement avec le modèle des « maladies opportunistes » ; la cachexie du « slim disease » pourrait elle aussi (pour parler de l’épidémie africaine de significations) se comprendre non pas comme une manifestation du « SIDA » au sens de l’acronyme, mais plutôt, au contraire, comme l’effet d’une réaction inflammatoire généralisée. Il est sans doute excessif de demander une rupture définitive avec la vision « immuno-déficiente » du VIH, comme l’a écrit récemment Jacques Leibowitch dans un livre intriguant et problématique (Leibowitch et Capelier, 2011), mais il est clair que le catéchisme immunologique (« le virus qui épuise graduellement les lymphocytes-soldats de l’organisme ») par lequel la science du sida vient aux écoliers de France dans les manuels de biologie ou aux villageois d’Afrique lors des campagnes de sensibilisation n’a plus grand chose à voir avec la manière dont l’infection au VIH est comprise par les cliniciens et les virologues, et vécue par les patients et leurs proches.

13Au passage, le statut donné par Paula Treichler au livre de Jacques Leibowitch, Un virus étrange venu d’ailleurs, paru dès 1984 chez Grasset, est intéressant. Paula Treichler le cite largement (une douzaine de fois) : c’est l’un des tout premiers livres d’envergure sur le sida, écrit par un médecin impliqué dans le suivi des premiers cas et dans les premières recherches ; et Leibowitch est un bon client, au sens où son écriture est généralement excessive. Treichler fait son miel des élucubrations de Leibowitch mais s’inspire aussi de sa vision amusée des fantasmes des épidémiologistes sur les « modes de vie » homosexuels ; elle relève aussi son ironie et sa lucidité critique sur le travail linguistique des scientifiques eux-mêmes. Ce qui est étonnant, c’est que les articles critiques de Jean-Pierre Dozon et Didier Fassin qui paraissent en France peu après le texte de Treichler donnent au texte de Leibowitch un statut très différent, où il devient l’exemple édifiant d’un discours « apparemment savant » qui ne fait que reprendre des « stéréotypes » sur l’Afrique – un texte assez bête en somme, qui n’est d’ailleurs jamais cité précisément (Dozon, 1991 ; Dozon et Fassin, 1989). Les deux lectures sont sans doute justes, même si la seconde est sévère, mais il est en tout cas étonnant que le même livre joue un rôle presque opposé, de chaque coté de l’Atlantique, dans les argumentaires de l’anthropologie critique du sida.

14Pour finir, lire Paula Treichler incite à s’interroger, évidemment, sur les enjeux du moment : sur ce que dit l’épidémiologie contemporaine du VIH-sida. Aujourd’hui encore, ce sont les difficultés d’élocution qui sont les plus intéressantes : ces moments, pour reprendre le début de l’article, où « nous nous efforçons d’acquérir une meilleure compréhension du sida », quand les difficultés à énoncer ou à expliquer nous rappellent que celui-ci n’est « jamais directement ou totalement accessible à l’entendement ». Une des frontières de notre entendement (en tout cas du mien), ces dernières années, a concerné le renouvellement de l’épidémiologie par les approches en termes de « réseaux sexuels ». Le cas aurait intéressé Paula Treichler, dans la mesure où les réseaux sont à la fois un objet de sens commun (la viralité et la connectivité sont des notions qui « parlent à tout le monde », souvent d’ailleurs sous forme graphique) et un champ de recherches complexe, qui repose sur un édifice technologique et théorique (modèles stochastiques, simulations, épidémiologie moléculaire et phylogénie) qui a tout d’une boîte noire. Les travaux récents sur les multi-partenariats concurrents ou sur le rôle des contaminations au moment des primo-infections dans la dynamique de l’épidémie posent énormément de questions : ils marquent aussi un saut dans la complexité qui rend plus difficile (mais pas impossible) leur traduction sous des formes narratives ou raccourcies, voire leur compréhension tout court.

15Les réseaux sexuels dessinent, pour reprendre l’expression heureuse de Thornton, une « communauté inimaginée » (Thornton, 2008), une étrange écologie du risque, où le déterminant du risque à l’échelle individuelle n’est plus (ou plus seulement) le comportement de l’individu mais les caractéristiques du réseau dans lequel il se trouve – et celles-ci sont loin d’être intelligibles simplement comme la conséquence de « comportements » pris collectivement. Par exemple, la connectivité du réseau dépend de paramètres non-linéaires (effets de seuil) (Carnegie, Morris 2012) ; la concurrency n’est pas un facteur de risque pour l’individu qui la pratique, mais pour ses partenaires ; et la catégorie de concurrency elle-même aplatit plusieurs niveaux de complexité en termes de « timing » des rapports sexuels et bien sur de genre, de classe et de génération (Morris et al., 2010). La taille du réseau lui-même joue un rôle capital, faisant des « petit mondes » (small world networks) produits par la ségrégation raciale, spatiale ou sexuelle des « réseaux à risque ». Et enfin la « charge virale communautaire » devient, à l’heure du treatment as prevention, le paramètre décisif pour prévoir la dynamique de l’épidémie – pour peu que l’on sache à quelle échelle et dans quelle communauté « inimaginée » la mesurer (cf. par exemple Das, 2010 ; Gagnon, Guta, 2012 ; Miller et al., 2013). Bref nous manquons encore de mots et de métaphores pour dire et comprendre tout cela – les livres d’Helen Epstein et de Craig Timberg qui font de la concurrency la clef de l’épidémie africaine de VIH sont des tentatives assez pauvres et parfois grossières pour rendre compte de cette vision de l’épidémie (Epstein, 2007 ; Timberg, Halperin, 2012). Comme l’écrivait Paula Treichler, il nous reste, et il nous restera toujours, des efforts à faire pour « donner sens » au sida.

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Bibliographie

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Notes

1 Susan Sontag proposera en 1988 une relecture de ses propositions, adaptées à l’épidémie de sida (Sontag, 1988).

2 Bruno Latour and Steve Woolgar, Laboratory Life: The Social Construction of Scientific Facts, Sage Library of Social Research; V. 80 (Beverly Hills: Sage, 1979).

3 Même si Paula Treichler utilise la métaphore dans la partie la moins limpide de l’article, sur « le sida comme histoire racontée à partir du texte du corps gay ».

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Pour citer cet article

Référence électronique

Guillaume Lachenal, « Donner sens au sida »Genre, sexualité & société [En ligne], 9 | Printemps 2013, mis en ligne le 01 juin 2013, consulté le 18 avril 2024. URL : http://journals.openedition.org/gss/2867 ; DOI : https://doi.org/10.4000/gss.2867

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Auteur

Guillaume Lachenal

Maître de conférences
UMR 7219 SPHERE, Université Paris Diderot & Institut Universitaire de France

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