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Paul Farmer : élaboration d’une représentation collective du sida en zone rurale d’Haïti au prisme du contexte historique et géopolitique haïtien (1983-1990)

Paul Farmer : Development of a collective representation of AIDS in rural Haiti through the prism of Haitian history and geopolitics (1983-1990)
Dolorès Pourette

Résumés

Ce texte publié en 1990 présente l’étude anthropologique de l’élaboration d’une représentation collective du sida, entre 1983 et 1990, dans une zone rurale haïtienne. Paul Farmer, médecin et anthropologue de la santé, y souligne comment les expériences et interprétations locales du sida, les vécus subjectifs de la maladie, et les pratiques discursives autour du sida sont profondément articulés aux contextes sociohistorique et géopolitique de cette région, notamment dans ses relations avec la capitale haïtienne et avec les États-Unis. Les enseignements de ce texte, tant théoriques que méthodologiques, restent d’actualité pour les enjeux contemporains de l’anthropologie de la santé.

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Texte intégral

1Paul Farmer est anthropologue de la santé et médecin. Il est le premier anthropologue à avoir travaillé sur le sida dans la Caraïbe, dès le début des années 1980. Sa carrière mêle la recherche anthropologique, l’enseignement – il est professeur à la Harvard University (Department of Global Health and Social Medicine, Harvard Medical School) – et surtout la prise en charge des malades et la lutte pour l’accès aux soins des plus démunis. Paul Farmer a longtemps travaillé en Haïti, où il a notamment dirigé une clinique en zone rurale, et il est cofondateur de Parterns In Health1, organisation non gouvernementale œuvrant en faveur de la santé pour tous dans différents pays. Paul Farmer travaille depuis quelques années au Rwanda. En décembre 2012, l’ONU l’a nommé conseiller spécial en Haïti en charge de la communauté médicale.

2Ce texte a été publié en 1990, près d’une décennie après les premiers cas de sida et le début de l’épidémie. Rappelons qu’Haïti est alors le pays de la Caraïbe le plus touché par l’épidémie, la Caraïbe étant la deuxième région la plus touchée au monde, après l’Afrique subsaharienne.

  • 2 Berkeley, University of California Press.

3Dans cet article, Paul Farmer présente l’étude anthropologique de l’émergence d’une représentation collective du sida dans une zone rurale haïtienne durant les années où cette nouvelle maladie apparaît et fait ses premières victimes. L’étude complète sera publiée deux années plus tard, en 1992, dans son ouvrage AIDS and Accusation : Haiti and the Geography of Blame2, traduit et publié en France en 1996 aux Editions Karthala (collection Médecines du Monde) sous le titre : Sida en Haïti - La victime accusée.

  • 3 Le move san (mauvais sang) est une catégorie nosologique haïtienne désignant une altération du sang (...)

4L’étude repose sur un matériau ethnographique d’une rare richesse. Le terrain s’est déroulé sur une période de six années, 1983-1989, pendant lesquelles Paul Farmer a passé au moins six mois par an dans la zone d’étude. Au cours de ces six années, vingt mêmes villageois ont été interviewés une ou plusieurs fois par an sur les thèmes de la tuberculose et du sida, et pendant trois ans sur une troisième catégorie nosologique : le move san3. Des récits ont également été recueillis auprès des villageois atteints de l’une (ou plusieurs) de ces trois maladies et auprès de leur famille. Ces données qualitatives ont été complétées par des données issues de plusieurs sondages à grande échelle et d’un recensement annuel conduits par l’auteur.

5L’analyse de ce matériau et sa contextualisation historique et politique permettent à Paul Farmer de retracer comment une représentation collective d’une nouvelle maladie, le sida, émerge puis s’impose à Do Kay, village situé dans le plateau central haïtien dont la population se compose essentiellement de familles de paysans déplacées par la construction du plus grand barrage d’Haïti, en 1956. L’analyse porte à la fois sur le contenu des entretiens, s’agissant des significations associées au sida, à la tuberculose et au move san et des expériences de ces maladies, et sur les pratiques discursives des enquêtés et la manière dont la parole est influencée, libérée ou contenue par le contexte et les événements politiques en cours.

6Paul Farmer identifie quatre moments clés dans le processus d’élaboration d’une représentation partagée du sida. Le premier moment, 1983-1984, correspond à une période où le sida est peu connu à Do Kay et où les rares discours sur le sida montrent qu’aucun consensus n’est établi autour de la maladie, de ses causes et de ses symptômes. Le sida renvoie à « une maladie de la ville », dont on entend parler à la radio ou lors des visites à Port-au-Prince, mais aucun habitant de Do Kay n’est directement concerné ou ne connaît de personne malade. Cette situation rurale contraste avec la situation dans la capitale et dans les zones touristiques où les répercussions de l’épidémie se font sentir : dès 1982, aux États-Unis, les Haïtiens sont perçus comme étant responsables de l’épidémie, ce qui conduit à l’effondrement du tourisme, alors en plein essor à Haïti, induisant une perte d’emploi pour des milliers de personnes.

7Le deuxième moment, 1985-1986, donne lieu à davantage de discours sur le sida, du fait notamment des campagnes de prévention conduites par les autorités sanitaires du pays, des chansons et programmes sur le sida diffusés à la radio. Mais aucun consensus n’émerge alors à Do Kay : si des explications sont tentées pour faire entrer le sida dans les cadres préexistants des maladies liées au sang, ces tentatives ne sont pas satisfaisantes et ne font pas l’unanimité, d’autant que le village est encore épargné par le sida.

81987 constitue un tournant dans la libération de la parole sur le sida et dans l’émergence d’une représentation consensuelle de cette maladie, sous l’effet de deux événements. D’une part, l’effondrement du régime Duvalier en 1986 induit des changements dans les pratiques discursives des villageois et les modes d’expression du mal, du malheur et notamment du sida. Cette « nouvelle rhétorique des plaintes », plus libre, a un impact sur la compréhension collective du sida, dont la responsabilité est attribuée par les villageois aux autorités haïtiennes ou américaines. D’autre part, plusieurs cas de sida surviennent à Do Kay. Le premier cas fait naître des interprétations locales qui marqueront durablement le modèle culturel du sida. La position sociale favorable de Manno Surpris, son origine extérieure au village et le fait qu’il ait souffert de tuberculose favorisent l’explication selon laquelle il aurait suscité la jalousie et aurait de ce fait été victime de sorcellerie : on lui aurait « envoyé » la nouvelle maladie. Cette explication repose sur le modèle de la mo pwatrine (mort par tuberculose) qui est reconnue comme étant la mort la plus souvent « expédiée ». La même année, le deuxième cas de « maladie suspecte » fait naître des interrogations qui contribueront à affiner la représentation collective du sida. Comment expliquer l’origine de la maladie d’Anita Joseph ? Celle-ci n’ayant jamais inspiré la jalousie en raison d’une existence jalonnée d’infortunes, sa maladie ne peut pas être imputée à la sorcellerie.

9En 1988, du fait de la violence du climat politique, les discours sur le sida, de même que les discours sur la situation politique, se raréfient. Il n’en demeure pas moins qu’un consensus s’établit sur le fait que le sida peut s’attraper de deux manières : par la sorcellerie, entraînée par la jalousie, ou en ayant des relations sexuelles avec une personne qui « porte le microbe ». Une autre idée fait l’unanimité : le lien entre la pauvreté et le sida.

  • 4 Voir notamment les publications incontournables de Didier Fassin, Laurent Vidal, Nancy Scheper-Hugu (...)
  • 5 Les préjugés négatifs à l’égard des populations haïtiennes ont également cours dans les îles frança (...)
  • 6 Outre le fait qu’elle a contribué à stigmatiser certaines populations, la construction socio-politi (...)
  • 7 Paul Farmer montre plutôt que la diffusion de l’épidémie s’est faite dans le sens contraire : l’épi (...)

10Depuis les années 1980, les inégalités de santé et l’articulation des dimensions biologiques, sociales, historiques, politiques ont fait l’objet de nombreux travaux et publications de qualité4. Ce texte en fait partie. Sa force est de mettre en évidence comment les expériences locales du sida et ses interprétations sont déterminées par le contexte historique et géopolitique d’Haïti. Les contours de l’épidémie, de même que les représentations locales du virus, sont largement dépendants d’un ensemble de relations et de rapports de force qu’entretient le village de Do Kay avec la ville, Port-au-Prince, et plus largement avec les États-Unis. Haïti est en effet « enchevêtré dans un réseau de relations qui sont à la fois politiques, économiques et sexuelles » et qui relient l’histoire de chaque Haïtien à la capitale haïtienne, y compris dans ses relations internationales. D’un point de vue local, l’histoire de Do Kay a été marquée par le déplacement de sa population et la scission du village en deux du fait de la construction du barrage en 1956, projet conçu à Port-au-Prince et rédigé aux États-Unis. Cette décision a eu des retombées dramatiques pour la population locale puisqu’elle a contribué à l’appauvrir durablement, faisant du village un terreau favorable à l’épidémie. D’un point de vue national, l’histoire coloniale d’Haïti, sa violence politique, sa dépendance économique envers les États-Unis ont dessiné les contours de l’épidémie. Aux États-Unis, les préjugés négatifs à l’égard des Haïtiens (alimentés notamment par la stigmatisation des pratiques du culte vaudou) et la construction socio-politique des « groupes à risques », dont les « 4 H » (homosexuels, héroïnomanes, hémophiles, Haïtiens) au tout début de l’épidémie, ont eu des répercussions dramatiques sur les expériences des Haïtiens en Haïti (perte d’emploi massive et pauvreté liées à la chute du tourisme) et pour ceux installés aux États-Unis (perte d’emploi, stigmatisation…)5. Cette construction socio-politique a aussi contribué à alimenter les représentations locales du sida et de l’épidémie6. Accusées d’être à l’origine de l’épidémie américaine7, les populations haïtiennes ont interprété cette rumeur comme un moyen supplémentaire de nuire aux Haïtiens et notamment de limiter les migrations haïtiennes aux États-Unis. Elles en sont venues à inverser l’accusation, en imputant l’origine du virus du sida à un trafic de sang ou une expérimentation américaine visant les Haïtiens, éventuellement dans une stratégie politique en accord avec le gouvernement haïtien.

11La présentation des trois premiers cas de sida à Do Kay permet à l’auteur de montrer comment ces dimensions socio-historiques et géopolitiques s’incarnent dans les corps, dans les itinéraires individuels et dans les interprétations personnelles du malheur. L’exemple d’Anita Joseph est à ce titre parlant : elle évoque elle-même la construction du barrage et le déplacement forcé de sa famille comme étant l’événement qui a causé la perte des terres familiales et la pauvreté de sa famille, qui à leur tour ont contribué au décès prématuré de sa mère, et l’ont conduite, comme de nombreuses femmes démunies, à chercher une vie meilleure en ville, où elle a eu des relations avec un « homme de la ville ».

12Ce texte de Paul Farmer est l’un des premiers à mettre en évidence, à travers l’étude monographique approfondie d’un village concerné par l’épidémie de sida, la nécessité de mener des analyses historiquement et géopolitiquement situées, tenant compte des « facteurs » ou « forces structurelles » (Farmer & Furin, 1997) que constituent notamment le genre, la race, la classe sociale, le statut administratif, ainsi que les rapports de pouvoir (locaux et globaux) dans lesquels les populations sont impliquées. Paul Farmer annonce dans ce texte l’usage du concept de « violence structurelle » qu’il développera dans ses publications ultérieures (Farmer, Connors, Simmons, 1996), au sens de « violence permanente prenant la forme de racisme, sexisme, violence politique, pauvreté et autres inégalités sociales, qui trouvent leurs fondements dans des forces historiques, souvent poussées par des questions d’ordre économique » (Castro & Farmer, 2003, 24). Les inégalités de santé et les difficultés d’accès aux traitements dans les pays pauvres trouvent leur origine au sein même de ces pays, du fait de leur politique de protection sociale notamment, mais aussi dans les politiques internationales de santé, ces pays se trouvant à la marge des intérêts commerciaux des producteurs de médicaments.

13Depuis la publication de ce texte, les enjeux de l’anthropologie du sida se sont déplacés, sous l’effet notamment de l’arrivée des traitements antirétroviraux et des multi-thérapies. Dans les années 1980, les enjeux de la recherche anthropologique portaient notamment sur les comportements de prévention, les perceptions de la maladie et des malades, les pratiques de santé et les recours mobilisés par les malades et leur famille (Benoist & Desclaux, 1996). Depuis trente ans, les demandes adressées à l’anthropologie se sont diversifiées et la discipline anthropologique est davantage intégrée dans les protocoles de recherche pluridisciplinaire. Il s’agit notamment de questionner l’expérience des traitements sur le long terme, les relations soignants-soignés, les conditions d’accès au dépistage et aux soins dans les pays en développement, les enjeux éthiques, méthodologiques et sanitaires des essais thérapeutiques, les enjeux de la mise sous traitement antirétroviral comme moyen de prévention. Le texte de Paul Farmer n’en garde pas moins une actualité et une portée heuristique. J’invite les nouvelles générations de chercheurs à le lire ou le relire et à s’en inspirer tant dans ses principes méthodologiques que dans ses apports théoriques.

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Bibliographie

BENOIST Jean, DESCLAUX Alice (dir.), Anthropologie et sida. Bilan et perspectives, Paris, Karthala, 1996.

BENOIT Catherine, « Vivre avec le sida ou la drépanocytose : culture et géopolitique des itinéraires thérapeutiques des étrangers caribéens résidant à Saint-Martin », Espace populations sociétés, 2, 2004, pp. 265-279.

CASTRO Arachu, FARMER Paul, « Violence structurelle, mondialisation et tuberculose multirésistante », Anthropologie et Sociétés, 27 (2), 2003, pp. 23-40.

FARMER Paul, AIDS and Accusation : Haiti and the Geography of Blame, Berkeley, University of California Press, 1992 [Traduction française : Sida en Haïti - La victime accusée, Paris, Éditions Karthala, 1996].

FARMER Paul, CONNORS Margaret, SIMMONS Janie (dir.), Women, Poverty and Aids. Sex, Drugs and Structural Violence, Monroe, Maine, Common Courage, 1996.

FARMER Paul, FURIN Jennifer, « Sexe, drogue et violences structurelles : les femmes et le VIH », Journal des anthropologues, 68-69, 1997, pp. 35-45.

POURETTE Dolorès, « Les femmes haïtiennes vivant avec le VIH en Guadeloupe : la grossesse entre enjeux médicaux, bénéfices sociaux et vulnérabilité administrative. Une étude qualitative ». Bull. Soc. Pathol. Exot., 105, 2012, pp. 143-149.

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Notes

1 http://www.pih.org/

2 Berkeley, University of California Press.

3 Le move san (mauvais sang) est une catégorie nosologique haïtienne désignant une altération du sang causée par une détresse émotionnelle.

4 Voir notamment les publications incontournables de Didier Fassin, Laurent Vidal, Nancy Scheper-Hugues, Arthur Kleinman, Randall Packard, Paul Epstein.

5 Les préjugés négatifs à l’égard des populations haïtiennes ont également cours dans les îles françaises de la Caraïbe, de même que des pratiques policières inégalitaires à leur égard, comme en témoignent les expériences de femmes haïtiennes vivant avec le VIH en Guadeloupe (Pourette, 2012). Voir aussi Benoit (2004).

6 Outre le fait qu’elle a contribué à stigmatiser certaines populations, la construction socio-politique des « groupes à risque » a contribué à exclure certaines populations de la prévention, comme les femmes (à l’exception de celles catégorisées comme prostituées – « Hookers »).

7 Paul Farmer montre plutôt que la diffusion de l’épidémie s’est faite dans le sens contraire : l’épidémie de sida en Haïti serait due au tourisme homosexuel américain à Port-au-Prince et à l'utilisation de lots de sang contaminé (Farmer, 1992).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Dolorès Pourette, « Paul Farmer : élaboration d’une représentation collective du sida en zone rurale d’Haïti au prisme du contexte historique et géopolitique haïtien (1983-1990) », Genre, sexualité & société [En ligne], 9 | Printemps 2013, mis en ligne le 01 juin 2013, consulté le 18 novembre 2017. URL : http://gss.revues.org/2879 ; DOI : 10.4000/gss.2879

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Auteur

Dolorès Pourette

IRD, UMR CEPED, en affectation à l’Université Catholique de Madagascar

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Droits d’auteur

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