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Dossier
Présentation

VIH/sida : anciennes approches, nouveaux regards

HIV/AIDS : old approaches, new perspectives
Cécile Chartrain, Vincent Douris, Gabriel Girard, Elise Marsicano et Veronica Noseda

Dédicace

Ce numéro est dédié à la mémoire du Dr Paul Epstein, décédé le 13 novembre 2011, dont l’un des textes est présenté et commenté ici. Paul Epstein, né en 1943 à Manhattan, New York, États-Unis, était directeur associé du Center for Health and the Global Environment, Harvard. Étudiant en médecine, il s’est mobilisé pour le soutien aux programmes de santé communautaire et de nutrition du Bronx, visant le renforcement de l’accès aux soins des africains-américains et des latino-américains. A la fin des années 1970, jeune médecin, il a soutenu les mouvements de lutte anticoloniale des pays d’Afrique Australe, puis a rejoint le Mozambique au sein de l’organisation American Friends Service Committee. Dans les années 1980, il a soutenu un master de Santé publique à l’école de Santé publique de Harvard avant d’exercer au Kurdistan, au Nicaragua et au Salvador. C’est au cours des années 1990 qu’il s’est spécialisé sur l’impact du changement climatique sur la santé : il a coordonné sur ce sujet la publication d’une série d’articles pour la revue The Lancet, et a fondé ce qui allait devenir le Center for Health and the Global Environment. Durant les années 2000, il a contribué aux travaux du Groupe intergouvernemental d'experts sur l'évolution du climat (Intergovernmental Panel on Climate Change), prix Nobel de la Paix 2007.

Texte intégral

  • 1 En janvier 1996, les résultats de quatre essais comprenant deux antiprotéases, une classe spécifiqu (...)

1Ce numéro thématique présente une série de textes marquants sur le sida, tous écrits avant le tournant thérapeutique lié à la généralisation, dans les pays industrialisés, des trithérapies antirétrovirales1. Publiés dans une situation d’alerte et d’urgence, pour certains quelques années seulement après la découverte des premiers cas de sida, ils sont écrits par des chercheur-e-s américains qui développent une approche critique sur trois plans principaux : la production scientifique, la représentation médiatique et la gestion politique de l’épidémie. Plus de vingt ans après leur parution initiale, ils sont ici commentés par des chercheur-e-s francophones d’une plus jeune génération.

  • 2 Le terme de « guérison fonctionnelle » est utilisé lorsque le système immunitaire parvient à contrô (...)

2Pourquoi avoir choisi de se pencher sur ces textes relativement anciens, alors qu’entrés dans la quatrième décennie de l’épidémie, nous sommes face à de nouvelles transformations porteuses d’attentes inédites ? Si la révolution thérapeutique du milieu des années 1990 avait considérablement réduit la mortalité des personnes vivant avec le VIH, les espoirs d’aujourd’hui vont jusqu’à se formuler dans les termes de « la guérison » ou de « l’éradication »2 du virus. Ce nouvel horizon est largement conditionné par les avancées et les succès de la recherche biomédicale, qui nous conduisent à nous interroger sur la place et l’apport des sciences sociales dans le champ actuel du VIH/sida.

  • 3 Créée en 1989, l’ANRS a très rapidement soutenu la recherche en sciences sociales, notamment les tr (...)

3Dès le début de l’épidémie, des chercheur-e-s, parfois touché-e-s par le VIH, ont développé des hypothèses et engagé des travaux sur cette nouvelle maladie. Ce mouvement a concerné de nombreuses disciplines des sciences humaines et sociales, au premier rang desquelles la sociologie et l’anthropologie, mais aussi l’histoire et la science politique, bientôt rejointes par les sciences de la communication, les sciences de l’éducation, la psychologie et la psychologie sociale et, dans les pays anglo-saxons, par les cultural studies, les science studies et les gender studies. Progressivement, ces chercheur-e-s ont imposé leur légitimité dans le champ de la recherche sur le VIH/sida, aux côtés des virologues, des infectiologues et des cliniciens, d’autant plus que ces derniers se trouvaient durablement défiés sur le terrain de la guérison et, qu’en l’absence de traitements, l’analyse des connaissances et des comportements face au virus et à la maladie semblait être la clé essentielle pour concevoir une réponse adaptée, tant en matière de prévention que de stratégies d’accès, de maintien dans les soins et d’observance aux traitements. Alimentée en France par l’attention qu’a portée, dès sa création, l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS)3 à la recherche en sciences sociales, cette légitimité a cependant toujours été plus fragile dans le cas des travaux relevant de méthodes qualitatives. Ces derniers ont en effet peiné à s’autonomiser des problématiques de santé publique (Calvez, 2004), et, de fait, se sont trouvés pris dans un rapport de force le plus souvent défavorable tant vis-à-vis de la médecine que des grandes enquêtes employant des méthodes quantitatives. En effet, les critères de scientificité des sciences « dures » (expérimentation, reproductibilité, représentativité et corrélation statistique), dont relèvent pour partie les méthodologies quantitatives, ont eu tendance à s’appliquer de manière hégémonique dans un champ dominé, de manière croissante, par la médecine et les sciences biomédicales.

4Cependant, si le sida, puis le VIH, ont constitué des objets de savoirs disputés dans le champ académique depuis le début de l’épidémie, les conflits les plus éclatants ont été menés par les malades eux-mêmes. L’équation « savoir = pouvoir », érigée en slogan par l’association Act Up-Paris, se réfère bien entendu à la connaissance médicale. Le rôle clé des associations et des regroupements de malades dans le développement de nouvelles molécules ou la mise à disposition des traitements pour le plus grand nombre (Epstein, 1996 ; Barbot, 2002) n’est plus à démontrer. En France, cela s’est traduit notamment par l’intégration du collectif inter-associatif TRT-5 (Traitements Recherche Thérapeutique) dans les commissions de l’ANRS, financeur public de la recherche, comme de Sidaction, financeur privé. Grâce à une mobilisation sans précédent, les personnes atteintes par le VIH/sida sont parvenues à faire entendre leur voix comme jamais les malades n’étaient parvenus à le faire auparavant dans d’autres champs. La verticalité des relations de soins s’en est trouvée remise en cause, tant les relations entre patients et médecins ont été redéfinies au profit d’une plus grande circulation de l’information. La puissance de l’industrie pharmaceutique s’est, elle, trouvée défiée, notamment sur la question des brevets et de la propriété intellectuelle relative aux traitements (Possas, Larouzé, 2013). Dans ces domaines, les personnes touchées ont contribué de façon absolument décisive à redéfinir les articulations entre l’expérience singulière de la maladie et l’élaboration, dans une arène politique de plus en plus globalisée, des politiques de lutte contre le sida et des priorités de recherche.

  • 4 Telles que les populations d’un grand nombre de pays d’Afrique subsaharienne, les usagers de drogue (...)

5Ces reconfigurations de la recherche ont dynamisé d’autres champs, au premier rang desquels l’étude de la sexualité, scrutée de façon inédite tout au long de l’épidémie, dans la mesure où les enjeux de pratiques, de connaissances et de représentations se trouvent au cœur des enjeux de la prévention de la transmission (Kippax, Race, 2003). Plus généralement, tout du moins en France, où la recherche sur le sida disposait de deux structures de financement dédiées, le VIH est devenu le point d’entrée de nombreux travaux sur le genre et la sexualité, pour lesquels les crédits n’étaient pas disponibles ailleurs. On pense par exemple aux premiers travaux de Michael Pollak sur l’homosexualité, à l’élaboration de la première grande enquête sur la sexualité en France, menée au début des années 1990 et renouvelée au cours des années 2000 (Spira et Groupe ACSF, 1993 ; Bajos et Bozon, 2008), mais aussi à un grand nombre de travaux ultérieurs portant notamment sur la prostitution (Deschamps, Handman, Mossuz-Lavau, 2005), sur la bisexualité (Deschamps, 2002) et sur les cultures homosexuelles (Mendes Leite, 2000 ; Gaissad, 2005 ; Le Talec, 2008). La création, en 2008, du Réseau des jeunes chercheurs « sciences sociales et VIH », et son dynamisme constant, illustrent l’intérêt que continue à susciter le VIH/sida (Chabrol, Girard, 2010). Il constitue en effet un terrain d’étude toujours susceptible de passionner de nouvelles et nouveaux chercheur-e-s, dans la mesure où il demeure un formidable révélateur des inégalités sociales et politiques qui traversent nos sociétés (il affecte de manière spécifique et disproportionnée certains groupes marginalisés ou dominés4) (Mykhalovskiy, Rosengarten, 2009). Le corollaire en est, encore aujourd’hui, qu’en fonction des disciplines mais aussi des sujets et des chercheur-e-s considéré-e-s, les travaux en sciences sociales sur le VIH oscillent entre extériorité critique, intégration parfois problématique à la médecine et à la santé publique, et engagement méthodologique et politique auprès des communautés concernées. Une oscillation constitutive qui définit des conceptions diverses de l’implication du chercheur : de la posture distanciée à la recherche appliquée (Fassin, 1999).

  • 5 Cécile Chartrain, Gabriel Girard et Élise Marsicano.
  • 6 Vincent Douris et Veronica Noseda.

6C’est au regard de cette histoire que ce numéro a été élaboré, sur sollicitation de la revue Genre, Sexualité & Société. Il porte indéniablement la marque du comité qui l’a coordonné, regroupant jeunes chercheur-e-s5 et militantes et militants associatifs6, et illustre le décloisonnement des frontières du savoir à l’œuvre dans la lutte contre le sida, d’autant que nos parcours respectifs, mêlant recherche et engagement, déjouent les ancrages et déterminations professionnels. Le souhait de porter un regard sur le passé, à l’occasion des 30 ans de l’identification des premiers cas de sida puis de la découverte du VIH, nous a rapidement conduits à écarter l’idée d’une compilation d’articles originaux au profit de la traduction d’articles anciens. Et si le choix des sujets comme des textes n’a pas été sans difficulté, l’objectif du numéro s’est dessiné progressivement : donner à un lectorat francophone l’accès à des textes majeurs portant un regard critique sur différentes dimensions de l’épidémie et les présenter accompagnés d’un commentaire permettant de mieux en comprendre leur portée initiale comme leur actualité.

7Le résultat de ce travail est celui d’un double déplacement. Le premier est historique, les articles traduits et présentés ici ayant été publiés entre 1984 et 1991. Le second est géographique, puisque nous avons choisi des publications de chercheurs nord-américains, même si les sujets dont ils traitent ne sont pas nécessairement relatifs aux Etats-Unis. La publication de textes anciens correspond au souhait d’identifier ce qui a changé, bien sûr, depuis les premiers temps de l’épidémie, mais plus encore de tracer les lignes d’une histoire sur le long cours nous permettant de questionner l’actualité de la recherche au regard de formulations passées. Et le choix de mobiliser des travaux anglophones soulève la question de leur mise en contexte. D’où sont-ils issus ? Au regard de quels enjeux sociaux et politiques se positionnent leurs auteur-e-s ? Quelle a été leur influence et leur postérité ? De fait, ce choix pose aussi la question du dialogue entre domaines linguistiques différents, celle de l’hégémonie de la langue anglaise dans la publication scientifique et celle, enfin, des politiques de traduction. Une traduction qui, dès lors, ne correspond pas seulement à un processus de translation linguistique, mais aussi à une véritable démarche de revisitation historique. Le point de vue qu’apportent sur ces textes des chercheur-e-s immergé-e-s dans les enjeux contemporains de l’épidémie permet non seulement d’insister sur la perspicacité des articles d’origine mais aussi d’explorer des points aveugles de la recherche actuelle en sciences sociales sur le sida.

8Sans épuiser les thématiques abordées, la sélection finale souligne la transversalité des questions sociales et politiques posées par l’épidémie. Les articles abordent notamment la façon dont la recherche, sous couvert d’objectivité, se nourrit de stéréotypes anciens en avançant parfois les plus éculés des préjugés comme pistes de travail. Ils mettent au jour certains impensés de la recherche propres à la première décennie de l’épidémie (homophobie et racisme notamment), impensés que les commentaires associés permettent de mieux problématiser. Le résultat est ainsi porteur de plusieurs ambitions : valoriser l’apport des sciences sociales dans la recherche sur le sida, mais aussi mettre en avant les apports de la recherche sur le sida pour les sciences sociales en général. Favoriser, enfin, la circulation des savoirs dans le champ du VIH et au-delà, par l’appropriation des textes dans un souci de transmission et de transfert des connaissances cohérent avec d’autres projets récents (Douglas, Calvez, 2011 [1990] ; Artières, Pierret, 2012 ; Héritier, 2013).

9Dennis Altman, professeur émérite en sciences politiques à l’université La Trobe, Melbourne, Australie, a été l’un des premiers universitaires à se pencher sur l’histoire du mouvement homosexuel (Altman, 1971 ; Altman, 1979), mouvement auquel il a d’ailleurs pris part aux Etats-Unis puis en Australie. Publié en 1984, son article, « AIDS : The Politicization of an Epidemic », précurseur et lucide, comme le souligne Michael Vöegtli dans son commentaire, analyse les préjugés qui fondent les interprétations médiatiques, politiques et scientifiques du sida, au moment de son émergence comme « problème public » aux Etats-Unis. L’interprétation dominante, dont l’empreinte n’a jamais vraiment disparu de l’espace public, est celle d’une maladie intrinsèquement liée à l’homosexualité. Dennis Altman souligne que ce type d’association est en lien avec le déplacement, récent, à l’époque où il écrit, de la compréhension de l’homosexualité comme type de pratiques sexuelles à l’homosexualité entendue comme style de vie ou comme identité. S’il souligne les efforts des épidémiologistes pour éviter d’essentialiser le lien entre homosexualité et sida (refus de la désignation du sida comme « GRID » (Gay Related Immune Deficiency) ou encore usage de la catégorie « homosexuel/bisexuel » par les autorités de santé publique des Etats-Unis), il retient que le fait de ne pas s’en tenir à l’usage, plus descriptif, de catégories comportementales (désignant le type et la fréquence des rapports sexuels) conduit à l’homogénéisation d’une identité, celle de l’homosexualité masculine. La mobilisation de leaders gays renforce en outre ce sentiment d’homogénéité, contribuant de facto à « l’homosexualisation » du sida. Elle prend place, souligne Dennis Altman, dans le contexte de la consolidation du mouvement gay revendicatif des années 1970 aux Etats-Unis et révèle, a contrario, le manque de ressources d’autres communautés particulièrement touchées (usagers de drogues par voie intraveineuse et Haïtiens), qui a fait obstacle au développement d’une mobilisation analogue chez ces dernières ainsi qu’à la création de coalitions (comme le décrit Cindy Patton dans le texte dont il est question infra). Soulignant les risques attachés à l’association entre sida et homosexualité, notamment en termes de discriminations, Dennis Altman défend la nécessité d’une « dés-homosexualisation » de la cause, afin que le sida soit uniquement perçu comme problème médical et de santé publique, dans un pays – les Etats-Unis — où l’accès aux soins n’est aucunement garanti et où la pauvreté comme le racisme renforcent les inégalités de santé. Dennis Altman esquisse ici l’histoire à venir de la maladie, entre assignation identitaire et défaillance des systèmes de santé.

  • 7 HSH pour « Hommes ayant des rapports Sexuels avec les Hommes et « MSM » pour « Men who have Sex wit (...)

10Plus de vingt ans après, à la fin des années 2000, c’est un appel à une forme de « ré-homosexualisation » de l’épidémie qui a prévalu dans le champ de la lutte contre le sida, quand un consensus s’est formé sur la surreprésentation des homosexuels parmi les personnes affectées, dans un certain nombre de pays, africains notamment, dans lesquels les relations hétérosexuelles avaient toujours été considérées comme le mode principal de propagation de l’épidémie. Les acteurs engagés dans ce mouvement, s’ils se sont attachés à faire preuve de prudence dans les désignations (on parle d’hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, mais jamais d’hommes gays), n’ont pas évité pour autant la construction d’une nouvelle catégorie épidémiologique – « HSH » ou son équivalent anglais « MSM »7. Fondée sur les pratiques sexuelles et la vulnérabilité au VIH, cette catégorie se trouve elle-même porteuse de facultés d’assignations identitaires renouvelées, mais sa limite principale est de négliger les aspects sociaux de la sexualité entre homme, les représentations qui y sont associés comme les stratégies d’affirmation ou de dissimulation qu’elle suscite (Young, 2005).

11Paula Treichler, professeur en « Gender and Women’s Studies » et « African Studies » à l’université de l’Illinois, Urbana, Champain, Etats-Unis, a très tôt travaillé sur le sida, faisant de la réponse médicale apportée à l’épidémie l’un de ses principaux champs d’étude. Elle consacre également son article, « AIDS, homophobia and biomedical discourse : An epidemic of signification », à la mise au jour des préjugés qui entourent la compréhension du sida durant les années qui suivent la découverte des premiers cas – un projet qui n’est pas sans rappeler celui mené en France par Janine Pierret et Claudine Herzlich, sur le terrain des medias (Pierret, Herzlich, 1988). Cette analyse, longue et minutieuse, la conduit à repérer les mécanismes par lesquels la recherche se perçoit elle-même comme exempte de préjugés, prétendant avancer de manière exclusive sur le terrain de l’objectivité et de la preuve scientifique. Paula Treichler dénonce cette prétention à l’objectivité, précisant, comme le rappelle Guillaume Lachenal, que « les "faits" scientifiques sont toujours des interprétations, eux-mêmes saturés de symboles et d’images », que « le langage des médecins et des scientifiques est aussi imparfait, provisoire, incertain de coller aux faits et à la vérité, que le nôtre [celui des chercheurs en sciences humaines et sociales], que celui des journalistes ou des ministres » et que la « réalité du sida […] est toujours produite par des opérations linguistiques et littéraires, qui simultanément fabriquent les faits scientifiques, les stabilisent, les vulgarisent, les commentent, les déforment et les inscrivent dans les sociétés, les corps et les esprits ». Ces propos résonnent aujourd’hui dans le champ des controverses qui entourent la prévention. Il serait sans doute utile d’analyser les commentaires qui ont accompagné la révolution thérapeutique du milieu des années 1990, pour y repérer d’éventuelles mises en garde contre la supposée toute puissance de la médecine et la crainte d’une réponse à l’épidémie entièrement tournée vers le traitement.

  • 8 Les hommes circoncis doivent s’abstenir de rapports sexuels durant les premières semaines qui suive (...)

12C’est ce type de crainte qui s’est exprimé ces dernières années, au fil des avancées de la recherche sur l’usage prophylactique des traitements ou encore sur les effets partiellement protecteurs de la circoncision (sur lequel reviennent Sandrine Musso et Vinh Kim Nguyen dans leur commentaire sur l’article de Cindy Patton). Le succès comme l’échec de l’application des résultats d’essais randomisés contrôlés dépendent effectivement de déterminants comportementaux (à savoir l’observance aux traitements, aux autres modes de prévention, aux consignes entourant la circoncision8, mais aussi au dépistage). Ils dépendent également de facteurs structurels qui conditionnent la mise en œuvre (on pense évidemment au financement, largement tributaire de fonds de lutte contre le sida nationaux, multilatéraux ou privés) et son appropriation par les États, les systèmes de santé et les populations concernées.

  • 9 Cette question de la responsabilité individuelle en matière de transmission du VIH n’est pas sans r (...)

13Si Paula Treichler adopte un point de vue critique extérieur à la médecine, Randall Packard et Paul Epstein développent leurs arguments à partir de leur position d’enseignant d’histoire de la médecine (Randall Packard est professeur d’histoire de la médecine à l’université John Hopkins, Baltimore, Etats-Unis) et de médecin (Paul Epstein, médecin, enseignant à l’école de médecine Harvard, Boston, Etats-Unis, est décédé en 2011). Leur article, « Epidemiologists, social scientists, and the structure of medical research on AIDS in Africa », analyse cette tension que l’on peut repérer entre les analyses privilégiant des facteurs comportementaux et celles qui s’attachent aux facteurs structurels. Comparant les réponses apportées en Afrique aux épidémies de syphilis, de tuberculose et de sida, les auteurs dévoilent les présupposés d’une recherche qui s’attelle à la modification des comportements plus qu’à la réforme des contextes économiques et sociaux. Si ce texte « invite à un débat plus ouvert sur le développement des nouvelles politiques de prévention médicalisée contre le sida », comme le dit Frédéric Le Marcis dans son commentaire, c’est bien qu’il permet de « déceler les rapports de pouvoirs et d’autres formes d’impensés dans des pratiques qui semblent aller de soi ». Le texte original discute de la façon dont a été privilégiée l’hypothèse de la promiscuité sexuelle pour expliquer la propagation de l’épidémie par voie hétérosexuelle en Afrique, au détriment d’analyses plus larges portant sur le secteur de la santé (en particulier sur l’usage fréquent de seringues en milieu médical et les occurrences multiples de la transmission parentérale du VIH), sur le développement urbain lié aux migrations de travail entraînant la prolétarisation des ouvriers venus chercher en ville les revenus que la culture de la terre ne leur fournissait plus, ou, enfin, sur l’impact des guerres civiles, notamment sur la recomposition sociale des familles. Le déplacement des populations résultant de l’industrialisation comme de la guerre provoque en effet la séparation des membres des foyers et le développement de formes de partenariat multiple, sans parler de l’accroissement des viols, dont ne rendent pas compte les analyses comportementales et encore moins les approches culturalistes, largement contestées dans le champ de la lutte contre le sida (Dozon, 2001 ; Fassin, 2001). L’approche comportementaliste, quant à elle, peut se révéler faire abstraction de l’impact de facteurs structurels déterminant tant la propagation de l’épidémie que la mise en œuvre des réponses apportées en termes de prévention, de dépistage et d’accès aux soins. Randall Packard et Paul Epstein l’énoncent ainsi : l’étude du contexte social permet bien « de débattre des conditions sociales, politiques et économiques pouvant influencer l’état de santé en Afrique », quand celle des comportements déplace « la responsabilité de la transmission sur les acteurs eux-mêmes, dans une forme peu subtile de culpabilisation des victimes »9.

14Paul Farmer est médecin anthropologue, professeur d’anthropologie de la santé au département de médecine sociale à l’université Harvard, Baltimore, Etats-Unis. Il s’est penché sur l’épidémie à VIH en Haïti au cours des années 1980, quand les Haïtiens étaient dénoncés, aux Etats-Unis, comme vecteurs de l’épidémie. C’est dans une optique proche de celle de Randall Packard et Paul Epstein qu’il plaide, dans son article « Sending Sickness : Sorcery, Politics, and Changing Concepts of AIDS in Rural Haiti », pour une approche structurelle de la compréhension des faits sociaux. En s’appuyant sur une enquête de longue durée sur la population d’un village d’Haïti, il cherche à comprendre un phénomène émergent, le sida, mais aussi à « contribuer à la lutte contre la transmission du VIH », au moment où l’absence de réponses thérapeutiques constitue un véritable défi éthique. Une attitude engagée qui souligne combien le regard critique porté sur la construction des faits sociaux s’accorde mal à la neutralité distante que d’aucuns attendent des travaux descriptifs. Partant des représentations qu’ont les villageois du sida, Paul Farmer souligne l’impact de l’industrialisation sur les populations (il est question de la construction d’un barrage, « projet conçu dans la capitale d’Haïti et rédigé à Washington » qui, aux dires mêmes des habitants du village, « ne leur a apporté ni l’eau, ni l’électricité »). L’appauvrissement et les modifications des liens sociaux qu’il entraîne, constitue, in fine, le terreau du développement de l’épidémie. Comme le rappelle Dolores Pourette dans son commentaire, c’est aussi le discours américain sur le sida et la désignation des « 4 H » (homosexuels, héroïnomanes, hémophiles et Haïtiens) qui contribuent à la précarisation des populations du fait du tarissement des ressources liées au tourisme et des conséquences de la stigmatisation en termes de perte d’emploi.

15À travers les textes de Randall Packard et Paul Epstein et de Paul Farmer, on voit se dessiner la formation des deux horizons de la recherche en sciences sociales dans le champ du sida : l’analyse des comportements et celle des déterminants structurels. Deux tendances inscrites dans la longue durée, comme en témoigne récemment l’organisation des conférences de l’association ASSHH, Association for the Study of Social and Human Sciences in HIV10. Créée par des chercheurs inscrits dans des approches qualitatives de l’analyse des faits sociaux, cette association reflète le choix d’ouvrir un nouvel espace de débat académique, autonome des conférences Aids Impact11 qui, traditionnellement, regroupent les chercheurs en sciences sociales privilégiant les approches quantitatives et comparatives12. Cette initiative vise à valoriser l’apport de disciplines – la sociologie, l’anthropologie, l’histoire, la science politique, etc. – trop souvent marginalisées dans les congrès biomédicaux. Elle traduit aussi la volonté de peser dans les évolutions de la lutte contre le sida, à l’heure de la biomédicalisation croissante de la réponse à l’épidémie (Nguyen et al., 2011).

16L’analyse des « conditions sociales et politiques qui ont favorisé la propagation [du VIH-sida] » et la « nécessité d’historiciser notre compréhension de la pandémie » promues par Paul Farmer ne sont pas éloignées du projet de Cindy Patton, professeur au sein du département de sociologie et d’anthropologie et professeur associée au sein du département « Gender, Sexuality, and Women’s Studies » de l’université Simon Fraser, Vancouver, Canada. Dès le début des années 1980, Cindy Patton s’est intéressée au sida et a rédigé l’un des premiers livres sur la structuration de la réponse à l’épidémie aux Etats-Unis, Inventing Aids (Patton, 1991). Dans le premier chapitre de cet ouvrage, « The AIDS Service Industry : The Construction of "Victims", "Volunteers", and "Experts", elle s’attache à décrire les modes de production qui prévalent dans la désignation des communautés affectées comme dans la valorisation des réponses apportées à l’épidémie. Cindy Patton poursuit l’analyse esquissée par Dennis Altman en examinant la façon dont la construction des identités, dans le champ du sida, se fait au détriment de l’analyse des pratiques, mais surtout, repose sur des classifications antérieures au développement de l’épidémie et tributaires, comme le formulent Sandrine Musso et Vinh Kim Nguyen dans le commentaire qu’ils fournissent de ce chapitre, de la « hiérarchisation sociale des assignations ». Cindy Patton souligne bien sûr que l’homophobie, le sexisme, le racisme et la structuration de classe fournissent les clés de compréhension des premières approches médiatiques et politiques de la maladie. Elle souligne en outre que ce qu’elle désigne comme « l’industrie du sida », à savoir l’ensemble des réponses apportées en termes de prévention et de soutien aux personnes affectées, est à comprendre historiquement dans le cadre de la remise en cause de l’intervention de l’État en matière de santé et de la valorisation conséquente de l’intervention bénévole. Selon Cindy Patton, ce mode d’intervention est largement marqué par la domination de genre, comme en témoigne l’engagement majoritaire des femmes dans les tâches dévolues au soin d’autrui (le « nouvel altruisme »). Mais ladite « industrie du sida » est aussi largement critiquée par l’auteure pour son incapacité chronique à répondre aux besoins des communautés africaines-américaines. Centrées exclusivement sur le VIH/sida, l’organisation de la prévention, et plus encore celle du soutien aux personnes affectées, ne parviennent en effet pas à prendre en compte les besoins de communautés au sein desquelles le sida était perçu comme « un symptôme parmi d’autres des effets de la négligence du gouvernement, de la pauvreté et de l’absence d’accès aux soins et à l’éducation ».

  • 13 Ou, en anglais, « community based research ».

17Inscrite au cœur de la lutte contre le sida dès les premières années de l’épidémie, cette question de la représentation des communautés et de leur participation à l’élaboration et à la mise en œuvre des programmes de prévention et de soutien a perduré dans le champ de la recherche. En témoigne, l’articulation renouvelée des liens entre personnes affectées, militants et chercheurs qui sous-tend la recherche « communautaire »13, promue aujourd’hui en France par l’ANRS et l’association Aides, mais aussi au niveau international par des groupes tels que le réseau francophone Coalition Plus, dans la lignée des expériences relativement courantes dans les années 1990 et regroupées sous l’intitulé « recherche-action » ou « recherche participative » (Demange, Henry, Préau, 2012). Le développement de ce champ et de ce type de participation est largement encouragé à tous les niveaux de la lutte contre le sida, y compris dans les instances Onusiennes. Or il gagnerait à être accompagné d’une réflexion proche de celle développée par Patton, lorsqu’elle s’attache à mettre au jour les hiérarchies qui structurent l’organisation des associations à base communautaire et qui déterminent les capacités de ces dernières comme leur reconnaissance par les autorités de santé, les chercheurs et les publics.

  • 14 Ce comité comprend les membres suivants : Nathalie Bajos, directrice de recherche, U 1018-EQ07, CES (...)

18Les textes présentés dans ce numéro soulignent tous l’importance de déconstruire les modes de production des catégories (épidémiologiques, médicales, administratives) structurant le sida comme fait social et d’analyser les effets des classifications sur les réponses apportées à l’épidémie comme sur les populations concernées. Loin d’épuiser l’analyse des transformations de la recherche sur le VIH, notre démarche se propose de contribuer aux débats contemporains et aux défis auxquels font face les chercheur-e-s en sciences sociales. Nous n’aurions pas pu mener ce travail sans le soutien financier de Sidaction, ni sans l’appui d’un comité scientifique14, qui a joué un rôle de conseil tant en ce qui concerne l’orientation générale du projet qu’en ce qui relève de la sélection des textes. À plusieurs étapes de ce processus, nous avons également sollicité le conseil d’autres chercheur-e-s et bénéficié du regard attentif de l’ANRS. Qu’ils en soient toutes et tous remercié-e-s. Nous souhaitons également remercier les auteur-e-s qui ont répondu favorablement au projet, et qui, pour certain-e-s, ont cédé leurs droits de traduction, mais aussi les chercheur-e-s en charge des commentaires, tant pour leur enthousiasme que pour la qualité de leur contribution, complément indispensable du travail de traduction, pour lequel nous remercions, enfin, le traducteur de l’ensemble des articles, Arnaud Lerch.

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Bibliographie

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Notes

1 En janvier 1996, les résultats de quatre essais comprenant deux antiprotéases, une classe spécifique de médicaments antirétroviraux, sont présentés lors de la 3ème conférence sur les rétrovirus de Washington. Ces quatre essais mettent en avant un bénéfice important en termes de réduction de la charge virale (copies du virus circulant dans l’organisme) et d’augmentation du nombre de CD4 (marqueurs du système immunitaire). En outre, le plus concluant de ces essais démontre un bénéfice sur la survie des malades et leur état clinique.

2 Le terme de « guérison fonctionnelle » est utilisé lorsque le système immunitaire parvient à contrôler la réplication virale malgré l’interruption des traitements. Les rares cas observés concernent des personnes traitées très précocement. Par « éradication du VIH », on entend à la fois l’élimination du virus de l’organisme infecté, observée dans un cas unique, mais aussi l’extinction de l’épidémie au niveau mondial. Cette dernière est envisageable par la généralisation des traitements, dont les effets réduisent considérablement le risque de transmission du virus.

3 Créée en 1989, l’ANRS a très rapidement soutenu la recherche en sciences sociales, notamment les travaux de Michael Pollak visant à mieux comprendre les déterminants de l’épidémie chez les hommes gays. Depuis 1993, sa collection « Sciences sociales et sida » participe à la mise en valeur des recherches menées dans ce domaine (Beltzer et al., 1993, Bajos et al., 1995 ; Calvez et al., 1996 ; Bozon, Doré, 2007).

4 Telles que les populations d’un grand nombre de pays d’Afrique subsaharienne, les usagers de drogues par voie intraveineuse, les travailleuses du sexe, les hommes homosexuels et les femmes trans.

5 Cécile Chartrain, Gabriel Girard et Élise Marsicano.

6 Vincent Douris et Veronica Noseda.

7 HSH pour « Hommes ayant des rapports Sexuels avec les Hommes et « MSM » pour « Men who have Sex with Men ».

8 Les hommes circoncis doivent s’abstenir de rapports sexuels durant les premières semaines qui suivent la circoncision, en attente d’une cicatrisation complète.

9 Cette question de la responsabilité individuelle en matière de transmission du VIH n’est pas sans rappeler les débats contemporains sur la criminalisation croissante de la transmission ou de l'exposition au VIH.

10 Cette association a organisé deux conférences, en 2011 et 2013 (voir http://www.asshh.org/)

11 http://www.aidsimpact.com/

12 Les conférences Aids Impact sont organisées tous les deux ans depuis 1989.

13 Ou, en anglais, « community based research ».

14 Ce comité comprend les membres suivants : Nathalie Bajos, directrice de recherche, U 1018-EQ07, CESP-INSERM, Le Kremlin-Bicêtre ; Christophe Broqua, chercheur associé à SOPHIAPOL-LASCO (Université Paris Ouest Nanterre La Défense) et au programme PAC-CI (Abidjan) ; Fred Eboko, chercheur, UMR 912 Inserm-IRD-U2, Marseille ; Susan Kippax, Director of the National Centre in HIV Social Research, University of New South Wales, Sidney ; Brigitte Lhomond, chercheuse, UMR 5206, ENS, Lyon ; Vinh Kim Nguyen, professeur agrégé, Faculté de médecine, Université Montréal, et chercheur au centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal, Montréal ; Geneviève Paicheler, directrice de recherche, UMR 8169, CERMES-CNRS, Villejuif et Cindy Patton, Professor at Simon Fraser University, Canada Research Chair in Community, Culture, and Health, Vancouver.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Cécile Chartrain, Vincent Douris, Gabriel Girard, Elise Marsicano et Veronica Noseda, « VIH/sida : anciennes approches, nouveaux regards », Genre, sexualité & société [En ligne], 9 | Printemps 2013, mis en ligne le 01 juin 2013, consulté le 30 juin 2016. URL : http://gss.revues.org/2891 ; DOI : 10.4000/gss.2891

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Auteurs

Cécile Chartrain

Docteure en science politique
Centre de recherches sur l'action politique en Europe
Université de Rennes 1, Rennes

Articles du même auteur

Vincent Douris

Responsable de mission Qualité de vie - qualité des soins
Sidaction, Paris

Articles du même auteur

Gabriel Girard

Sociologue
Post-doctorant, IRIS-EHESS, Paris
Chaire de recherche sur le VIH/sida et la santé sexuelle, Université Concordia, Montréal

Elise Marsicano

Socio-démographe
Post-doctorante, Centre de recherche en Epidémiologie et Santé des Populations
INSERM, Villejuif

Veronica Noseda

Responsable de mission Sciences sociales
Sidaction, Paris

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Droits d’auteur

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