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2017

So Much to Be Done: The Writings Of Breast Cancer Activist Barbara Brenner

Greco Cinzia
Référence(s) :

BRENNER Barbara, So Much to Be Done: The Writings Of Breast Cancer Barbara Brenner, Minneapolis, University of Minnesota Press, 2016.

Texte intégral

1Quand, en 1993 à l'âge de 41 ans, Barbara Brenner découvre qu’elle est atteinte d’un cancer du sein, elle demande à son médecin de quel type de cancer il s'agit. En réponse, elle reçoit un paternaliste : « Vous n'avez aucun besoin de savoir ça » (p. 5). À compter de cette première rencontre avec le monde médical, Brenner s'engagera à trouver par elle-même des réponses sur sa condition de femme avec un cancer du sein. Mais elle fera beaucoup plus, elle aidera des milliers de femmes à développer une vision critique sur cette maladie.

2Barbara Brenner, la « bad girl » du cancer du sein, a été pendant 15 ans la directrice exécutive de l'association américaine Breast Cancer Action (BCAction). Diagnostiquée en 2010 d’une SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), elle décède en 2013.

3So Much to Be done, paru en mai 2016 aux Presses de l'Université du Minnesota et édité par l’écrivaine Barbara Sjoholm, est le recueil d'une sélection de textes écrits par Brenner entre 1995 et 2013. Le livre se compose de deux parties, la première présente certaines des lettres de la directrice exécutive écrites pour The Source, la newsletter de BCAction. La deuxième partie inclut des écrits différents, la plupart provenant des blogs Healthy Barbs et Caring Bridge, rédigés quand, après avoir abandonné la direction de BCAction, elle doit affronter la progression de sa SLA. Ces textes sont accompagnés d’un portrait de Barbara Brenner écrit par Barbara Sjoholm, d’une introduction sur les mouvements contre les cancers du sein et le rôle de BCAction dans ce contexte, écrite par Rachel Morello-Frosch, professeure de Sciences de l'environnement à l'Université de Berkeley et d’un épilogue de l’écrivaine Anne Lamott.

4Brenner est née en 1951 à Baltimore. Grâce à une bourse, elle peut aller au Smith College et poursuit ses études à l'Université de Princeton, où elle rencontre Susie Lampert, qui devient sa compagne. En tant que femme lesbienne et politiquement engagée, Brenner se sent contrainte par l'environnement de Princeton, l'une « des institutions les plus sexistes et homophobes du pays » (p. 3). Le couple va vivre à San Francisco, Barbara termine ses études juridiques à Berkeley et entame une carrière d'avocate progressiste, engagée dans la défense des droits civils.

5Son parcours connait un brusque changement de direction quand elle découvre qu’elle est atteinte d’un cancer du sein. Son expérience de femme lesbienne et de féministe radicale, engagée dans les questions de justice sociale, oriente la façon dont Brenner vit sa maladie. Brenner s’intéresse au rôle que le corps médical et la société assignent aux femmes touchées par un cancer du sein, mais elle s’intéresse également aux difficultés auxquelles les femmes se heurtent en raison de leur position sociale et de leur race.

6Barbara Brenner rejoint le groupe de BCAction, à l’époque une association jeune et qui fonctionnait avec peu de moyens. Sous sa direction, le groupe deviendra l’une des plus importantes associations contre le cancer du sein. BCAction est engagée dans la construction d'un mouvement critique qui s'oppose aux associations qui banalisent l'expérience douloureuse de la maladie et qui, face au nombre croissant de femmes diagnostiquées avec un cancer du sein, proposent comme seule solution la mammographie et le diagnostic précoce.

7Comme le dit Rachel Morello-Frosh dans son introduction, BCAction s’insère dans le courant du mouvement féministe américain centré sur la santé des femmes. Au départ, Brenner doit faire face aux craintes de ceux qui, dans le comité de l'association, pensent qu'une directrice ouvertement lesbienne risque de retrancher BCAction dans une position marginale. Toutefois, Brenner ne considérait pas une position marginale comme un problème, au contraire elle estimait qu’être « en marge » du mouvement contre le cancer pouvait garantir à BCAction davantage de liberté d'action et d’indépendance.

8La lecture politique qu'elle donne du cancer du sein se trouve au centre du projet du groupe. BCAction se penche sur la manière dont l'articulation entre genre, classe et race influence l’expérience de maladie en termes d’accès aux thérapies et de probabilité de survie. BCAction compte parmi les premières associations qui parlent d’épidémie concernant le cancer du sein, en reliant sa diffusion aux problèmes croissants de dégradation de l'environnement. Mener à bien ce programme demande intégrité et indépendance vis-à-vis des grandes corporations, et en effet, BCAction refusera systématiquement tout don ou subvention de la part de corporations pharmaceutiques, leur préférant les subventions de ses adhérentes.

9Les textes de la première partie du livre montrent combien Brenner est engagée dans le changement du discours sur le cancer du sein. Le texte Hope, Politics, and Living with Breast Cancer aborde le rapport qu’elle entretient avec la question de l’activisme. Sachant qu'en l’état actuel on est loin d'un traitement infaillible contre le cancer du sein, elle espère voir les femmes s'organiser et demander aux grandes organisations, aux laboratoires pharmaceutiques et aux instituts scientifiques de rendre compte de ce qu'ils font réellement pour contrer la maladie. Pour que cet espoir puisse se concrétiser, une démocratisation du savoir scientifique est nécessaire.

10Dans le texte Words Matter, Brenner se focalise sur les termes employés par de grandes associations, comme Komen. Fondée dans les années 80, Komen est une des plus importantes associations contre le cancer du sein. Le message médical que l'association essayer de diffuser lors de ses initiatives présente la mammographie et le diagnostic précoce du cancer comme une modalité de prévention. Komen dit en effet avoir pour but l’éradication du cancer du sein, à travers sa détection précoce. Mais, comme le souligne Brenner, cette affirmation n'a aucun sens : « Éradiquer veut dire éliminer, tandis que la détection est l'acte de découvrir [un cancer] » (p. 50). Comment la découverte d'un cancer peut-elle rendre possible son élimination, se demande-t-elle ? La mammographie, qui permet de découvrir un cancer, n'est pas un instrument de prévention, de même qu’une détection précoce n’élimine pas le risque de développer des métastases, c'est-à-dire une propagation du cancer dans des organes autres que le sein.

11Les textes où Brenner analyse les résultats de l’étude scientifique STAR sur les effets du Tamoxifen et du Raloxifen  des médicaments utilisés par les femmes atteintes du cancer du sein pour réduire le risque de récidive  en termes de réduction du risque de développer un cancer du sein pour les femmes non malades, sont d’un grand intérêt également. Dans le texte Meaningful Results. Getting What We Need from Science, Brenner montre que les résultats en termes de réduction du risque sont moins encourageants que ceux présentés par les médias. Ces médicaments sont présentés comme capables de réduire de 50 % le risque d'avoir un cancer, mais si on les étudie de plus de près, ces données sont moins encourageantes. En effet, compte tenu du fait que le risque est estimé à 3,5 % et qu'il passe à 1,7 % pour les femmes de l'étude STAR, la réduction du risque en termes absolus est de moins de 2 %. Ces résultats devraient, en outre, être mis en relation avec les effets secondaires des médicaments, notamment la ménopause précoce qu'ils entrainent et l'augmentation du risque de développer un cancer de l’endomètre.

12L'action pour laquelle BCAction est sûrement plus connue est son engament contre les initiatives marquées par le Pink Ribbon (Ruban rose), le symbole du cancer du sein utilisé par des associations contre le cancer du sein, dont la plus connue est l’association Komen. Dans ses campagnes de prévention, Komen utilise une modalité d'action dite de « cause marketing », c'est-à-dire qu’elle s'est liée à d’importantes firmes de produits pour augmenter les sommes d'argent récoltées (King, 2006). Chaque année au mois d'octobre, une série de produits – produits alimentaires, cosmétiques et même des voitures – sont marqués du petit ruban rose. L'achat de ces produits est présenté comme un moyen de lutter contre le cancer du sein, car ce geste aiderait la recherche scientifique. Mais quelles sont les actions concrètes menées pour arrêter l’épidémie du cancer du sein, combien d'argent est réellement destiné à la recherche scientifique, et quelles sont les recherches financées, se demande Brenner dans des textes comme Exercise Your Mind et The Crazy Days of Autumn ?

13BCAction a été la première association à parler de pinkwashing (littéralement, peindre en rose) pour décrire ce phénomène. Et pour le contrer, elle a créé la campagne Think Before you Pink, lancée pour la première fois en 2001. Dans cette campagne, BCAction invitait les femmes à se méfier de l'activité générée autour du pink ribbon et demande aux groupes financiers des informations précises sur la manière dont ils comptent investir l'argent collecté. La campagne, répétée chaque année en octobre, est aujourd’hui l’une des voix critiques les plus importantes contre les tentatives de réappropriation d'une maladie grave de la part du système de marché néolibéral.

14La deuxième partie du volume se compose des textes produits au cours des dernières années de la vie de Brenner, marquées par la progression de la SLA, qui réduit progressivement son autonomie, mais n'altère pas la lucidité de sa pensée. Cette partie du livre est la plus intime, elle montre comment les limitations provoquées par la maladie affectent, sans réduire au silence, la voix de l'activiste. Elle trouvera l’énergie et des moyens pour s'exprimer, même quand sa voix sera remplacée par un amplificateur vocal, comme elle le raconte dans Having a Voice, Communicating, and Somewhere in Between. Et quand la liste des activités impossibles à accomplir deviendra significativement longue, elle sera toujours compensée par celle des activités encore réalisables (comme montré dans le texte Can and Can’t List). Ainsi qu’elle l’explique dans Choices : How I Live with ALS : « me rendre n'est pas un choix pour moi » (p. 240). Vers la fin de sa vie, Brenner renforcera les liens avec sa religion, le judaïsme.

15Ce livre constitue un témoignage précieux du travail de l'une des plus importantes activistes contre le cancer du sein. Les textes ici réunis « nous montrent à quoi ressemble l’activisme en matière de santé » (p. 28).

16So Much to be Done est une lecture importante pour toutes les personnes, tant universitaires qu'activistes, intéressées par l'activisme pour la santé des femmes ; par les stratégies de diffusion du savoir scientifique et par les stratégies de construction d'un savoir scientifique de base. Ce livre peut également être considéré comme une biographie d'une des figures les plus emblématiques de l'activisme féministe contre le cancer du sein. Peu connue en dehors des États-Unis, Barbara Brenner a tenu un rôle essentiel dans la critique des discours et des pratiques néolibérales qui exploitent non seulement le corps des femmes, mais également une maladie grave comme le cancer du sein pour le profit de grandes corporations.

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Bibliographie

KING Samantha, Pink Ribbons, Inc.: Breast Cancer and the Politics of Philanthropy, Minneapolis, University of Minnesota Press, 2006.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Greco Cinzia, « So Much to Be Done: The Writings Of Breast Cancer Activist Barbara Brenner », Genre, sexualité & société [En ligne], Analyses et comptes-rendus, mis en ligne le 27 juillet 2017, consulté le 23 novembre 2017. URL : http://gss.revues.org/4037

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Auteur

Greco Cinzia

Post-doctorante Centre for the History of Science, Technology and Medicine (CHSTM), University of Manchester

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Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Genre, sexualité et société est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

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